9 novembre 2021 | Administration et politiques de la santé, Vie quotidienne
La galère dans laquelle s’embarquent les futurs propriétaires atteints de maladie chronique va-t-elle enfin prendre fin ? Hélas ! pas tout à fait, mais la nouvelle du jour est un grand pas dans la bonne direction. Le Crédit Mutuel (ainsi que le CIC qui fait partie du même groupe) annonce qu’il supprime le questionnaire de santé, préalable à une demande de prêt, pour ses clients fidèles.
Le Crédit Mutuel, 3ème banque de détail française, mutualiste comme son nom l’indique, souhaite que ses clients et sociétaires aient accès à la propriété sans discrimination liée à la santé. Dans ce contexte, il met en place un dispositif visant la suppression pure et simple des formalités médicales pour ses clients fidèles, dans le cadre de l’achat de la résidence principale.
Concrètement, cela se traduit par trois décisions :
- A compter d’aujourd’hui, les clients fidèles n’auront plus à remplir de questionnaire de santé pour l’acquisition de leur résidence principale ;
- Dès lors, ils n’auront plus de formalités médicales ;
- Et ainsi, ils ne feront plus l’objet de surprimes ou exclusions liées à leur état de santé.
Si vous êtes en phase d’achat, ne vous précipitez pas pour autant au guichet le plus proche, il y a des bémols dans cette jolie petite musique… Ce dispositif est applicable sous les conditions suivantes :
- Réservé aux clients domiciliant leurs revenus principaux depuis 7 ans au Crédit Mutuel ;
- Montant assuré jusqu’à 500 000 € par emprunteur ;
- Assuré âgé de moins de 62 ans lors de la souscription.
Pour les clients déjà titulaires d’une assurance emprunteur au Crédit Mutuel (correspondant à ces conditions) et faisant l’objet d’une surprime ou d’une exclusion, ces dernières seront supprimées à compter du 1er décembre 2021.
Il n’y a plus qu’à espérer que cette excellence initiative soit reprise en chœur par le monde bancaire et qu’ainsi les malades n’ajoutent pas à leurs problèmes de santé des problèmes financiers et administratifs. Nous ne pouvons donc que féliciter le Crédit Mutuel et sa volonté de mettre en phase sa vocation mutualiste et sa politique bancaire. Le Crédit Mutuel explique sa démarche dans ce texte, qui résume bien la situation souvent impossible dans laquelle se trouvent les malades :
Banque mutualiste, nous voulons agir pour une société plus juste et plus solidaire. Nous faisons ainsi le choix d’un modèle de banque et d’assurance universel qui mutualise les risques et qui offre une protection large face à la maladie, à l’invalidité et au décès.
L’initiative prise par le Crédit Mutuel s’inscrit dans le prolongement de la Loi Evin qui interdit la discrimination des malades dans les complémentaires santé et de la Gender Directive qui prohibe les écarts tarifaires entre les femmes et les hommes.
Ce choix d’universalité et de protection s’oppose à une vision discriminatoire, trop souvent relayée :
- Sous prétexte de concurrence accrue, la demande de résiliation à tout moment de l’assurance emprunteurs va en réalité aboutir à une sélection médicale à outrance et à un renforcement des inégalités face à l’accès au crédit et l’assurance. Les jeunes clients aisés bénéficieront d’offres d’assurance à prix cassés tandis que les moins favorisés, moins jeunes et en moins bonne santé verront leurs tarifs exploser et/ou seront exclus de l’accession à la propriété. C’est la double peine : la maladie et l’exclusion.
- Nous voulons donc qu’un débat s’engage pour interdire toutes les discriminations liées à la santé dans le cadre de l’accès à la propriété et de l’assurance emprunteur.
Sans attendre, le Crédit Mutuel agit. Dès aujourd’hui et pour tous ses clients fidèles.
« N’oublions pas une des leçons de la crise sanitaire : l’égalité devant la santé et l’accès de toutes et tous à la propriété sont les reflets d’une société solidaire. Leçon trop vite oubliée quand on voit le retour d’initiatives qui, sous prétexte de concurrence, démutualisent les risques et excluent les moins jeunes, moins favorisés et en moins bonne santé. » déclare Nicolas Théry, président du Crédit Mutuel.
« Grâce à l’action menée par les Assurances du Crédit Mutuel, un des leaders de l’assurance française, nous renforçons notre engagement mutualiste pour une société plus juste et inclusive, où la maladie, la profession ne sont pas des obstacles pour devenir propriétaire de son logement. A compter d’aujourd’hui, nous assurons donc le crédit immobilier de la résidence principale de nos clients fidèles sans aucune formalité médicale » ajoute Daniel Baal, Directeur général de Crédit Mutuel Alliance Fédérale.
Rédaction : PhDu, albi, 9/11/2021
Source : communiqué Crédit Mutuel
8 octobre 2021 | Actualités, Associations et organismes, Maladies du foie et voies biliaires
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci pèsent sur la vie quotidienne de plus de 30 millions de citoyens de l’UE.
Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels réunissant des prestataires de soins de santé de toute l’Europe. Ils ont pour objectif de faciliter les échanges sur des maladies complexes ou rares ou des affections qui nécessitent un traitement hautement spécialisé et une concentration des connaissances et des ressources.
Parmi les 24 réseaux, celui qui nous intéresse en particulier est l’ERN « Rare Liver ». L’association albi est membre du comité directeur, représentant les patients.
La France est particulièrement en pointe sur les maladies rares, et donc très active à l’ERN. Pour les maladies du foie, Filfoie est une organisation similaire à l’ERN Rare Liver, coordonnant toutes les parties prenantes. Pour les pays européens qui n’ont pas ce type de structure, l’existence des ERN est d’autant plus importante.
Pour en savoir un peu plus, nous avons interviewé le Professeur Ansgar Lohse, de l’Université de Hambourg, coordinateur de ce réseau.
Quel est le rôle du réseau ERN RARE-LIVER ?
ERN RARE-LIVER est un réseau virtuel d’hôpitaux européens qui se concentre sur les soins destinés aux patients atteints de maladies rares du foie. La mission principale du réseau ERN RARE-LIVER est d’améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares du foie dans toute l’Europe.
Qu’est-ce que cela signifie pour le patient, ses parents ou sa famille ? Votre médecin reste le point de contact unique si vous êtes orienté vers un centre faisant partie de l’ERN. Cependant, le centre faisant partie de l’ERN aura accès à l’expertise de l’ERN, pourra partager des données, recueillir l’avis des experts et en discuter avec vous à chaque étape du diagnostic et du traitement si votre cas le demande. Bien entendu, chaque pays a des règles et des dispositions spécifiques pour l’orientation des cas des patients vers d’autres spécialistes, et notamment vers les centres ERN. Par ailleurs, votre médecin local peut demander conseil à l’ERN via un outil de consultation basé sur un navigateur, appelé Clinical Patient Management System (CPMS). Ainsi, vous n’avez pas besoin d’être référé physiquement à un autre centre et votre cas peut être discuté en ligne par des experts européens de votre maladie.
Que l’ERN RARE-LIVER peut-il faire pour les patients souffrant de nos maladies rares ?
L’existence de l’ERN signifie que des soins de haute qualité pour les patients atteints de maladies rares du foie sont fournis dans toute l’Europe. Pour un individu, cela signifie que ses préoccupations particulières en tant que patient atteint d’une maladie rare du foie sont prises en compte. En outre, en unissant leurs forces, les experts du réseau ERN apprennent les uns avec les autres et coopèrent à la recherche pour développer de meilleurs tests et traitements pour le futur. Plus important encore, l’existence de l’ERN devrait aider un patient à réaliser qu’il n’est pas seul. N’oubliez pas que, rien qu’en Europe, 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares et que les besoins à satisfaire se recoupent.
Concrètement, que pouvons-nous apporter en tant qu’ERN RARE-LIVER ? Nous nous efforçons constamment pour améliorer les informations disponibles pour les patients sur les maladies, les symptômes et les traitements. Ces informations sont disponibles gratuitement sur notre site Internet, et en train d’être traduites dans différentes langues européennes : https://rare-liver.eu/patients/understand-your-diagnosis.
Pourquoi est-il important que la voix des patients soit entendue et représentée par des organisations de patients au sein d’ERN RARE-LIVER ?
Sans la voix des patients, les ERN n’auraient pas vu le jour. Les représentants des patients veillent à ce que les préoccupations des patients soient abordées dans la perspective la plus large possible. Les soins médicaux sont destinés aux patients, doivent être dans l’intérêt des patients, doivent répondre aux problèmes des patients – les patients sont les mieux placés pour exprimer leurs besoins, et ensemble, ils peuvent faire entendre leur voix.
7 mai 2021 | Actualités, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
L’origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu’un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous azimuths dans l’espoir d’y voir plus clair, et ainsi d’avancer vers des traitements toujours plus efficaces.
Une des nombreuses pistes de recherche, à première vue insolite, est autour du café. Une étude récente de l’Université d’Indiana et de la Mayo Clinic (1) établit que les malades d’hépatite auto-immune (HAI) ont une consommation de café moindre que la moyenne. 25% des malades de HAI ne boivent jamais de café, contre 16% de la population; et ceux qui en boivent en prenaient de plus faibles quantités et moins souvent.
Cette observation rejoint une étude de 2014, également de la Mayo Clinic (2) sur le lien entre la consommation de café et la Cholangite sclérosante primitive (CSP) et la Cholangite biliaire primitive (CBP). Les malades de CSP consomment moins de café que la moyenne : 24% n’en boivent jamais contre 16% de la population, et 67% des malades en boivent comparé à 77% de la population. Par contre, on ne trouve pas de différence entre les malades de CBP et la population.
Faut-il de ce pas courir vous faire couler un petit noir ? Pas si vite, ce n’est pas si simple… Un commentateur de l’Université de Stanford (3) relève qu’une explication pourrait être que les personnes malades de cholangite souffrent souvent de problèmes intestinaux qui n’encouragent pas la consommation de café — la consommation plus faible serait donc une conséquence de la maladie et non une cause.
Si les chercheurs s’intéressent aux relations entre le café et les maladies biliaires, ce n’est pas pas hasard, ou une lubie. Les effets protecteurs du café sont prouvés pour nombre de maladies chroniques du foie, comme la NASH, l’hépatite C, les cirrhoses et le carcinome hépatocellulaire. Mais on ne comprend pas encore précisément pourquoi. Le café contient des milliers de composants chimiques, on connait les effets de certains d’entre eux et l’on a donc des commencements d’explication. Mais on est encore dans le doute par exemple sur l’impact du mode de préparation du café : le café filtre produit moins de cafestol et de kahwéol qu’un expresso, ces deux composants ayant des effets négatifs sur le foie. Le café décaféiné apporte-t-il les mêmes bénéfices ?
S’il est donc difficile, au stade actuel des connaissances, de recommander aux malades de modifier leur consommation de café, il est certain qu’il y a là un terrain à explorer pour les chercheurs : quels sont dans le café les composants et mécanismes bénéfiques au foie ? Peut-être une piste pour la mise au points de nouveaux traitements…
- Lammert C, Chalasani SN, Green K, Atkinson E, McCauley B, Lazaridis KN. Patients with Autoimmune Hepatitis Report Lower Lifetime Coffee Consumption. Dig Dis Sci. 2021 Apr 30. doi: 10.1007/s10620-021-06989-1. Epub ahead of print. PMID: 33939140.
- Lammert C, Juran BD, Schlicht E, Xie X, Atkinson EJ, de Andrade M, Lazaridis KN. Reduced coffee consumption among individuals with primary sclerosing cholangitis but not primary biliary cirrhosis. Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1562-8. doi: 10.1016/j.cgh.2013.12.036. Epub 2014 Jan 16. PMID: 24440215; PMCID: PMC4101072.
- Kumari R, Kim WR. Coffee: a panacea or snake oil for the liver? Clin Gastroenterol Hepatol. 2014 Sep;12(9):1569-71. doi: 10.1016/j.cgh.2014.04.015. Epub 2014 Apr 24. PMID: 24768813; PMCID: PMC4142094.
rédaction > 7/5/2021 PhDu albi
sources > voir ci-dessus
20 mars 2021 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d’année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité mais aussi les traitements, relativement nouveaux, comme les fibrates ou l’acide obétIcholique (Ocaliva) qui accompagnent l’AUDC en cas d’effet insuffisant. Notre objectif était d’approfondir sur ces sujets les études réalisées ces dernières années.
Cette étude confirme que le traitement actuel par AUDC, éventuellement complété par les médicaments nécessaires pour faire face à une hépatite auto-immune associée ou combinés aux traitements de deuxième intention, mène à la stabilisation, voire l’amélioration, de la maladie dans la très grande majorité des cas. Seulement 1 malade sur 10 témoigne d’une maladie en dégradation ou d’un traitement qui doit encore faire ses preuves.
Cependant, une part importante des traitements ne respecte pas les recommandations de posologie de l’acide urso-désoxycholique (de 13 à 15 mg/kg/jour).
Cette étude confirme l’importance des effets indésirables, à la fois liés à la maladie et aux traitements comme fatigue, douleurs articulaires, démangeaisons, etc.
Vous êtes une majorité à être également sujet à une pathologie parallèlement à votre CBP, majoritairement d’autres maladies auto-immunes.
Les traitements de seconde intention concernent environ 1 malade sur 5. Notre étude montre qu’ils sont moins bien tolérés que l’AUDC, mais certains malades considèrent ce traitement d’appoint comme indispensable.
Nous avons une fois de plus confirmation que le travail de communication, information, formation des malades doit être intensifié. Nous considérons que les malades, représentés par les associations de patients, doivent participer à la construction de la politique de santé et travailler en collaboration avec les équipes médicales, comme nous le faisons depuis la création d’albi. Les enquêtes sont un moyen puissant pour la transmission des messages des malades et apporter un autre éclairage aux professionnels de santé. Comme l’écrit la Haute Autorité de Santé : “les patients disposent d’un savoir spécifique sur leur maladie. L’expérience sur le vécu de la maladie, les traitements existants, les parcours de soins, les besoins, enrichit l’évaluation des médicaments et des dispositifs médicaux.” Les patients exprimant leurs difficultés, souvent en les hiérarchisant, contribuent à l’orientation des axes de recherche nécessaires à l’amélioration de leur état de santé.
L’analyse complète des résultats de cette étude est maintenant disponible (cliquez sur ce lien ou dans le menu « comprendre sa maladie »). Nous tenons à remercier les participants d’avoir répondu à cette étude rassemblant un nombre inédit de malades de CBP. Vos commentaires sont les bienvenus sur notre forum, ou sur notre page Facebook.
rédaction > 20/03/2021 PhDu albi
sources > sources : les concepteurs et auteurs de l’enquête et de son analyse: Philippe Durand, Angela Leburgue, Daniel Leburgue, tous administrateurs d’albi
16 décembre 2020 | Actualités, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie), nous vous en avons parlé récemment. Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé exclusivement en distanciel. Pendant 3 journées, de multiples ateliers ont abordé tous les sujets médicaux liés au foie. Les maladies rares y tiennent bonne place.
