30 octobre 2018 | Actualités, Association albi
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine journée de formation & d’informations médicales organisée par notre association se tiendra le samedi 30 mars 2019 à Paris.
Consacrée aux personnes concernées par les Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI) ou Syndrome LPAC, cette journée fera immédiatement suite à l’Assemblée Générale annuelle de l’association, elle même organisée plus tôt dans la matinée.
Le programme des sessions et interventions est encore en cours de préparation, mais nous pouvons déjà vous annoncer qu’il est notamment prévu :
- un point sur les avancées de la recherche sur les maladies que nous suivons
- des exposés sur les voies d’améliorations de la vie au quotidien des patients
- des sessions de questions/réponses
Comme d’habitude, la journée prévoira des moments de respiration et de convivialité permettant aux malades et à leurs familles d’échanger entre eux, mais aussi avec les conférenciers (petit-déjeuner d’accueil, déjeuner, et pauses-café).
Réservez dès maintenant cette date dans vos agendas ; vous serez informés ultérieurement de modalités d’inscription.
> création: DaLe, albi, le 30/10/2018
> source: albi
2 juillet 2018 | Actualités
Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre Coordonnateur des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites auto-immunes, notre association albi, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Intercept.
Cette manifestation a réuni 256 personnes à Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen et Toulouse.
65% des participants étaient des malades qui, pour nombre d’entre eux, sont venus en famille ; 7 personnes sur 10 assistaient pour la première fois à une conférence de ce type.
En fonction des informations recueillies tant sur les fiches de contact que les fiches d’évaluation de satisfaction des participants remises en fin de journée, on peut estimer approximativement que:
- 40% des participants se sont inscrits à cette journée via notre association albi soit en tant qu’adhérent soit directement par notre site, notre forum ou notre page Facebook ;
- 35% l’ont fait via une invitation émanant de l’hôpital, de la clinique ou de leur médecin ;
- 15% ont réalisé leur inscription grâce à la famille, des amis ou d’autres patients ;
- et environ 10% l’ont fait par voie de presse.
Sans surprise, la motivation principale des participants était d’obtenir des informations sur la maladie (plus de 90%) suivie de la motivation à rencontrer d’autres malades atteints de la même pathologie ou une pathologie « cousine » ( 43% des participants). La présence importante de non-malades dans l’assistance explique que 29% des participants se préoccupent de permettre à l’entourage des malades de mieux comprendre la maladie.
Les informations apportées ont-elles répondu aux attentes des participants ?
C’est oui à 95% : les informations médicales et scientifiques ont été jugées très claires et répondaient parfaitement aux attentes. Seuls regrets pour quelques participants atteints de CSP, HAI et syndrome LPAC: n’avoir pas eu assez d’informations sur leurs maladies ( à préciser toutefois que ceux-ci, invités par notre association à participer à cette journée étaient bien prévenus qu’elle était consacrée à la CBP et non leur maladie, mais l’intérêt pour ces malades étaient de rencontrer des hépatologues de leurs régions, des adhérents d’albi, d’autres malades et de comprendre la proximité des différentes maladies qui sont l’objet de notre association).
De même les participants ont été satisfaits à plus de 95% par les information apportées par les ambassadeurs d’albi s’exprimant après les exposés médicaux. Certains auraient souhaité sans doute plus de détails et de précisions sur le soutien qui peut être apporté: qu’ils n’hésitent pas à nous contacter par courriel, téléphone, sur notre forum ou sur la page Facebook ! Nous aidons toute personne qui s’adresse à nous, malade ou proche d’un malade, adhérent ou non, quelle que soit sa nationalité ou son lieu d’habitation, bien sûr dans la mesure des moyens à notre disposition.
Au final, les participants ont remercié les intervenants et les organisateurs tant en ce qui concerne les informations recueillies que sur le partage et les échanges avec les intervenants et les autres malades; ils plébiscitent ( à 98%) , comme les participants de la journée CBP de 2017 le renouvellement de ce type d’évènement.
Nous tenons à remercier à notre tour les médecins intervenants pour leur disponibilité et leur capacité d’écoute. Après la partie conférence, ils sont restés pour le cocktail dinatoire pour continuer le dialogue avec les patients.
> création: DaLe, albi, le 02/07/2018
> source: albi
27 juin 2018 | Actualités
C’est le titre qu’utilise le journal « LE MONDE » daté du 27/06/2018 dans son article auquel ses abonnés peuvent accéder dans son intégralité en cliquant sur ce lien : greffe du foie pénurie aiguë.
A la fin du mois d’avril 2018, le nombre de donneurs d’organes en France a régressé de 8% et le nombre de foie prélevés de 15%. LE MONDE publie une tribune sur le problème de la pénurie d’organes dont les signataires sont : Docteur François Faitot, docteur Camille Besch,docteur Pietro Francesco Addeo, docteur Baptiste Michard, professeur Philippe Bachellier, professeur Lawrence Serfaty, pôle des pathologies digestives, hépatiques et de la transplantation, hôpital de Hautepierre, de l’équipe de transplantation hépatique de Strasbourg.
Cette équipe de médecins attire l’attention sur l’aggravation récente de la pénurie de greffons qui peut mettre en péril la vie de certains patients en attente de transplantation hépatique.
Elle met en lumière que la greffe hépatique est souvent le seul moyen de sauver la vie d’environ 1.300 patients en France chaque année. La majorité des causes de besoin de transplantation hépatique parmi les 700.000 personnes atteintes de maladies chroniques du foie ( données INSERM décembre 2017) est due à l’alcool, les hépatites virales, les maladies du foie gras ( NASH); les maladies qui sont l’objet de notre association représentent quant à elles un contingent minoritaire de candidats à la transplantation hépatique.
Ces médecins soulignent que si « (…) l’avènement de nouveaux traitements antiviraux contre l’hépatite C fait reculer les inscriptions sur la liste d’attente pour la transplantation (…), à l’inverse les indications de transplantation pour la maladie alcoolique du foie et pour NASH augmentent ».
En conséquence, « la liste d’attente s’allonge plus vite que le nombre de donneurs finalement prélevés d’un foie. En 2016, 162 patients — toutes pathologies confondues — sont décédés en France , faute de greffon hépatique disponible ».
Aujourd’hui , le délai d’attente devient trop long et met en péril certains patients.
Le décret entré en application le 1er janvier 2017 présuppose le consentement au don d’organes en cas d’absence d’indication explicite d’un défunt.
Or, selon les observations des signataires de cette tribune, en pratique, le prélèvement n’est jamais réalisé en cas d’opposition, ou même de doute quant à la volonté du défunt, exprimés par la famille.
Ils en appellent donc à ce que chaque citoyen exprime clairement son acception pour le don d’organes : « Chacun peut être un jour dans la position d’avoir besoin d’un greffon et chacun peut être un jour dans la position de devoir transmettre la volonté d’un proche. Alors, soyons tous concernés. »
Cet appel au don d’organes est à diffuser le plus possible … sans modération !
> création: DaLe, albi, le 27/06/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 27/06/2018
> source: presse
20 juin 2018 | Actualités
Il y a 3 mois, nous vous avions sollicité afin que vous, malades ou parents d’un malade, atteints de Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) nous transmettiez votre souhait prioritaire à l’égard des chercheurs du monde entier qui travaillent sur la CSP. Afin de porter à ces chercheurs un message d’une seule voix, les associations de malades nord-américaine ( PSC Partners seeking for cure), anglaise ( PSC Support) , et notre association ALBI, avaient décidé d’élaborer ensemble une présentation commune de la synthèse de ce sondage effectué simultanément dans les 3 pays.
Angela Leburgue, Présidente d’ALBI, a ainsi eu l’honneur et le plaisir de présenter ce lundi 18 juin 2018 à une centaine de Chercheurs venus du monde entier réunis à Paris pour deux jours de travail commun, la synthèse des 367 réponses recueillies dans les 3 pays.
De façon très résumée, la présentation a pu mettre en lumière les principaux souhaits des patients:
Améliorer l’information et la communication des travaux de recherche en direction des malades, travailler à un diagnostic précoce, à l’amélioration de la qualité de vie, à la mise à disposition de traitements plus efficaces, à la prévention des complications possibles tels que les cancers, etc…
Les associations ont aussi suggéré aux chercheurs d’explorer plus avant l’influence de la nutrition – qui ne fait pas à ce jour l’objet de travaux-, du microbiote intestinal, de l’immunologie et se sont interrogés sur le potentiel des nouvelles techniques comme l’intelligence artificielle ou les cellules souches comme nouvelles pistes à explorer afin bien sûr que le but ultime , la guérison, puisse être un jour atteint.
Les Chercheurs ont été très attentifs à cette présentation et ont apprécié la coopération entre les 3 associations qui a rendu plus fort l’impact des messages; leurs commentaires ont été très positifs et annoncent un renforcement de la coopération entre chercheurs
et malades.
Merci aux 136 Français et francophones qui ont pris un peu de leur temps pour nous transmettre leurs souhaits qui ont contribué avec les réponses de nos consoeurs américaine et anglaise à cette présentation.
> création: DaLe, albi, le 20/06/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 20/06/2018
> source: albi + PSC Partners + PSC Support
28 mars 2018 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse
Cette 2ème journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB-H (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes ), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association albi intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
Comment sera déroulera cet évènement?
L’accueil sera assuré par des hôtesses ainsi que des adhérents de l’association albi reconnaissables par leurs badges frappés du logo de l’association ( le petit ourson). Un exposé sur la CBP sera fait par le corps médical présent , suivi par une présentation de l’association de malades albi avec un jeu de questions réponses avec les participants.Pour terminer , un buffet permettra de réunir orateurs et participants permettant dialogue et partage.
Les membres de l’association albi qui seront présents auront pour la plupart un badge de reconnaissance avec notre blog et pourront ainsi partager leur expérience et dialoguer avec vous au moment de l’accueil et du buffet.
Inscrivez-vous gratuitement à cette journée en cliquant ici: journée patients CBP 2018
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des « ambassadeurs » d’albi qui animeront cette 2ème journée nationale de la CBP :
Lyon
Dr François Bailly, HCL – Hôpital de la Croix-Rousse Dr Olivier Guillaud, HCL – Hôpital Edouard Herriot
Mme Françoise Faillebin, La Maison du Patient
Association albi : M. Philippe Durand
Mme Magali Garcin
Lieu : Mercure Lyon Centre Château Perrache
Marseille
Pr Danielle Botta-Fridlund, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
Dr Marc Bourlière, Hôpital Saint Joseph, Marseille
Dr Farid Chinoune, Hôpital Sainte Musse, Toulon
Association albi : Mme Danielle Serres
Mme Corine Bizot
Lieu : Mercure Aix-en-Provence Sainte-Victoire
Nancy
Pr Jean-Pierre Bronowicki, CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Dr Claire Geist, CHR Metz-Thionville
Dr Virginie Filipe, CHR Metz-Thionville
Association albi : Mme Annie Molet
Lieu : Novotel Nancy Ouest
Nantes
Dr Jérôme Gournay, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Dr Sarah Habes, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Association albi : Mme Dominique Paquin
Mme Marie-Anne Bayart
Lieu : Insula
Paris
Pr Olivier Chazouillères, Hôpital Saint-Antoine, Centre de Référence MIVB-H
Dr Isabelle Rosa, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Dr Nathalie Boyer, Hôpital Beaujon, Clichy
Association albi : Mme Angela Leburgue
M.Daniel Leburgue
Lieu : Centre de conférences Capital 8
Poitiers
Pr Christine Silvain, CHU de Poitiers
Dr Maryline Debette-Gratien, CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Dr Hélène Barraud, CHU Trousseau, Tours
Association albi : Mme Odile Roudy
Lieu : Mercure Poitiers – Site du Futuroscope
Rouen
Dr Odile Goria, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Hélène Montialoux, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Lucie Lepileur, Hôpital Privé de l’Estuaire, Le Havre
Association albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu : Qualys Hôtel La Bertelière
Toulouse
Pr Christophe Bureau, CHU de Toulouse – Hôpital Purpan
Dr Pierre Toulemonde, Clinique Saint Jean Languedoc, Toulouse
Association albi : M. Nicolas Richet
Mme. Marie-Claire Boutet
Lieu : Novotel Toulouse Purpan Aéroport
> création: DaLe, albi, le 29/03/2018
> source: albi + Filfoie
20 mars 2018 | Actualités
Si vous êtes atteint(e) de Cholangite sclérosante Primitive ( CSP ) vous êtes concerné(e) par ce message.
Une prochaine réunion internationale de chercheurs qui travaillent sur la CSP se tiendra à Paris en juin prochain.
Afin de porter à ces chercheurs un message d’une seule voix, les associations de malades nord-américaine ( PSC Partners ), anglaise ( PSC Support) , et notre association ALBI ont décidé d ‘élaborer une présentation commune.
Pour ce faire, elles vous proposent un petit sondage qui ne comporte qu’une seule vraie question.
Ce sondage anonyme est initialisé simultanément par les 3 associations le 20 mars et sera clôturé le 03 avril 2018. Merci de prendre 3 minutes pour y répondre.
Une synthèse des principaux messages présentés par les 3 associations de patients sera ensuite communiquée sur notre site à l’issue de cette réunion.
> création: DaLe, albi, le 20/03/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 20/03/2018
> source: albi
28 février 2018 | Actualités
Aujourd’hui 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares.
C’est une occasion reprise dans le monde entier pour attirer l’attention des pouvoirs publics, du corps médical, et du grand public. il s’agit de les sensibiliser à des maladies qui par leur rareté , sont inconnues du grand public , et mal connues des équipes soignantes, et sont souvent en manque de moyens affectés par les systèmes de santé. . Pourtant , les quelques 7000 maladies rares diagnostiquées en France touchent , selon l’Alliance maladies Rares, environ 3 millions de personnes ! La presse a donc été sensibilisée à cette journée.
A cette occasion, nous avons ainsi le plaisir d’avoir le nom de notre association citée dans un article du site de vulgarisation sur la Santé TOP SANTE qui a publié un article sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) .
Pour accéder à cet article, cliquez ici —> Top santé: c’est quoi la Cholangite Bilaire Primitive?
> création: DaLe, albi, le 28/02/2018
> source: presse
26 février 2018 | Actualités
Suite aux problèmes d’approvisionnement du DELURSAN® que nous avons relatés à deux reprises dans des articles précédents, les malades notamment atteints de Cholangite Biliaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC qui utilisaient le DELURSAN® se sont vus substituer ce médicament par des médicaments de marques concurrentes, qui de ce fait ont vu leurs consommations habituelles augmenter .
Une rumeur a ainsi couru concernant le CHOLURSO® prétendant qu’il serait lui aussi en rupture d’approvisionnement.
Renseignement pris à la source directement auprès du fabricant , le CHOLURSO® n’a aucun problème ni de fabrication, ni de livraison.
Mais il faut savoir que les pharmacies ne sont pas approvisionnées directement par le fabricant mais par des distributeurs grossistes. Il se peut ainsi qu’un grossiste puisse momentanément manquer d’un médicament mais cela constitue un problème sans lendemain dès lors que le fabricant lui n’a aucune difficulté en production.
> création: DaLe, albi, le 26/02/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 26/02/2018
> source: Laboratoire
23 février 2018 | Actualités
L’acide ursodésoxycholique connu sous le nom de marque DELURSAN® concerne les patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive, de Cholangite Sclérosante Primitive et du syndrome LPAC.
Il s’est trouvé en rupture de stock depuis fin janvier 2018 ( nous en avons alerté les malades par un article publié le 23 janvier 2018).
La société TEVA productrice du DELURSAN® que nous avions contactée en janvier 2018 nous avait signalé qu’elle rencontrait des problèmes d’approvisionnement jusque fin février 2018, mais qu’elle disposait d’un stock de réserve permettant de livrer directement les personnes qui en feraient la demande via leur pharmacien (pour cela celui devait appeler directement la société TEVA au numéro 0800 070 070).
Or il s’avère que le stock de réserve de la société TEVA est désormais épuisé. La société TEVA que nous avons à nouveau contactée le 22/02/2018 nous a précisé que les problèmes d’approvisionnement ne seront résolus que courant mars ( date non précisée).
Afin de ne pas rester sans traitement, demandez à votre pharmacien de vous fournir l’acide ursodésoxycholique sous une autre marque commerciale ou générique; vérifiez avec lui la posologie, afin d’adapter le nombre de ces nouvelles pilules ou cachets au dosage d’acide ursodésoxycholique prescrit par votre médecin.
> création: DaLe, albi, le 23/02/2018
> rédaction: DaLe, albi, le 23/02/2018
> source: Laboratoire
29 janvier 2018 | Actualités
L’association albi a procédé entre le 15 février et le 15 mars 2017 à un sondage auprès des adhérents d’albi et des personnes inscrites sur le forum d’albi.
L’objectif de ce sondage était de connaître la classification , par ordre d’importance, des préoccupations des malades par rapport à leurs maladies.
Nous avons reçu 350 réponses. Les résultats sont distincts selon les 3 maladies: Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive , Hépatite Auto-Immune. Nous avons reçu quelques réponses pour le syndrôme LPAC mais en nombre insuffisant pour en faire une statistique significative.
Ces résultats ont été présentés et commentés lors de la réunion d’informations et conférences médicales organisées par albi le samedi 18 mars 2017 à Paris. Ces résultats ont comme objectif d’informer l’ensemble du corps médical des préoccupations des malades par ordre d’importance afin de faciliter le dialogue entre le corps médical et leurs patients ; il permet aussi lors d’exposés et conférences de spécialistes de préparer leurs exposés afin de répondre à ces préoccupations dans l’ordre de leur importance.
Ceci a été réalisé avec succès lors de la réunion d’informations médicales d’albi du 18 mars 2017 ainsi que lors des journées organisées pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) le 18 mai 2017 dans 8 villes de province plus Paris.
Ces mêmes résultats seront utilisés pour les deux autres prochains grands rendez-vous de 2018 proposés aux malades:
1-La réunion annuelle d’informations et conférences médicales d’albi qui aura lieu le 17 mars 2018 à Paris
2-La 2ème journée dédiée à la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 dans 7 villes de province plus à nouveau Paris.
Chaque malade pourra aussi se situer par rapport à ces résultats, comparer avec les maladies cousines et en parler avec profit avec son spécialiste et son médecin traitant.
Pour lire et télécharger les résultats du sondage, cliquez ici préoccupations des malades mars 2017 :
Sources: Philippe Durand et équipe albi, 2017
> création: DaLe, albi, le 29/01/2018
> source: PhDu, albi
et malades.