20 septembre 2008 | Association albi
Comme chaque année, nous proposons à tous les membres de l’association de nous retrouver lors d’un déjeuner de rentrée. C’est une rencontre très informelle, sans autre ordre du jour que le plaisir de se rencontrer et faire connaissance.
Ce déjeuner est Parisien (pardon pour les provinciaux mais c’est la loi du nombre), mais nous l’avons fixé un samedi pour plus de commodité. Il aura donc lieu cette année Samedi 27 Septembre. Il prendra cette année la forme d’un pique-nique urbain et sera organisé chez moi, à Issy les Moulineaux, près du métro Mairie d’Issy.
Pour inscription et pour toute question, rendez vous sur le forum d’albi.
1 mai 2008 | Actualités
Le forum vient d’être mis à jour avec une nouvelle version de logiciel. Si la présentation a un peu changé, il fonctionne toujours de la même manière, avec quelques nouvelles fonctionnalités que vous découvrirez naturellement avec son utilisation.
Si ce n’est pas déjà fait, notez son adresse : http://forum.albi-france.org
Si vous ne connaissez pas le forum ou n’y êtes pas allé depuis longtemps, c’est l’occasion de le (re)découvrir. La lecture est libre, et pour publier ou répondre à un message il faut s’enregistrer, ce qui est très simple. En cas de quelconque difficulté, n’hésitez pas à me contacter : webmaster@albi-france.org.
19 avril 2008 | Actualités
Alors que le développement des cancers de toutes sortes est devenu aujourd’hui l’une des préoccupations essentielles chez les adultes, nombreuses sont les maladies qui nous touchent et pour lesquelles une aide, une assistance, un traitement médical est possible.
Les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires en font partie. Des aides existent. Elles ne remplacent en aucun cas un traitement médical et la consultation d’un médecin mais elles sont là pour vous aider dans vos démarches et, tout d’abord, vous faire comprendre que vous n’êtes pas seuls devant la maladie.
On compte essentiellement au nombre des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires la CBP (cirrhose biliaire primitive), la CSP (cholangite sclérosante primitive), et l’HAI (hépatite auto-immune). Ces maladies sont rares et peu connues, mais elles existent et frappent en France et dans le monde chaque année. C’est le rôle de ces associations de communiquer à ce sujet et de venir en aide aux malades. Ces associations permettent aux malades et à leur famille de garder un lien et de positiver face à la maladie. Elles luttent également au niveau européen, mais aussi français, pour faire avancer la médecine préventive dans ce domaine : ce qui consiste à travailler pour trouver un diagnostic précoce de ces maladies, aider à une meilleure prise en charge par les médecins, les hôpitaux, les pouvoirs publics, et bien sûr améliorer la recherche scientifique dans le domaine.
Vous n’êtes plus seul devant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, renseignez-vous rapidement sur internet et prenez contact avec les associations, qui vous aideront.
18 novembre 2007 | Actualités
Si vous suivez des patients diagnostiqués d’une CBP, DSP ou HAI, vous pouvez très simplement aider l’association albi en les informant de l’existence de l’association et les incitant à prendre contact avec nous.
Nous avons créé à votre intention un « kit médecin » qui regroupe deux documents :
Un descriptif de l’association (format pdf – 2 pages)Un courrier type (format word .doc – 1 page)Vous pouvez imprimer le descriptif de l’association pour le remettre directement aux personnes concernées.
Vu la prévalence de ces maladies et la faible fréquence des visites, des médecins nous ont suggéré de leur donner un courrier-type à adresser directement à leurs patients, conjointement au descriptif de l’association. Il s’agit du document word, que vous pouvez bien entendu modifier à votre convenance.
Il vous suffit donc de transmettre ces documents à votre secrétariat en lui demandant de rechercher dans votre fichier les malades suivis pour CBP, CSP et HAI, et de faire ce petit mailing lettre + descriptif. Cela ne vous prendra que quelques minutes, et ce sera d’une grande aide pour albi — et, nous en somme convaincus, pour vos patients.
Avec nos sincères remerciements pour votre soutien.
Angela Leburgue
Présidente d’albi
Télécharger le descriptif albi (document pdf, 2 pages, 180Ko)Télécharger le courrier-type personnalisable (document word .doc, 1 page, 20Ko)Télécharger les deux documents (archive .zip, 160Ko)16 novembre 2007 | Actualités
Vous trouverez maintenant sur ce site la liste mise à jour en permanence des publications scientifiques relatives aux maladies biliaires. Il faut vous rendre au chapitre « veille & bibliographie« .
Cette liste est la reprise des flux RSS publiés par Medworm, qui filtre plus de 4500 sources d’informations. La plupart de ces publications sont en anglais.
Avertissement : La quasi-totalité de ces articles sont des articles de nature scientifique qui relatent des recherches en cours. Ils sont écrits par des scientifiques pour des scientifiques, ce chapitre est donc plutôt destiné au corps médical. Si vous êtes patient, ne cherchez pas de conseil pratique ou thérapeutique dans ces articles, ils ne sont là que pour témoigner de l’activité de recherche en cours. Pour une intreprétation plus accessible au grand public, le professeur Poupon et le Centre de Référence préparent pour albi une publication : « Le point recherche » qui fait une synthèse de l’avancée de la recherche sur les maladies biliaires.
27 septembre 2007 | Association albi
Voici quelques photos du déjeuner parisien du 13 septembre… L’ambiance y était fort sympathique comme on peut le deviner sur les images.
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8 juin 2007 | Association albi
Bienvenue sur le nouveau site internet de l’association albi !
Lancé il y a 3 ans, ce site avait besoin d’un petit toilettage, de quelques modifications et améliorations. En particulier, nous avions besoin d’une plus grande souplesse de mise à jour des articles de fond, et souhaitions pouvoir publier plus facilement des articles d’actualité sur l’association ou la recherche autour des maladies biliaires inflammatoires. Il était également impératif d’améliorer la recherche d’informations sur le site (encore en cours de mise au point)
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30 mai 2007 | Actualités
Le point recherche est une newsletter faisant le point sur l’actualité de la recherche médicale liée aux maladies biliaires inflammatoires. Cette newsletter est rédigée pour albi par le Professeur Poupon en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Bilaires à l’hopîtal Saint-Antoine. Le professeur Poupon est également animateur du Conseil Scientifique d’albi. Cette lettre d’information est bilingue français et en anglais.
Au sommaire de ce numéro :
- L’acide ursodésoxycholique pour le traitement de l’insulino-résistance et de l’obésité ?
- Fatigue et maladie inflammatoire des voies biliaires
- Deux ans de traitement par l’acide urso combiné à la vitamine E améliore le foie des patients avec stéatohépatite.
- Cirrhose biliaire primitive : incidence en augmentation, transplantation en diminution : Bilan chiffré 1996-2004
- Les nouvelles pistes thérapeutiques dans les maladies inflammatoires des voies biliaires (CBP & CSP)
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26 mai 2007 | Actualités, Association albi
L’A.G. de l’association s’est tenue à l’hopital Broussais le 24 mai, dans les locaux aimablement mis à disposition par l’Aliance Maladies Rares.
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17 mai 2007 | Actualités, Association albi
Les déjeuners albi deviennent une tradition bien sympathique ! Hier, quelques adhérents franciliens de l’association se sont réunis autour d’une table pour accueillir Lisette et son mari Marcel, de passage à Paris, en provenance de la belle province de Québec. Lisette a découvert l’association il y a peu de temps, et y a trouvé à la fois informations complètes et occasion d’échanges.
Lisette et Marcel nous ont gâtés de petits cadeaux qui évoquent la chanson québécoise, et en plus de leur joyeuse présence , ils ont fait un joli cadeau à A.L.B.I. en nous offrant tous les deux leur adhésion à notre association!
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