28 mars 2018 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse
Cette 2ème journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB-H (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes ), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association albi intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
Comment sera déroulera cet évènement?
L’accueil sera assuré par des hôtesses ainsi que des adhérents de l’association albi reconnaissables par leurs badges frappés du logo de l’association ( le petit ourson). Un exposé sur la CBP sera fait par le corps médical présent , suivi par une présentation de l’association de malades albi avec un jeu de questions réponses avec les participants.Pour terminer , un buffet permettra de réunir orateurs et participants permettant dialogue et partage.
Les membres de l’association albi qui seront présents auront pour la plupart un badge de reconnaissance avec notre blog et pourront ainsi partager leur expérience et dialoguer avec vous au moment de l’accueil et du buffet.
Inscrivez-vous gratuitement à cette journée en cliquant ici: journée patients CBP 2018
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des « ambassadeurs » d’albi qui animeront cette 2ème journée nationale de la CBP :
Lyon
Dr François Bailly, HCL – Hôpital de la Croix-Rousse Dr Olivier Guillaud, HCL – Hôpital Edouard Herriot
Mme Françoise Faillebin, La Maison du Patient
Association albi : M. Philippe Durand
Mme Magali Garcin
Lieu : Mercure Lyon Centre Château Perrache
Marseille
Pr Danielle Botta-Fridlund, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
Dr Marc Bourlière, Hôpital Saint Joseph, Marseille
Dr Farid Chinoune, Hôpital Sainte Musse, Toulon
Association albi : Mme Danielle Serres
Mme Corine Bizot
Lieu : Mercure Aix-en-Provence Sainte-Victoire
Nancy
Pr Jean-Pierre Bronowicki, CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Dr Claire Geist, CHR Metz-Thionville
Dr Virginie Filipe, CHR Metz-Thionville
Association albi : Mme Annie Molet
Lieu : Novotel Nancy Ouest
Nantes
Dr Jérôme Gournay, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Dr Sarah Habes, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Association albi : Mme Dominique Paquin
Mme Marie-Anne Bayart
Lieu : Insula
Paris
Pr Olivier Chazouillères, Hôpital Saint-Antoine, Centre de Référence MIVB-H
Dr Isabelle Rosa, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Dr Nathalie Boyer, Hôpital Beaujon, Clichy
Association albi : Mme Angela Leburgue
M.Daniel Leburgue
Lieu : Centre de conférences Capital 8
Poitiers
Pr Christine Silvain, CHU de Poitiers
Dr Maryline Debette-Gratien, CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Dr Hélène Barraud, CHU Trousseau, Tours
Association albi : Mme Odile Roudy
Lieu : Mercure Poitiers – Site du Futuroscope
Rouen
Dr Odile Goria, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Hélène Montialoux, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Lucie Lepileur, Hôpital Privé de l’Estuaire, Le Havre
Association albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu : Qualys Hôtel La Bertelière
Toulouse
Pr Christophe Bureau, CHU de Toulouse – Hôpital Purpan
Dr Pierre Toulemonde, Clinique Saint Jean Languedoc, Toulouse
Association albi : M. Nicolas Richet
Mme. Marie-Claire Boutet
Lieu : Novotel Toulouse Purpan Aéroport
> création: DaLe, albi, le 29/03/2018
> source: albi + Filfoie
15 février 2018 | Actualités, Association albi
Comme chaque année, l’association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches.
Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à Paris.
Les conférenciers en seront les professeurs, médecins et chercheurs de divers horizons : l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui coordonne les Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires, les Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, l’INSERM chargé de la recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi, et plus généralement sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus, en particulier le compte-rendu de l’étude auprès des patients qu’albi a réalisé ces dernières semaines.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il est demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
Les modalités d’inscription ont été envoyées à tous les adhérents par courriel ou courrier postal personnalisés.Si vous êtes adhérent, reportez-vous au lien reçu dans votre boite aux lettres, ou contactez-nous par mail si vous n’avez pas reçu ce message
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne (c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de l’association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 (café d’accueil de 8h30 à 9h).
