L'acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC. Il s'est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons...
Actualités
Réunion d’Informations Médicales 2018
Comme chaque année, l'association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à...
Préoccupations des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto – Immune
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi. L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des...
Avis pour les malades atteints de CBP, CSP, et du syndrome LPAC
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n'ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l'acide ursodésoxycholique sous le nom de marque...
Une piste pour réduire l’errance diagnostique de la CBP, de la CSP, de l’HAI et du syndrome LPAC?
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC. En effet, pour...
l’enquête albi 2018 sur le bien-être des malades est close à partir du 16 janvier 2018
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l'association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin...
Etude américaine sur les facteurs déclencheurs de la CBP
Une étude a été publiée dans le numéro de novembre 2005 de la revue Hepatology sur les facteurs déclencheurs de la CBP. Cette étude a comparé un échantillon de 1000 patients à un échantillon de population non atteintede taille et de caractéristiques similaires. Nous...
Bourse d'aide à la recherche
albi annonce la création de sa première aide à la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires. Cette aide, d’un montant de 5.000 euros récompensera un projet d’étude concernant ces maladies et réalisé dans le cadre d’un mastère...
Albi a participé à la réunion organisée par l'Alliance Maladies Rares
La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics...
une étude américaine sur les facteurs déclencheurs de CBP
Une étude a été publiée dans le numéro de novembre 2005 de la revue Hepatology sur les facteurs déclencheurs de la CBP. Cette étude a comparé un échantillon de 1000 patients à un échantillon de population non atteinte de taille et de caractéristiques similaires. Nous...