Le jeudi 28 février 2019, à l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la délégation normande de l'Alliance Maladies Rares (collectif d'associations dont albi est membre actif) organise un colloque à l'Université de Caen. Ce colloque a pour vocation...
L'équipe d'hépatologie du Centre de Référence pour les Hépatites Auto-Immunes de l'Hôpital Paul Brousse ( Villejuif , région parisienne); avec la participation du Centre Coordonnateur National des Maladies des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes, la Filière...
Plusieurs fois par an, les animateurs et bénévoles de l'association albi se réunissent pour un séminaire de travail afin de planifier les actions à venir, débattre des projets, trouver de nouvelles idées d'initiatives… La première édition 2019 vient d'avoir lieu à...
Au nom de tous les malades et leurs familles, l'équipe d'albi vous souhaite une bonne année et une bonne santé pour 2019. Nous souhaitons aussi vous remercier infiniment de votre générosité manifestée au cours de notre campagne de dons 2018 d'un mois en faveur de la...
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future....
Fin 2017, albi avait déposé une demande d'agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l'agrément national, par arrêté du 6 mars 2018. Cet agrément signifie que notre association...
Communiqué de Daniel Leburgue secrétaire de l'association Dans le cadre de nos actions de communication envers le corps médical de spécialistes, notre association tient, comme les années précédentes, un petit "stand" lors du congrès des spécialistes hépatologues...
Communiqué de notre association ALBI par Daniel Leburgue , secrétaire de l'association Nous savons tous via les médias que l'épidémie de grippe A progresse rapidement et qu'elle présente plus de danger que la grippe dite classique. Nos adhérents et les malades...
Ci après le lien vers le site "Nutrinet" afin de vous inscrire à l'étude: https://www.etude-nutrinet-sante.fr/fr/common/login.aspx « Qui peut participer ? Toutes les personnes âgées de 18 ans et plus et habitant en France métropolitaine et dans les départements...
Depuis 2004, un plan «Maladies Rares» longtemps réclamé par les associations de malades concernées a été mis en place par le Ministère français de la Santé afin de mieux soigner les malades atteints de maladies rares par une amélioration du parcours de soins en...
Communiqué du Professeur Raoul Poupon, chef du service d'hépatogastroentérologie de l'hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008) " Un essai thérapeutique contrôlé destiné à tester l’efficacité de l’acide ursodésoxycholique à très fortes doses, 30 mg/kg/jour,...
Communiqué du Pr. Raoul Poupon Chef du service d'hépatogastroentérologie de l'Hôpital Saint Antoine à Paris ( 22 décembre 2008) "Actuellement, notre centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et le centre de compétence du CHU de...
A l'attention de tous les adhérents d'ALBI Initialement prévue le 26 mars , par suite d'un contretemps indépendant de notre volonté, la date de l'Assemblée Générale et réunion d'informations médicales a dû être reportée au 09 avril 2009 de 9h15 à 17 heures : Le...
ALBI est membre du collectif associatif ALLIANCE MALADIES RARES. Créée en 2000, L' ALLIANCE MALADIES RARES rassemble aujourd’hui 181 associations de malades atteints de maladies rares et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins"...
Le point recherche est une publication bilingue réalisée pour albi par le Professeur Poupon et le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires à l'hôpital Saint Antoine. Comme son titre l'indique, elle a pour vocation de nous tenir informés des...
En Mars 2008 Le Président Nicolas Sarkozy recevait Laurence Tiennot Présidente de l'AFM et représentante de l'ALLIANCE MALADIES RARES lors de son audience avec le Président de la République. Lors de cette audience qui a fait l'objet d'un article dans notre rubrique...