Ces échanges entre chercheurs et praticiens sont d’une grande importance pour nous, malades. Ils permettent de mieux connaître la manière dont les maladies se développent, donc de mieux cibler les traitements permettant de la freiner. Il y de nombreux échanges sur l’identification de marqueurs biologiques permettant d’identifier la maladie et de mesurer sa progression (ou sa régression, soyons optimistes !). On parle aussi dans ces conférences des symptômes et de l’amélioration de la qualité de la vie des malades.
Après les communications sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) que nous avons analysées dans un article récent, Albi porte une attention particulière dans cet article aux communications écrites concernant l’Hépatite Auto-Immune (HAI). Ces communications sont appelées « posters » et sont des résultats de recherche sous forme d’affiche synthétique, habituellement exposées lors des congrès médicaux en marge des conférences.
Pour cette maladie, le comité scientifique de l’EASL avait sélectionné une vingtaine de communications. Les équipes anglaises étaient particulièrement représentées avec 4 posters, mais un pays moins puissant comme la Grèce concourt également aux avancées de la recherche avec 3 études particulièrement pertinentes. Côté français figurait l’équipe nantaise (Amédée Renand, Sophie Conchon, Jérôme Gournay,…) qu’albi soutient depuis plusieurs années.
Certes, beaucoup de ces études restent exploratoires. Elles exploitent les données de cohortes parfois restreintes. Elles n’aboutissent pas toujours à des conclusions formelles. Mais elles témoignent de l’implication de la communauté scientifique internationale sur nos maladies et sont très porteuses d’espoir.
Voici un rapide panorama des travaux présentés.
> Deux études s’intéressent à la qualité de vie des personnes malades. Une enquête, exploitant un questionnaire international standard, confirme que le fardeau symptomatique est globalement élevé pour la HAI. Notamment, les indicateurs de la cholestase (phosphatases alcalines, bilirubine…) impactent l’activité des patients. Par ailleurs, le déroulement des grossesses pour des femmes atteintes de HAI (y compris en présence de cirrhose hépatique) a été observé. Pour une très grande majorité, ces grossesses aboutissent à des naissances vivantes. Une rémission immunologique et biochimique se produit tant que la patiente est enceinte. En revanche, on note souvent une poussée de la maladie juste après l’accouchement.
> Les aspects épidémiologiques, ont été abordés par une très vaste analyse rétrospective des hospitalisations liées à la HAI (cause première ou symptôme secondaire) aux USA. Elle constate une forte progression de ces hospitalisations au fil des ans, sans pouvoir préciser si celle-ci est liée à l’amélioration du diagnostic HAI ou à une réelle augmentation des troubles auto-immuns dans la population. Une autre étude s’est intéressée à la prévalence du carcinome hépato-cellulaire ainsi qu’aux facteurs de risque de le développer en cas de HAI. Enfin, deux équipes se sont inquiétées pour les malades HAI d’une possible susceptibilité à déclarer une stéatohépatite métabolique (NASH) ou une infection par le virus de l’Hépatite E, mais finalement la prévalence de ces maladies semblerait conforme à la population générale.
> Pour améliorer le diagnostic sur la fibrose, notamment en cas de poussée active de la maladie qui peut biaiser les résultats, une étude recommande de pratiquer une élastographie complémentaire de la rate. Une autre se penche sur la signification clinique des anticorps anti-mitochondries, souvent présents chez les patients HAI. Par ailleurs, l’élaboration d’outils pronostiques reste une préoccupation avec la recherche des facteurs prédictifs d’une bonne réponse à la corticothérapie en cas de HAI aiguës ou d’overlap HAI-CBP et le développement d’un indicateur d’espérance de vie sans transplantation.
> Concernant les traitements, une étude préconise des analyses sériques pour contrôler et ajuster finement le dosage des médicaments immunosuppresseurs de type Azathioprine. En effet, tenir compte du métabolisme propre au patient permettrait de réduire les poussées de la maladie, les rechutes et les réactions indésirables. Par ailleurs, on rapporte deux cas de patients, souffrant de HAI réfractaire avec fibrose avancée, auxquels l’anticorps monoclonal Belimumab a été administré avec succès comme traitement de 3° ligne. Enfin, on a procédé sur des souris à des greffes de cellules souches mésenchymateuses qui ont semblé atténuer leur HAI induite.
