Si vous vivez dans la région lyonnaise, une soirée d'informations et d'échanges est organisé par les HCL (Hospices Civils de Lyon, qui regroupe les hôpitaux lyonnais) et l'association albi, le jeudi 26 septembre. Au programme de la soirée : Le parcours de soins du...
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tous les médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici Plus vous serez...
Deux nouveaux traitements pour la CBP, le Seladelpar et de l’Elafibranor, sont en phase finale de test.
En décembre 2022 la revue scientifique de référence Nature publiait un article titré "un médicament pour le foie réduit l'entrée dans les cellules du SARS-CoV-2", responsable du Covid-19 (A liver drug reduces SARS-CoV-2 entry into cells). L'article faisait part d'une...
C'est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d'autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l'année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux...
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil. Une étude clinique appelée "Etude Pacific" ou Pacific Study en anglais recherche des...
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades. La Fondation mène une...
L'enquête d'albi a été organisée à l'automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Les questionnaires étaient disponibles en ligne,...
Comme chaque année depuis 2004, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Celles de 2020 et 2021 ont été annulées en raison de la...
Que vous soyez adhérent(e) d'albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques,...
Si la première partie de l'année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences. Néanmoins l'année a été riche,...
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d'experts de l'Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare. Il comporte 3 parties : 1 • le Protocole National Des Soins pour...
Selon les directives et de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d'experts de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare. Il comporte 3 parties : 1 • le Protocole National Des Soins...
Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d'Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, ...), traitait...
La seconde journée des "Journées annuelles des maladies Rares du foie" organisée par la Filière Filfoie a été consacrée, dans la matinée du 1er décembre 2021, au réseau des maladies rares de l'Enfant, et dans l'après midi, au réseau des maladies inflammatoires du foie...
Les journées annuelles de la filière des maladies rares du foie FILFOIE* se déroulent à Paris les 30 novembre et 1er décembre 2021. Cette première journée a été consacrée, le matin à l'examen du bilan général des activités de la filière pour 2021 et les perspectives...