Tous les adhérents de l’association devraient maintenant avoir reçu toutes les informations sur cette Réunion d’Informations Médicales et sur l’Assemblée Générale: convocation accompagnée de tous les documents préparatoires (rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018, renouvellement du Conseil d’Administration).
Pour réserver votre place si vous n’êtes pas adhérent, cliquez sur le bouton suivant :
Pour tout renseignement complémentaire, contactez-nous par mail.
> création: DaLe, albi, le 15/02/2018
> source: albi
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
23 mars 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à l’évènement qui aura lieu le 18 mai 2017 de 18h à 21h simultanément dans neuf villes de France:
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
Cette première journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée avec le soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
La participation à cet évènement est gratuite, il suffit de vous y inscrire en cliquant ci-dessous:
inscription à la journée CBP du 18 mai 2017
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des délégué(e)s d’albi qui animeront l’évènement :
Bordeaux
Pr Victor de Lédinghen (CHU Haut Lévêque, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Paul Régis Mannant (Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine)
Albi : Mme Soraya Ouziel
Lieu: Mercure Bordeaux Cité Mondiale Centre Ville
Clermont-Ferrand
Pr Armand Abergel (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Camille Teilhet (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Véronique Michalet-Schoenhenz (Riom)
Albi : M. Philippe Durand
Lieu: Mercure Clermont-Ferrand Centre Jaude
Grenoble
Pr Vincent Leroy (CHU Grenoble, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Marie-Noëlle Hilleret (CHU)
Dr Magalie Baudrant (Pharmacienne, CHU)
Albi : Mme Françoise Matuszak
Lieu: Novotel Centre
Lille
Pr Philippe Mathurin (CHRU Lille, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Sébastien Dharancy (CHRU Lille, Centre de compétence Filfoie)
Dr Jacques Lucidarme (Centre Hospitalier Saint-Philibert, Lomme)
Albi : Mme Anne Lemay
Lieu: Mercure Centre Vieux Lille
Montpellier
Pr Dominique Larrey (CHU Montpellier, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Didier Ribard (CHU Nîmes)
Dr Jacques Liautard (Saint-Jean-de-Védas)
Albi : Mme Magali Garcin
Lieu: Hôtel Crowne Plazza
Nice
Pr Albert Tran (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Rodolphe Anty (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Denis Ouzan (Institut Arnaud de Tzanck, Saint-Laurent-du-Var)
Albi : Mme Danielle Serres
Lieu: Novotel Nice Arénas Aéroport
Paris
Dr Christophe Corpechot (Hôpital Saint-Antoine, Paris, Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires)
Dr Isabelle Rosa (Centre Hospitalier Intercommunal, Créteil)
Dr Nathalie Boyer (CHU Beaujon, Clichy)
Albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu: Centre de Conférences Capital 8 (Paris 8ème)
Rennes
Pr Dominique Guyader (CHU Rennes, Centre de Compétence Filfoie)
Albi : Mme Bernadette Sénant, Mme Jeannine Castel
Lieu: Novotel Centre Gare
Strasbourg
Pr François Haberzetzer (CHRU Strasbourg, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Michel Doffoël (CHRU Strasbourg, Centre de Compétences Filfoie)
Albi : Mme Annie Molet
Lieu: Mercure Palais des Congrès
> création: DaLe, le 23/03/2017
> source: albi + Filfoie
26 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Dans le cadre de notre campagne de dons pour la Recherche, une adhérente du Nord a eu une heureuse initiative avec la mairesse d’une petite commune voisine de la sienne : un événement de fin d’année rassemblant des habitants du village de Wemaers Cappels et alentours dans le département du Nord a permis de recueillir des dons afin d’aider albi à financer les projets de Recherche que nous avons décidé de soutenir.
A l’issue de cet évènement un chèque de 830 euros a été octroyé à albi !
Merci à notre adhérente nordiste , mamie d’une petite fille atteinte de CSP/HAI, et dont la maman est aussi adhérente d’albi! Merci aussi à la mairesse de ce village, Madame Laurence Barrois, et à tous les généreux donateurs Ch’tis!
> création: DaLe, albi, le 26/01/2017
> source: albi
