Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l'une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le...
Actualités
Congrès international du foie 2020 : la recherche progresse ! (focus sur l’HAI)
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie), nous vous en avons parlé récemment. Compte tenu du contexte sanitaire, le...
Que cuisiner sainement au quotidien ?
On se demande régulièrement ce qu’il faut manger ou éviter de manger afin de protéger notre foie. La réponse toujours donnée est : mangez équilibré. Pour aller un peu plus loin, nous avons interrogé une diététicienne, Madame Sabine PLANTIER, qui s’est beaucoup penchée...
Congrès international du foie 2020 : la recherche progresse ! (focus sur la CSP)
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver - Association européenne pour l'étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé...
Faut-il se faire vacciner contre la grippe ?
La campagne de vaccination contre la grippe vient de commencer. Si vous êtes atteint.e de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d'Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, il est possible que vous vous interrogiez sur la pertinence de la...
Grand Angle sur l’Hépatologie et les maladies rares du foie et des voies biliaires
Dans le Communiqué "Grand Angle" du journal "Le Monde" consacré ce jeudi 8 octobre 2020 à l’hépatologie, la présidente de l’association albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patients atteints des maladies rares du foie et des...
Les problèmes d’approvisionnement du médicament Delursan® continuent
L'acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC. Il s'est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons...
Réunion d’Informations Médicales 2018
Comme chaque année, l'association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à...
Préoccupations des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto – Immune
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi. L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des...
Avis pour les malades atteints de CBP, CSP, et du syndrome LPAC
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n'ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l'acide ursodésoxycholique sous le nom de marque...
Une piste pour réduire l’errance diagnostique de la CBP, de la CSP, de l’HAI et du syndrome LPAC?
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC. En effet, pour...
l’enquête albi 2018 sur le bien-être des malades est close à partir du 16 janvier 2018
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l'association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin...
Si vous avez été diagnostiqué du syndrome LPAC (Low Phospholipid-Associated Cholelithiasis)
Lancement d'une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l'amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades. Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à...
2 ème Journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 17 mai 2018
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l'aide logistique et institutionnelle du...
Information concernant l’usage de l’acide obéticholique
Depuis une trentaine d’années les malades souffrant d’une Cholangite Bilaire Primitive – CBP (précédemment appelée Cirrhose Biliaire Primitive) n’avaient pas vu de nouveaux médicaments apparaitre pour leur pathologie. Tout dernièrement, nous avons appris avec...
Assemblée Générale & Réunion d’informations médicales le samedi 17 mars 2018
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d'accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l'association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée...





