20 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Une Initiative formidable d’une de nos adhérentes du Finistère, Jeannine Castel, que nous avons relatée dans un article précédent nous a fait découvrir Guissény, petite bourgade du nord du Finistère située à environ 30 kilomètres de Brest. Tous les ans, « La flèche guissénienne » association sportive du cru y organise des courses ( Cross- country, marche nordique etc..) appelées: « Les foulées de la baie » . Elles rassemblent près de 1000 personnes de la région, amoureux de sport et de la nature.
Nous y avons été très bien accueillis et avons reçu un généreux don pour soutenir la Recherche. Nous avons pu partager par la suite un repas avec une spécialité bretonne en très bonne compagnie.
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Merci à Jeannine et Bernadette, les deux adhérentes qui nous ont accompagnés au cours de cet évènement, sans oublier leurs maris bien sympathiques, et les organisateurs de « La Flèche guissénienne » qui nous ont octroyés ce don
Vive la Bretagne !
> création: PhDu, albi, le 20/01/2017
> rédaction: DaLe, albi, janvier 2017
> sources: albi + presse
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Comme chaque année, l’association albi organise une Réunion d’Informations Médicales sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC, etc..
Cette Réunion d’Informations médicales se déroulera à Paris de 9h45 à 17h30 le Samedi 18 mars 2017.
Un café d’accueil/petit-déjeuner sera servi avant la réunion.
Les conférenciers sont les Professeurs, Spécialistes et Chercheurs du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris ainsi que les Professeurs et Chercheurs de L’INSERM et d’autres Hôpitaux Universitaires parisiens et/ ou de Province.
La journée sera coupée par un déjeuner pris en commun entre conférenciers et assistance et une pause/ collation au cours de l’après midi.
Cette réunion a pour but de mieux informer les participants sur les maladies qui les concernent, sur les mécanismes des maladies, les traitements, les traitement futurs, les essais et les recherches en cours. Par un dialogue entre conférenciers et la salle, cela permet aussi aux participant de mieux maîtriser leur maladie, mieux gérer leur santé et mieux dialoguer avec le corps médical.
Cette réunion est destinée aux adhérents d’albi qui recevront une invitation personnelle accompagnée d’un bulletin d’inscription.Les adhérents et leurs familles bénéficient de frais d’inscription très inférieurs au coût de revient de la journée: la contribution financière qui est demandée est inchangée depuis 14 ans.
Pour les personnes non adhérentes d’albi, il est aussi possible de s’inscrire à cette journée, moyennant des frais d’inscription au prix coûtant de 170 euros par personne: pour cela veuillez adresser un courriel à: info@albi-france.org.
> création: DaLe, albi, le 17/01/2017
> source: albi
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Message à destination de tous les adhérents d’albi:
L’assemblée générale statutaire d’albi aura lieu le samedi 18 mars 2017 à Paris de 9 heures à 9 heures 45.
Tous les adhérents recevront prochainement les documents préparatoires à la tenue de cette assemblée ainsi que les documents permettant de voter par correspondance ou par mandat, pour ceux qui ne pourront se rendre à l’assemblée.
Venez y nombreux !
Nous rappelons qu’à l’issue de cette Assemblée Générale, une réunion d’informations médicales se déroulera de 9h45 à 17h30 dans la même salle pour toutes les personnes qui auront acquitté leurs contributions financières à l’organisation de cette réunion ( voir l’article dans le site concernant cette réunion dans la rubrique « actualités »
> création: DaLe, albi, le 17/01/2017
> source: albi
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi
Lors du lancement de notre campagne afin de recueillir des dons pour le financement des projets de Recherche sur la CBP, la CSP et l’HAI, une adhérente du Finistère de la région de Brest a eu une heureuse initiative. Elle est en effet membre d’un club de marche nordique qui organise le 22 janvier dans la matinée à partir de 10 heures une course à Guissény au Nord de Brest.
Elle a obtenu du comité d’organisation qu’une partie de la recette recueillie au cours de cet évènement soit reversée comme don pour la Recherche au profit d’albi.
La presse locale en a parlé dans son édition de décembre :
Lire sur le site du Télégramme
A cette occasion, Angela (la Présidente d’albi) et Daniel (son mari et secrétaire d’albi) feront le déplacement et seront sur place pour cet évènement.
Amis Bretons, membres d’albi ou non, si vous étiez disponible (même en famille) ce jour là ce serait une excellente opportunité d’avoir une rencontre « albi », souhait exprimé par de nombreux membres de l’association et d’autres malades de Bretagne.
Nous avons d’ailleurs toujours souhaité favoriser la constitution de petits groupes régionaux, mais hélas cela est très difficile à mettre en place dans la durée.
Voilà peut être une excellente occasion à saisir afin de faire des premiers pas en ce sens .
Merci de nous informer si vous compter venir à Guissény ! via l’adresse de courriel de l’association:
info@albi-france.org
> création: PhDu, albi, le 17/01/2017
> sources: albi + presse
28 décembre 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
La première journée d’information des patients atteints de CBP (Cholangite Biliaire Primitive) et de leur entourage aura lieu dans 9 villes de France, le jeudi 18 mai 2017.
Lors de cette journée, vous pourrez échanger avec d’autres patients et vous informer sur votre maladie et ses traitements.
Venez nombreux et n’hésitez pas à convier vos proches !
Le détail des villes et des lieux sera communiqué prochainement.
> création: PhDu, albi, le 28/12/2016
> sources: albi + Filfoie
2 mars 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires
Chaque année a lieu au printemps à Paris un congrès ouvert à tous les hépatologues et gastroentérologues francophones venant du monde entier afin de faire le point sur les maladies, les avancées de la recherche, les techniques nouvelles et toutes informations relatives à leur spécialité.
Si certaines années ALBI y tenait par le passé un petit stand pour se faire connaître des spécialistes, cette année, la Présidente de l’association participera à un atelier de travail sur la Cholangite Biliaire Primitive (anciennement appelée Cirrhose Biliaire Primitive).
Cet atelier est sponsorisé par la société Intercept.
Il sera modéré par le Docteur Christophe Corpechot, coordinateur du Centre des Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires.
Le programme de cet atelier est joint ci-après.
La Présidente d’ALBI fera une présentation sur le thème: « Quel impact sur la vie des patients? » .
Elle s’appuiera pour cela sur différentes enquêtes:
– Sur le « vécu de malades » faites en 2005/2006,
– Puis une autre plus élaborée sur le « vécu des malades » faite en 2010/2011 (faite en collaboration avec la société BVA et un groupe témoin représentatif de la population française),
– Une enquête sur le « vécu psychologique » des malades réalisé en collaboration avec le département de Psychologie de la Santé de l’Université Paris Descartes et le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires
Son intervention tiendra également compte des points de vue analysés dans quelques 8.000 interventions de malades sur notre forum, au cours de contacts au quotidien avec les adhérents et lors des réunions d’informations organisées annuellement par notre association depuis 12 ans. 
> création: DaLe, albi, le 02/03/2016
> source: albi + JFHOD
