Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d'Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, ...), traitait...
La seconde journée des "Journées annuelles des maladies Rares du foie" organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l'Enfant, et dans l'après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie...
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Cette première journée a été consacrée, le matin à l'examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives...
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne*). Un groupe de travail réunissant le corps médical et...
La galère dans laquelle s'embarquent les futurs propriétaires atteints de maladie chronique va-t-elle enfin prendre fin ? Hélas ! pas tout à fait, mais la nouvelle du jour est un grand pas dans la bonne direction. Le Crédit Mutuel (ainsi que le CIC qui fait partie du...
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci...
Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l'AFEF* (Association Française pour l'Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019. Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil...
Le siège administratif d'albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie - Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance...
En 2018 lors du congrès de l'EASL ( en français, Association Européenne pour l'Etude du foie) , cette association d'hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire...
L'association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la "Toulouse Business School" et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l'Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE. Intitulée "Aime...
Les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de pénurie d'acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation. La presse française...
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC. L' étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a...
albi est présente au Congrès de l'Association Française de Chirurgie (AFC - du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC. En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients...
Le Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d'hépato-gastroentérologie (CREGG) regroupe des spécialistes libéraux de France. Sa commission hépatologie a organisé une journée de réflexion sur le thème: "Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies auto-immunes du...
Comme chaque année, l'association albi organise sa journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année le samedi 30 mars 2019 de 10 heures à...
Le jeudi 28 février 2019, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la délégation normande de l'Alliance Maladies Rares (collectif d'associations dont albi est membre actif) organise un colloque à l'Université de Caen. Ce colloque a pour vocation...