Notre association albi dès son origine était persuadée qu’il était nécessaire de se regrouper avec d’ autres Associations de Patients atteints de maladies rares afin de défendre leurs intérêts communs et faire valoir leurs droits.

albi est ainsi membre en France de l’Alliance Maladies Rares et membre au niveau européen d’Eurordis, et travaille activement au sein de chacune de ces 2 organisations.

Eurordis vient de lancer une enquête à l’échelon européen appelée en anglais « Rare barometer » ( baromètre Rare ) afin de collecter auprès de tous les pays qui sont affiliés un maximum d’information sur les conditions de vie en société de tous ceux qui sont atteints d’une maladie rare en vue d’agir agir auprès de la commission européenne et des états à partir de ses résultats. Merci de cliquer ici pour participer à cette enquête qui sera. close le 8 septembre 2024.

Nous publierons les résultats de cette enquête dès qu’ils nous seront connus.

> Rédaction DaLe, albi 24/08/2024
> Sources : Eurordis, AMR, albi