> Dans le domaine de l’auto-immunité, l’équipe de Nantes citée plus haut fait un point d’étape sur ses avancées, à savoir la caractérisation fine et étendue des lymphocytes TCD4 auto-réactifs impliqués dans l’inflammation hépatique et dans l’apparition des auto-anticorps (cf. notre actualité du 1° septembre). Dans un esprit proche, une autre étude s’est focalisée sur un complexe immunitaire (auto-antigène/anticorps) spécifique à l’HAI de type 2. Là encore, l’idée est de développer une immunothérapie ciblée. Par ailleurs, sur des souris et donc dans le cadre d’une HAI expérimentale, on a examiné le mécanisme de perte de tolérance du système immunitaire aux antigènes hépatiques. Dans le foie même, se produirait une maturation pathogène de lymphocytes TCD4 auto-réactifs naïfs combinée à un affaiblissement de la fonction modératrice des lymphocytes T régulateurs. Enfin, un dernier travail suggère que les gènes surexprimés dans une biopsie hépatique permettraient de prédire la réussite d’un sevrage du traitement immunosuppresseur.
> Sur le terrain de la biologie moléculaire, une équipe a examiné l’impact, pour la HAI, du polymorphisme de deux molécules : celui de la protéine PD1 (qui est associé à une susceptibilité au lupus) et celui l’interleukine IL-28B (qui est associé à une stéatose en cas d’hépatite C et à une fibrose en cas de stéatose hépatique non alcoolique NAFLD). Elle conclut qu’en cas de HAI, certains génotypes de l’IL-28B seraient associés à une fibrose avancée ou une moindre réponse aux traitements. Ils pourraient donc constituer des biomarqueurs de la maladie. Une autre étude avance que, pour les personnes présentant une mutation faux-sens du gène Lnk (par ailleurs identifié comme gène de susceptibilité pour la HAI), un stress métabolique (alimentation chargée en graisse notamment) pourrait déclencher l’apparition de la maladie.
> Enfin, une recherche porte sur l’axe intestin-foie. Elle constate, dans le plasma des patients HAI, des niveaux accrus pour certaines vésicules extracellulaires bactériennes (VEB) systémiques. Ces VEB pourraient contribuer à la résistance de la maladie aux corticoïdes.
> Rédaction PiCo, albi 15/12/20
> Sources : posters présentés lors de l’ILC 2020 (https://ilc-congress.eu)
9 novembre 2020 | Actualités, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé exclusivement en distanciel. Pendant 3 journées, de multiples ateliers ont abordé tous les sujets médicaux liés au foie. Les maladies rares y tiennent bonne place.
Ces échanges entre chercheurs et praticiens sont d’une grande importance pour nous, malades. Ils permettent de mieux connaître la manière dont les maladies se développent, donc de mieux cibler les traitements permettant de la freiner. Il y de nombreux échanges sur l’identification de marqueurs biologiques permettant d’identifier la maladie et de mesurer sa progression (ou sa régression, soyons optimistes !). On parle aussi dans ces conférences des symptômes et de l’amélioration de la qualité de la vie des malades.
Albi a porté une attention particulière dans cet article ( d’autres suivent) aux communications écrites concernant la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). Ces communications sont appelées « posters » et sont des résultats de recherche sous forme d’affiche synthétique, habituellement exposées lors des congrès médicaux en marge des conférences.
Pour cette seule maladie, le comité scientifique de l’EASL avait sélectionné 25 posters provenant des quatre coins du monde, co-publiés par des équipes universitaires, médicales, industrielles ou associatives, couvrant de nombreuses problématiques et se déployant dans des directions très variées.
Bien sûr, ces études restent du domaine de la recherche. Elles exploitent les données de cohortes parfois restreintes. Elles n’aboutissent pas à des conclusions formelles. Mais elles témoignent de l’implication de la communauté scientifique internationale sur nos maladies et sont très porteuses d’espoir.
Voici un rapide panorama des travaux présentés.
> Pour l’aspect épidémiologique, plusieurs études ont été présentées. L’une montre la corrélation entre la situation socio-économique des personnes et le risque de porter la maladie ; ce risque semble associé aux zones plus riches avec une population en meilleure santé. Une autre étudie la spécificité clinique des personnes souffrant concomitamment d’une maladie de Crohn (on note alors un taux inférieur de fibrose). Une troisième note le bon déroulement d’une grossesse en cas de CSP (en veillant néanmoins au risque de naissance prématurée).
> Quatre études évaluaient l’efficacité opérationnelle et la capacité prédictive de différentes techniques pour le suivi de la maladie… depuis le questionnaire simple en quatre points renseigné par le patient lui-même jusqu’à l’intelligence artificielle appliquée à l’interprétation automatique des biopsies hépatiques. On progresse donc dans les techniques qui permettent de faciliter la prise en charge ou d’anticiper l’évolution de la maladie.
> Concernant les traitements interventionnels, des balances risques / bénéfices favorables ont été pesées pour le drainage biliaire transhépatique percutané ainsi que pour la pose de prothèses biliaires métalliques entièrement couvertes (type particulier de stent).
> L’exploration des différents acides biliaires progresse. Ils peuvent être considérés soit comme des marqueurs de la maladie (dans les analyses sériques), soit comme des cibles thérapeutiques : plusieurs voies sont explorées pour inhiber leur synthèse, avec notamment des molécules-médicaments candidates.
