L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi. L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des...
Actualités
Avis pour les malades atteints de CBP, CSP, et du syndrome LPAC
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n'ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l'acide ursodésoxycholique sous le nom de marque...
Une piste pour réduire l’errance diagnostique de la CBP, de la CSP, de l’HAI et du syndrome LPAC?
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC. En effet, pour...
l’enquête albi 2018 sur le bien-être des malades est close à partir du 16 janvier 2018
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l'association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin...
Si vous avez été diagnostiqué du syndrome LPAC (Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis)
Lancement d'une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l'amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades. Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à...
2 ème Journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 17 mai 2018
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l'aide logistique et institutionnelle du...
Albi a participé à la réunion organisée par l'Alliance Maladies Rares
La réunion a été organisée autour du Plan National Maladies Rares, avec mise en évidence de l’importance des centres de références dans la gestion des maladies rares. Incontournables, centres d’excellence et expertise, ils ont l’objectif de fédérer les efforts publics...
une étude américaine sur les facteurs déclencheurs de CBP
Une étude a été publiée dans le numéro de novembre 2005 de la revue Hepatology sur les facteurs déclencheurs de la CBP. Cette étude a comparé un échantillon de 1000 patients à un échantillon de population non atteinte de taille et de caractéristiques similaires. Nous...