Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci...
L'enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement. Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d'une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux...
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l'AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ). ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche)...
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d'un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L'enquête a été ouverte de début septembre...
L'origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu'un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous...
La Direction générale de la Santé a publié une note d'information urgente sur les modalités d'administration des rappels de vaccinations contre la Covid-19. Cette note signée le 11 avril notamment du Directeur Général de la Santé, le Professeur Jérôme Salomon est...
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC. L' étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a...
albi est présente au Congrès de l'Association Française de Chirurgie (AFC - du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC. En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients...
Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d'hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: "Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du...
Comme chaque année, l'association albi organise sa journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année le samedi 30 mars 2019 de 10 heures à...
Le jeudi 28 février 2019, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la délégation normande de l'Alliance Maladies Rares (collectif d'associations dont albi est membre actif) organise un colloque à l'Université de Caen. Ce colloque a pour vocation...
L'équipe d'hépatologie du Centre de Référence pour les Hépatites Auto-Immunes de l'Hôpital Paul Brousse ( Villejuif , région parisienne); avec la participation du Centre Coordonnateur National des Maladies des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes, la Filière...
Plusieurs fois par an, les animateurs et bénévoles de l'association albi se réunissent pour un séminaire de travail afin de planifier les actions à venir, débattre des projets, trouver de nouvelles idées d'initiatives… La première édition 2019 vient d'avoir lieu à...
Au nom de tous les malades et leurs familles, l'équipe d'albi vous souhaite une bonne année et une bonne santé pour 2019. Nous souhaitons aussi vous remercier infiniment de votre générosité manifestée au cours de notre campagne de dons 2018 d'un mois en faveur de la...
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future....
Fin 2017, albi avait déposé une demande d'agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l'agrément national, par arrêté du 6 mars 2018. Cet agrément signifie que notre association...