Le site web d'albi rénové

8 novembre 2010 | Actualités, Association albi

Après des travaux de rénovation, voici en ligne le nouveau site de l’association albi !

Qu’est-ce qui a changé ?

Depuis que le site a été lancé, en 2004, il s’est régulièrement enrichi de nouveaux articles. Les articles médicaux, en particulier, sont venus s’insérer dans une navigation qui était scindée en deux parties : une plutôt pour les malades et leurs familles, l’autre à destination du corps médical. Cette distinction s’est révélée avec le temps moins claire qu’au départ : vous êtes nombreux à chercher à vous informer le plus complètement possible, et dans ce cas la lecture des articles « réservés » aux médecins vous intéresse. D’autant que grâce aux efforts de communication des praticiens et des chercheurs, et en particulier avec la création du centre de référence à l’hopital St Antoine, les textes médicaux sont souvent relativement accessibles. Nous avons en conséquence restructuré cette navigation vers une organisation que nous espérons plus claire et accessible. Au passage, nous avons supprimé quelques articles trop anciens, ou faisant double emploi. Comme vous le voyez, la maquette du site a été revue de fond en comble, le site gagnant ainsi en lisibilité.

Où sont passés les actualités sur la santé en général ?

Vous étiez nombreux à apprécier le fil d’actualité de l’Agence France Presse sur les sujets de santé, qui se trouvait en page d’accueil de l’ancien site. Je vous rassure, il est toujours là ! Il suffit de cliquer sur la rubrique Actualités et il apparaît dans la colonne de droite (en fait, à droite de cet article). Il est mieux à sa place ici, et libère de la place en page d’accueil, redessinée pour donner une vue globale de l’association aux nouveaux visiteurs.

Est-ce que le site est complet ? Est-ce que je suis sûr d’y trouver l’information que je cherche ?

Un des objectifs clés de l’association à sa création était de diffuser une information fiable et à jour sur les maladies biliaires inflammatoires. Nous pensons y avoir réussi à travers ce site, sans doute la source d’information la plus complète sur le web, et qui est très bien classée dans les moteurs de recherche. Mais bien entendu, nous n’en restons pas là et sommes attachés à compléter l’information disponible, et à mettre à jour l’information existante. Ce n’est pas toujours facile, il y a encore des textes qui mériteraient d’être revus et actualisés, il y a des sujets que l’on aimerait voir plus fournis…

Quelle est la différence avec le forum d’albi ?

Le forum, comme son nom l’indique, est un espace de dialogue entre malades, souvent membres de l’association (si ce n’est pas votre cas, il faut nous rejoindre, c’est important). Il réside à l’adresse http://forum.albi-france.org. Les participants y échangent librement leurs expériences, sans contrôle ou validation éditoriale de notre part (nous sommes cependant vigilants à la bonne tenue du forum). Ce site, au contraire, donne une information validée et structurée. Ce sont deux approches complémentaires.

Bravo, bon boulot ! Qu’est ce que je peux faire pour vous ?

Nous vous encourageons à devenir membre de l’association, afin que son action soit la plus représentative possible. Si vous pouvez le faire, faites un don à l’association (une partie de ce don est déductible des impôts) pour nous aider à financer des actions comme ce site, produire des brochures d’information, financer des bourses de recherche…

> création: PhDu, albi, le 08/11/2010
> source: albi

Plan maladie rare: les Centres de Compétences sont officiellement connus !

13 avril 2009 | Actualités, Association albi

Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en concentrant des compétences médicales  au lieu de les disperser et les doter de moyens spécifiques.

C’est ainsi que pour les maladies qui sont l’objet de notre association ( principalement la CBP, la CSP, et l’HAI), le  Service d’hépato-gastroentérologie de l’Hôpital Saint Antoine à Paris, dirigé par le Professeur Raoul Poupon, a été nommé par le Ministère  Centre de Référence national pour ces pathologies.

Le premier plan Maladies Rares 2004 s’est achevé en fin 2008 et l’Alliance Maladies Rares, collectif d’associations auquel adhère notre association ALBI, a pu obtenir en fin 2008 l’assurance du Président de de la République Française que le Plan serait poursuivi .

De fait et de façon concrète, la poursuite du Plan Maladies Rares vient de se  manifester par la nomination officielle  en 2009 des Centres de Compétences régionaux.

Pour ce faire le Centre de Référence national est chargé de collecter les dernières avancées tant au niveau de la recherche qu’au niveau de la thérapeutique en France, en Europe et dans le reste du Monde; Il forme des spécialistes et établit en collaboration avec les responsables des Centres de  Compétences des protocoles  de soins afin que les meilleures pratiques médicales  soient disponibles et pratiquées de façon homogène dans toutes les régions.

A charge pour les Centres de Compétences Régionaux de tisser dans la mesure du possible  les liens nécessaires avec les spécialistes de chaque région afin qu’ils soient connus d’eux  et puissent accueillir les patients qui en ont besoin.

Voici la Liste  des Centres de compétences:

En voici une autre représentation sur la carte

> création: DaLe, albi, le 13/04/2009
> source: albi + divers