Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CSP* (le document étant "lourd", le téléchargement peut...
Actualités
Congrès international 2020: la recherche progresse (focus sur la CBP)
Le congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver) s’est tenu en fin d’été dernier. Nous avions déjà relaté les communications écrites (les « posters ») publiées à cette occasion et relatives à la Cholangite Sclérosante Primitive (cf....
Malade de Cholangite Biliaire Primitive et souffrant fortement de fatigue ? Participez au projet HOPE!
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite auto-immune (HAI) et syndrome LPAC. Le projet HOPE* a comme objectif de comparer les bénéfices de deux...
Vaccination contre la Covid-19 & maladies inflammatoires rares du foie et des voies biliaires
Depuis début décembre 2020, albi a interrogé les experts concernés par les maladies qui sont l'objet de l'association, la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC, pour connaître...
Bonne Année, Bonne Santé 2021 !
Notre association souhaite à tous, adhérent(e)s, membres de la communauté des malades et leurs familles une Bonne Année et une Bonne Santé pour 2021! Après cette année de pandémie COVID19, l'espoir renait: et quoi de plus symbolique de cet espoir d'une nouvelle année...
Les Chercheurs sur la CBP, la CSP, l’HAI, le syndrome LPAC et albi ont besoin de vous
Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l'une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le...
Nouveau traitement pour les malades de CBP (cholangite biliaire primitive) avec réponse insuffisante à l’acide ursodésoxycholique
https://www.filfoie.com/efficacite-du-bezafibrate-traitement-de-la-cholangite-biliaire-primitive/ > création: AnLe, albi, le 20/06/2018 > source: Filfoie
Inscrivez-vous à la 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive (17 mai 2018)
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France: Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse Cette...
Message des patients de Cholangite Sclérosante Primitive aux Chercheurs ?
Si vous êtes atteint(e) de Cholangite sclérosante Primitive ( CSP ) vous êtes concerné(e) par ce message. Une prochaine réunion internationale de chercheurs qui travaillent sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain. Afin de porter à ces chercheurs un message...
28 février : Journée internationale des maladies rares!
Aujourd'hui 28 février, c'est la journée internationale des maladies rares. C'est une occasion reprise dans le monde entier pour attirer l'attention des pouvoirs publics, du corps médical, et du grand public. il s'agit de les sensibiliser à des maladies qui par leur...
Le médicament CHOLURSO® n’a pas de problème d’approvisionnement
Suite aux problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® que nous avons relatés à deux reprises dans des articles précédents, les malades notamment atteints de Cholangite Biliaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC qui utilisaient le...
Les problèmes d’approvisionnement du médicament Delursan® continuent
L'acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC. Il s'est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons...
Réunion d’Informations Médicales 2018
Comme chaque année, l'association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à...
Préoccupations des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto – Immune
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi. L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des...
Avis pour les malades atteints de CBP, CSP, et du syndrome LPAC
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n'ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l'acide ursodésoxycholique sous le nom de marque...
Une piste pour réduire l’errance diagnostique de la CBP, de la CSP, de l’HAI et du syndrome LPAC?
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC. En effet, pour...






