22 février 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Sclérosante Primitive
Notre assocation organise un sondage à propos de la Cholangite Sclérosante Primitive
Ce sondage s’adresse aux membres de l’association albi (adhérents et inscrits au forum de l’association) ainsi qu’aux visiteurs de notre site et de notre forum qui sont atteints d’une Cholangite Sclérosante Primitive ou qui sont concernés par un proche atteint de cette maladie. Les résultats seront présentés très prochainement lors d’une conférence aux USA, conjointement avec ceux d’un sondage similaire réalisé en Angleterre. Ils seront bien entendu disponibles sur le site de l’association.
Cette conférence aura lieu dans les premiers jours de mars, merci donc d’y répondre dès que possible.
Seuls les résultats globaux seront présentés, bien entendu, aucun élément personnel ne sera divulgué.
D’avance, nous vous remercions de participer à ce sondage (si vous êtes concerné(e)) qui ne vous prendra que quelques instants en cliquant sur le bouton ci-après.
Angela Leburgue
Présidente d’ALBI
> création: AnLe, albi, le 22/02/2016
> source: albi
10 novembre 2015 | Actualités, Association albi
Le Conseil d’administration tout en conservant les grandes lignes des statuts établis lors de la création d’A.L.B.I. a soumis au vote des adhérents un projet de modification des statuts intégrant à la fois des souhaits d’évolution et un ajustement des statuts émanant de la vie pratique effective de l’association depuis 12 ans, à savoir:
– élargir les objectifs de l’association,
– s’adapter à l’évolution des législations française et internationale
– s’adapter aux pratiques sociétales d’aujourd’hui (mobilité, communication)
– simplifier ce qui a été rendu inutile
– assouplir les règles de fonctionnement (Bureau, Conseil d’administration, Conseil Scientifique, Assemblées).
L’Assemblée Générale Extraordinaire du 06 juin 2015, malgré une forte mobilisation des adhérents, n’ a pu obtenir le quorum nécessaire aux délibérations (selon les statuts d’origine).
Une 2ème Assemblée Générale Extraordinaire a donc été rendue nécessaire le 22 juin 2015.
Elle a ainsi adopté à l’unanimité des adhérents présents et représentés les nouveaux statuts en ne faisant qu’un amendement au texte proposé par le conseil d’administration afin de tenir compte du changement de nom probable de la « Cirrhose Biliaire Primitive » en « Cholangite Biliaire Primitive », changement qui a d’ailleurs été rendu officiel quelques mois plus tard ( voir un autre article dans la rubrique « actualités »).
Cliquez ci-après pour accéder au texte complets statuts d’A.L.B.I. adoptés le 22/06/2015
Daniel Leburgue
Secrétaire d’ALBI
10 novembre 2015
> création: DaLe, albi, le 10/11/2015
> source: albi
7 janvier 2015 | Actualités, Association albi
Source : (cc) Biodiversity Heritage Library – The Wonders of the Animal Kingdom, Londres 1830.
Si vous souhaitez télécharger cette image pour mettre en fond d’écran :
Télécharger le fond d’écran
> création: PhDu, albi, le 07/01/2015
> sources: albi + Biodiversity Heritage Library
12 mars 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Vie quotidienne
Dans la continuité de la recherche sur le vécu des personnes atteints de maladies rares du foie, nous recherchons des proches (conjoint(e), enfants, parents, amis, etc.) de personnes ayant une CBP pour participer à un entretien téléphonique. Bien évidemment, la confidentialité des personnes sera respectée. Personne à contacter si vous êtes intéressé: Boris Bontemps (étudiant en Master 2 de Psychologie de la Santé à l’Université Paris Descartes), boris.bontemps@etu.parisdescartes.fr ou 06.58.05.34.88
Nous faisons cet appel afin de compléter l’échantillon de données, en les additionnant à celles déjà recueillies lors des entretiens réalisés au cours de l’année 2012.
Merci à tous pour votre collaboration.
> création: AnLe, albi, le 12/03/2013
> source: albi
20 janvier 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Chers adhérents de l’association , Bonjour;
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 20 AVRIL 2013.
Les documents préparatoires partiront prochainement par courriel et courrier postal individuel pour ceux qui ne disposent pas d’une adresse internet.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm assureront l’essentiel des exposés.
Un point sera fait également par les psychologues de l’Université Paris Descartes sur l’étude concernant la dimension psychologique spécifique à nos maladies , étude initialisée l’an dernier.
L’agenda définitif de la réunion ainsi que le lieu de la réunion ne sont pas encore établis , mais nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :
Venez nombreux !!
Daniel
> création: DaLe, albi, le 20/01/2013
> source: albi
2 mars 2012 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires
Chers adhérents de l’association
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 24 mars 2012.
Les documents préparatoires sont partis par courriel et courrier postal individuel.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm nous feront part des dernières avancées concernant nos maladies.
Cette année sera particulièrement riche car outre ces spécialistes avec qui nous collaborons depuis des années, nous aurons entre autres nouveautés, la présence d’un spécialiste pédiatre de l’Hôpital Necker, d’un psychologue de l’Université Paris Descartes avec qui nous avons initialisé une étude sur la dimension psychologique spécifique à nos maladies.
Venez nombreux !!
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi
