La seconde journée des "Journées annuelles des maladies Rares du foie" organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l'Enfant, et dans l'après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie...
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Cette première journée a été consacrée, le matin à l'examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives...
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne*). Un groupe de travail réunissant le corps médical et...
La galère dans laquelle s'embarquent les futurs propriétaires atteints de maladie chronique va-t-elle enfin prendre fin ? Hélas ! pas tout à fait, mais la nouvelle du jour est un grand pas dans la bonne direction. Le Crédit Mutuel (ainsi que le CIC qui fait partie du...
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci...
L'enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement. Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d'une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux...
L'association REVHEPAT, animée entr'autres par des médecins de l'Hôpital Beaujon, organise à l'Hôpital Beaujon ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) , des ateliers d'accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les maladies chroniques du...
A l'occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l'Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l'honneur quelques personnes: Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi décoré...
Cette annonce concerne tous les malades et leurs familles de Normandie ou de région proche. Prenez connaissance de l'invitation conjointe du CHU de Rouen et de l'association albi . Nous serons heureux de vous accueillir à Rouen , de vous permettre d'échanger avec...
Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l'AFEF* (Association Française pour l'Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019. Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil...
Le siège administratif d'albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie - Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance...
En 2018 lors du congrès de l'EASL ( en français, Association Européenne pour l'Etude du foie) , cette association d'hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire...
L'association albi se joindra à un évènement initié par les étudiants de la "Toulouse Business School" et soutenu par la société savante AFEF (Association Française pour l'Etude du Foie) ainsi que par notre filière de santé des maladies rares FILFOIE. Intitulée "Aime...
Les malades atteints de maladies qui sont l'objet de notre association ALBI ont déjà eu dans un passé récent à souffrir de pénurie d'acide ursodésoxycholique. Nous étions alors intervenus auprès des fabricants pour remédier à cette situation. La presse française...
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite auto-immune et syndrome LPAC. L' étude baptisée HOPE, soutenue, y compris financièrement, par notre association, a...
albi est présente au Congrès de l'Association Française de Chirurgie (AFC - du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC. En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients...