L'équipe d'animation d'albi, ses ambassadeurs et tous ses bénévoles vous souhaitent de bonnes fêtes, une Bonne année et une Bonne Santé pour 2025 ! Cette belle image du gentil ourson qui fait partie du logo d'albi, tout joyeux danseur sous la pluie symbolise la joie...
Notre association albi, membre de l'ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu'un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure...
Habitudes de vie, addictions, dépistages : 21 millions de personnes sont invitées à prendre rendez-vous avec un soignant : médecin, sage-femme, infirmière ou pharmacien. Voilà une initiative formidable des pouvoirs publics afin que chacun puisse agir...
Notre association albi dès son origine était persuadée qu'il était nécessaire de se regrouper avec d' autres Associations de Patients atteints de maladies rares afin de défendre leurs intérêts communs et faire valoir leurs droits. albi est ainsi membre en France de...
L'acide obéticholique, commercialisé sous la marque Ocaliva, a été autorisé dans l'Union européenne (UE) en décembre 2016 dans le traitement de la cholangite biliaire primitive (CBP) en association avec l’acide ursodésoxycholique (AUDC) chez les adultes...
Depuis 20 ans (hormis les 2 années et demie "Covid"), l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Nous avons donc le plaisir...
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies...
Jeudi 22 septembre 80 personnes rejoignaient la grande salle de conférence de l'Hôpital de la Croix-Rousse, au dernier étage du bâtiment historique qui surplombe la colline lyonnaise (vue spectaculaire sur les Alpes). A l'invitation des Hospices Civils de Lyon (HCL)...
Depuis 18 ans, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches, évènement interrompu hélas en 2020 et 2021 par la pandémie. Nous avons le...
Après Lyon, c'est à Nantes que vous allez avoir l'opportunité de rencontrer des médecins et membres de l'association albi pour échanger autour de votre maladie. A l'initiative de l'ambassadrice d'albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la...
Si vous souffrez de démangeaisons modérées à sévères liées à une cholangite biliaire primitive (CBP), un nouvel essai clinique appelé essai GLISTEN pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un nouveau médicament potentiel conçu spécifiquement pour traiter les...
Si vous êtes lyonnais et concerné par une maladie inflammatoire des voies biliaires, réservez la soirée du 22 septembre 2022 pour une séance d'échanges et de rencontres avec des médecins des Hospices Civils de Lyon (HCL) et des membres de l'association albi. Au...
Avec une maladie rare, le premier combat qui attend les malades et leurs familles est l’obtention d’un diagnostic : il s’agit souvent du combat le plus désespéré. Le manque de connaissance de leur pathologie rare met souvent la vie des malades en danger et entraîne...
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades. La Fondation mène une...
L'enquête d'albi a été organisée à l'automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Les questionnaires étaient disponibles en ligne,...
Comme chaque année depuis 2004, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Celles de 2020 et 2021 ont été annulées en raison de la...