Notre association souhaite à tous, adhérent(e)s, membres de la communauté des malades et leurs familles une Bonne Année et une Bonne Santé pour 2021! Après cette année de pandémie COVID19, l'espoir renait: et quoi de plus symbolique de cet espoir d'une nouvelle année...
Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l'une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le...
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie), nous vous en avons parlé récemment. Compte tenu du contexte sanitaire, le...
On se demande régulièrement ce qu’il faut manger ou éviter de manger afin de protéger notre foie. La réponse toujours donnée est : mangez équilibré. Pour aller un peu plus loin, nous avons interrogé une diététicienne, Madame Sabine PLANTIER, qui s’est beaucoup penchée...
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver - Association européenne pour l'étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé...
La campagne de vaccination contre la grippe vient de commencer. Si vous êtes atteint.e de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitives, d'Hépatite Auto-Immune ou du syndrome LPAC, il est possible que vous vous interrogiez sur la pertinence de la...
Suite aux problèmes d'approvisionnement du DELURSAN® que nous avons relatés à deux reprises dans des articles précédents, les malades notamment atteints de Cholangite Biliaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC qui utilisaient le...
L'acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC. Il s'est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons...
Comme chaque année, l'association albi organise une journée de conférences médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, à...
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi. L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des...
A la suite des signalements effectués par quelques malades qui nous ont alertés car n'ayant pu être livrés de leur médicament par leur pharmacien, nous avons immédiatement contacté la société TEVA qui commercialise l'acide ursodésoxycholique sous le nom de marque...
Notre association albi milite depuis sa création pour un diagnostic précoce des maladies qui sont l’objet de l’association : Cholangite Biliaire Primitive ( CBP), Cholangiste Sclérosante Primitive (CSP) , Hépatite Auto-immune (HAI) , syndrome LPAC. En effet, pour...
Pendant plusieurs semaines à partir du 15 décembre 2017 , l'association de malades ALBI a organisé une enquête auprès des malades atteint de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-immune (HAI) et syndrome LPAC afin...
Lancement d'une étude, la première au niveau mondial, afin de mieux cerner cette pathologie rare, ayant comme objectif principal l'amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique des malades. Si vous avez cette maladie et souhaitez participer à...
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l'aide logistique et institutionnelle du...
Depuis une trentaine d’années les malades souffrant d’une Cholangite Bilaire Primitive – CBP (précédemment appelée Cirrhose Biliaire Primitive) n’avaient pas vu de nouveaux médicaments apparaitre pour leur pathologie. Tout dernièrement, nous avons appris avec...