> Dans le vaste domaine de l’auto-immunité, les recherches ont observé des acteurs supposés du processus pathogène (avec l’objectif d’interférer dans celui-ci à l’aide de quelques molécules en développement) : infiltration du foie par les mastocytes, activité fibrosante de la chimiokine CCL24, surexpression dans le foie des Lymphocytes Th17 (qui sont impliqués dans les processus inflammatoires chroniques) ou encore prolifération dans le foie de Lymphocytes T CD4 naïfs (qui n’ont pas encore été en contact avec un antigène) prêts à se différencier en Th17. Par ailleurs, deux auto-anticorps sont pressentis comme marqueurs pronostiques de la maladie.
> Sur le terrain de la biochimie, des travaux ont porté sur le récepteur nucléaire PXR qui orchestre divers processus détoxifiants (spécifiquement l’activation de l’enzyme sulfotransférase) ainsi que sur un séquençage ARN de tissus hépatiques pour identifier les relations entre des voies de signalisation biologiques (ex : réponse au protéines non dépliées) et les évènements cliniques vécus par le patient.
> Par ailleurs, deux études ont mis en évidence la dégradation du cycle cellulaire hépatique (sénescence, régénération) dans le cas de la maladie.
> Enfin trois équipes se sont penchées sur l’intestin des malades : séquençage métagénomique du microbiote faisant apparaître de grandes différences compositionnelles et fonctionnelles par rapport aux sujets sains, profusion des entérobactéries Klebsiella dans la muqueuse intestinale et phénotype bien spécifique de la rectocolite hémorragique (RCH) éventuellement associée à la CSP.
> Rédaction PiCo, albi 9/11/20
> Sources : posters présentés lors de l’ILC 2020 (https://ilc-congress.eu)
15 octobre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires
La campagne de vaccination contre la grippe vient de commencer. Si vous êtes atteint.e de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d’Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, il est possible que vous vous interrogiez sur la pertinence de la vaccination dans le contexte de maladies d’origine auto-immune, d’autant qu’il y a quelques années cette question faisait débat.
Il est clair aujourd’hui que les personnes souffrant des maladies CBP, CSP, HAI et syndrome LPAC, n’ont pas de contre-indication de se faire vacciner contre la grippe saisonnière, bien au contraire. Le Centre de Références MIVB-H nous a confirmé l’intérêt pour tout adulte de se faire vacciner contre la grippe, principalement en cette période de pandémie Covid.
Comment se faire vacciner ?
La campagne de vaccination contre la grippe se déroule depuis le 13 octobre à la fin janvier. Elle pourra être prolongée si nécessaire. Les personnes ciblées par les recommandations (dont les personnes de plus de 65 ans et les personnes atteintes de maladies chroniques) seront vaccinées en priorité pendant les deux premiers mois de la campagne. Il s’agit en effet de protéger ces personnes les plus fragiles, et d’améliorer leur couverture vaccinale car elles sont également à risque d’infection grave à la COVID-19.
L’efficacité du vaccin n’est pas absolue, varie selon les années, mais est en progression depuis 3 ans. En 2019-2020 elle a été estimée à 40%. Une efficacité même limitée se traduit par une réduction du nombre de décès. En moyenne, Santé publique France estime que 10 000 décès sont attribuables à la grippe chaque année en France. Plus de 90% de ces décès surviennent chez des personnes âgées de 65 ans et plus.
La majorité des personnes ciblées par les recommandations vaccinales reçoivent un bon de prise en charge du vaccin adressé à leur domicile par l’assurance maladie.
Certaines personnes ciblées par les recommandations vaccinales peuvent ne pas être repérées et ne pas recevoir de bon. Un bon de prise en charge peut dans ce cas leur être délivré par leur médecin ou par leur pharmacien. Il leur permet de retirer gratuitement leur vaccin à la pharmacie. En cas de doute, votre pharmacie saura vous renseigner.
Vous pouvez vous faire vacciner par votre médecin, une infirmière ou dans de nombreuses pharmacies.
Vaccins et maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
Être contaminés par un virus est beaucoup plus dérangeant pour le système immunitaire que de recevoir un vaccin. Chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée), bien que réduite, persiste. Pour ce qui est de votre état de santé général, consultez votre médecin traitant qui saura vous conseiller dans ce domaine.
Pour vous rassurer et avoir plus de renseignements sur la relation entre les vaccins et les maladies auto-immunes nous vous proposons de consulter le site de la filière santé maladies rares : www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination
Vaccin contre la grippe et COVID-19
Précisons que le futur vaccin contre la COVID-19 ne protégera pas contre la grippe. Les vaccins en cours de développement contre la COVID-19 ne ciblent que la prévention ou la diminution de la transmission de la maladie à COVID-19.
Egalement, la vaccination contre la grippe ne peut pas favoriser une infection à COVID-19. Il s’agit de deux familles de virus différents qui touchent plus gravement des populations à risque similaires. Il n’existe pas de données scientifiques à ce jour qui indiqueraient que le vaccin contre la grippe pourrait favoriser une infection à COVID-19.
Les symptômes sont similaires pour les deux infections virales : le virus de la COVID-19 et celui de la grippe sont principalement marqués par des manifestations respiratoires de type toux et de la fièvre. Il a été observé et décrit par les professionnels de santé, des cas de co-infections par la grippe et la COVID-19.
Les gestes barrières contre la COVID-19 permettent de limiter la propagation des virus, notamment respiratoires, ils permettent donc de se protéger de la grippe saisonnière. Il est donc d’autant plus important de les respecter en cette période, et que vos proches les respectent également.
> Rédaction PhDu, albi,15/10/20
> Sources : Ministère de la santé, Centre de Références MIVB-H, FAI2R
29 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Hépatite Auto-Immune
Mise à jour du 20 octobre 2020
Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l’éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu’il ne s’appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu’une personne vulnérable, vient d’être annulé par le Conseil d’Etat.
Suite à un recours de plusieurs associations de patients (une nouvelle preuve de leur utilité !), celui-ci a jugé que les critères déterminant cette restriction n’étaient pas assez documentés. En particulier les complications associées au diabète et à l’obésité avaient été restreintes, à tort selon le Conseil d’Etat, aux plus de 65 ans.
« Le juge des référés du Conseil d’État prononce donc la suspension des articles du décret du 29 août 2020 relatifs aux critères de vulnérabilité. Dès lors, en l’absence d’une nouvelle décision du Premier ministre, les critères retenus par le précédent décret du 5 mai 2020 s’appliquent à nouveau. »
Cependant cela ne modifie pas la situation des malades de CBP, CSP ou LPAC, dont les pathologies ne figurent pas dans la liste du 5 mai, ni celles des malades de HAI qui figuraient dans la nouvelle version au titre des traitements immunosupresseurs.
Pour plus de précisions, lire article complet sur le site Vidal
Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes.
La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les maladies autoimmunes (et les maladies du foie et des voies biliaires) augmentaient le risque ni de contagion ni de gravité de la maladie. Plusieurs études convergent vers cette conclusion, qui reste encore à solidifier vu le nombre d’observations relativement limitées.
Les rapports entre auto-immunité, traitements immunosupresseurs et COVID-19 font l’objet d’explorations, mais on en sait encore trop peu. Le large éventail de sévérité clinique observé dans ces infections reste encore inexpliqué et résulte d’une interaction complexe entre des facteurs virologiques ainsi que des facteurs de susceptibilité de l’hôte (1). Des études récentes sur le virus montrent qu’environ 15% des formes graves de la maladie sont liées à des anomalies génétiques et immunologiques (2).
L’impact des traitements immunosupresseurs sur le virus est à l’étude, et certains médicaments utilisés pour traiter les maladies autoimmunes pourraient faire partie de l’arsenal thérapeutique utilisé en cas d’infection par la COVID-19.
De toutes façons, il est impératif de ne pas interrompre ou de réduire son traitement. En cas de doute, et pour toute question, contactez votre médecin.
Cependant, tout cela est incertain, et les patients traités par des immunosuppresseurs pour des maladies autoimmunes sont dans la liste officielle des personnes vulnérables depuis la loi du 25 avril, et le sont toujours d’après le décret du 29 août. Les dispositions de protection sont aménagées, favorisant une reprise de l’activité, mais sous certaines conditions.
Voici les précisions du Ministère de la santé (6) :
Les personnes vulnérables ayant été identifiées par le Haut conseil de la santé publique comme étant à risque de formes graves de COVID-19 ont été protégées depuis le début de la crise sanitaire, avec une possibilité d’arrêt de travail ou d’activité partielle sur la base d’un certificat d’isolement délivré par leur médecin. (…)
Ainsi, conformément à l’avis du Haut conseil de la santé publique du 30 juin 2020, la reprise de l’activité des personnes vulnérables est préconisée dans des conditions sanitaires renforcées. Le télétravail est à privilégier. Lorsque le télétravail n’est pas possible, le travail présentiel doit être assorti de mesures de protection complémentaires dans des conditions de sécurité renforcée :
- mise à disposition d’un masque chirurgical par l’entreprise au travailleur, qui devra le porter sur les lieux de travail et dans les transports en commun, lors des trajets domicile-travail et en déplacements professionnels (durée maximale du port de masque : 4 heures ) ;
- vigilance particulière de ce travailleur quant à l’hygiène régulière des mains ;
- aménagement du poste de travail : bureau dédié ou limitation du risque (ex. : écran de protection).
En cohérence avec cette préconisation, le décret n°2020-1098 du 29 août 2020 met fin à l’activité partielle des personnes vulnérables et des personnes cohabitant avec elles au 1er septembre 2020. Il sera mis fin dans les mêmes conditions aux arrêts de travail dérogatoires des travailleurs indépendants et agents publics concernés.
Le Gouvernement reste néanmoins très attentif à la protection de la santé des plus fragiles : l’activité partielle et les arrêts de travail dérogatoires seront maintenus, sur prescription du médecin, pour les personnes atteintes de certaines pathologies qui présentent un risque particulièrement élevé de formes graves de COVID. Les pathologies concernées par ce traitement dérogatoire, détaillées dans le décret du 29 août 2020, sont les suivantes :
- (…) Immunodépression (…) médicamenteuse : (…) traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive
Pour nos maladies, seules devraient donc être concernées les hépatites autoimmunes (HAI) faisant l’objet d’un traitement immunosupresseur (aziathioprine, mycophénolate mofétil / Cellcept par exemple). Même si la CBP et la CSP sont couramment considérées d’origine autoimmune, elles ne sont en principe pas accompagnées d’un traitement immunosupresseur, sauf dans le cas d’un syndrome de chevauchement avec l’HAI.
Pour aller plus loin :
- Maladies autoimmunes dans le contexte de la pandémie COVID-19, Revue médicale suisse.
- Covid-19 : 15 % des formes graves de la maladie s’expliquent par des anomalies génétiques et immunologiques, Inserm, 24/9/20.
- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires, FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- COVID-19, maladie auto-immune et reprise du travail, RESO Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest
- Reprise de l’activité des travailleurs à risque de formes graves de COVID-19, Ministère des solidarités et de la santé, 31/08/20
Rédaction : PhDu, albi, 29/09/2020
Mise à jour : PhDu, albi, 20/10/2020
Sources : voir ci-dessus
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en direct, mais aussi suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les résultats d’une étude internationale portant sur les préférences des personnes atteintes de maladies rares quant au partage et à la protection de leur données de santé. Peut-être y avez-vous participé. Voici les principaux résultats.
Pourquoi partager ces données ?
Les personnes atteintes de maladies rares, quelle que soit la sévérité de leur maladie et leur profil sociodémographique, souhaitent partager leurs données :
Les principales motivations pour participer à de telles initiatives sont de discuter avec les professionnels et de mieux connaître sa maladie et le projet de recherche :
Partager Les données de santé : risques et niveaux de contrôle
Les personnes atteintes de maladies rares veulent contrôler les données qu’elles partagent :
80% déclarent vouloir un contrôle total (47%) ou presque total (33%). Le partage des données de santé et le contrôle de ce partage sont clairement présentés comme deux exigences parallèles.
D’après les personnes atteintes de maladies rares, les principaux risques liés au partage de leurs données sont :
Les 3 informations les plus importantes pour un accord sur le partage de ses informations médicales sont :
- 80% Les détails sur la manière dont le projet peut être bénéfique pour leur maladie, ou pour d’autres maladies.
- 51% Une brève synthèse permettant de comprendre les grandes lignes du projet
- 49% Une information sur la manière dont les données seront traitées
Autres résultats notables
Dans les autres résultats, on voit que les patients font plus confiance aux acteurs sans but lucratif qu’aux organisations commerciales pour ce qui concerne l’usage de leurs données médicales : 89% font confiance à leur médecin, 79% à un chercheur d’un organisme non-commercial, 77% à une association de patients, 69% aux autres intervenants de santé (pharmaciens, dentistes, infirmiers…). Du côté des organismes commerciaux, le taux de confiance tombe en dessous de la moyenne : 45% pour les chercheurs d’une entreprise pharmaceutique, 16% pour les compagnies d’assurances. Seulement 48% des patients font confiance aux organismes gouvernementaux, qui sont pourtant à l’initiative de nombreuses collectes de données et pilotent les projets de partages de données (data sharing), pourtant clefs dans le développement de leur analyse par intelligence artificielle.
En confiance avec albi
Nous vous sollicitons régulièrement pour avoir votre avis et des informations sur votre état de santé, vos traitements, votre vie quotidienne… Le taux de réponse à nos études sont très élevés et témoignent d’une grande confiance envers albi sur la manière dont vos données sont traitées, et l’usage qui en est fait. Nous vous en remercions, pour nous ces informations sont précieuses pour faire avancer la cause de nos maladies et progresser la recherche. Parfois, nous relayons des appels d’organismes en vous invitant à participer à leur étude, croyez bien que nous prenons toutes les précautions pour nous assurer du sérieux de ces projets.
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs années, nous soutenons le travail d’une équipe du CHU de Nantes, autour du Dr Amédée Renand. Ces recherches portent sur le rôle des globules blancs dans les maladies auto-immunes, en particulier dans l’hépatite auto-immune. La phase actuelle de l’étude étend son investigation à la cholangite biliaire primitive.
Les résultats intermédiaires de cette étude viennent d’être présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), sous forme d’un « poster ». Vous en trouverez une copie dans l’article en lien ci-dessous.
L’équipe du Dr Renand est venue à plusieurs reprises aux journées albi présenter l’avancement de leurs recherches. Nous leur avons demandé de rédiger une synthèse pour les adhérents d’albi, dans des termes aussi accessibles que possible, ce qui est toujours un exercice difficile.
Cette synthèse, un état de l’avancement à mi-2020, est disponible dans le menu Recherche, ou en cliquant simplement sur ce lien : Une recherche à Nantes soutenue par albi
