10 novembre 2015 | Actualités, Association albi
Le Conseil d’administration tout en conservant les grandes lignes des statuts établis lors de la création d’A.L.B.I. a soumis au vote des adhérents un projet de modification des statuts intégrant à la fois des souhaits d’évolution et un ajustement des statuts émanant de la vie pratique effective de l’association depuis 12 ans, à savoir:
– élargir les objectifs de l’association,
– s’adapter à l’évolution des législations française et internationale
– s’adapter aux pratiques sociétales d’aujourd’hui (mobilité, communication)
– simplifier ce qui a été rendu inutile
– assouplir les règles de fonctionnement (Bureau, Conseil d’administration, Conseil Scientifique, Assemblées).
L’Assemblée Générale Extraordinaire du 06 juin 2015, malgré une forte mobilisation des adhérents, n’ a pu obtenir le quorum nécessaire aux délibérations (selon les statuts d’origine).
Une 2ème Assemblée Générale Extraordinaire a donc été rendue nécessaire le 22 juin 2015.
Elle a ainsi adopté à l’unanimité des adhérents présents et représentés les nouveaux statuts en ne faisant qu’un amendement au texte proposé par le conseil d’administration afin de tenir compte du changement de nom probable de la « Cirrhose Biliaire Primitive » en « Cholangite Biliaire Primitive », changement qui a d’ailleurs été rendu officiel quelques mois plus tard ( voir un autre article dans la rubrique « actualités »).
Cliquez ci-après pour accéder au texte complets statuts d’A.L.B.I. adoptés le 22/06/2015
Daniel Leburgue
Secrétaire d’ALBI
10 novembre 2015
> création: DaLe, albi, le 10/11/2015
> source: albi
11 avril 2014 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Le samedi 17 mai 2014, votre association organise ses 2 réunions annuelles habituelles à Paris.
-A 9h00, les adhérents de l’association et éventuellement leurs familles seront accueillis par un café d’accueil/petit déjeuner.
-A 9h30, aura lieu l’ Assemblée Générale statutaire, puis,
-A partir de 10h00, jusqu’à environ 17h00, la réunion d’information verra se succéder des exposés sur la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) (anciennement Cirrhose Biliaire Primitive) , sur la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite autoimmune (HAI) et d’autres maladies par les Spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires dirigés par les Professeurs Raoul Poupon et Olivier Chazouillères et l’équipe de Recherche de l’Université PARIS VI sous la direction du Professeur Chantal Housset.
L’équipe du département de Psychologie de Santé de l’Université PARIS-DESCARTES animée par Madame Aurélie Untas fera pour sa part un point sur l’étude engagée depuis un peu plus d’un an sur le vécu psychologique des malades.
Le dialogue entre la salle et les intervenants pourra se poursuivre de façon fructueuse durant les pauses et surtout pendant le déjeuner.
L’association fêtera cette année 10 ans d’existence ; nous marquerons donc cet événement d’une manière spéciale et, nous l’espérons, agréable pour tous, durant le déjeuner.
Les convocations à l’AG et les invitations à la réunion d’information ont été envoyées à tous les adhérents. Venez donc nombreux en remplissant votre bulletin de participation et en nous le retournant à l’adresse indiquée accompagné du chèque du montant de votre participation.
Les personnes atteintes de Cirrhose Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite Auto-Immune (HAI) qui ne seraient pas adhérentes d’ALBI et qui seraient intéressées à participer à cette réunion d’information sont priées de contacter avant le 5 mai 2014 le secrétariat de l’association (e-mail : info@albi-france.org, tél :09 77 21 65 47) pour examiner les possibilités d’inscription.
> création: DaLe, albi, le 11/04/2014
> source: albi
28 mai 2013 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive
Chères Adhérentes, Chers Adhérents, Chers Visiteurs de notre site et de notre forum,
Le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires (CRMIVB) de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris tient à porter à votre attention les informations suivantes:
➢ Il est désormais scientifiquement établi que la persistance d’anomalies des tests biologiques hépatiques au cours de la CBP est associée à un risque augmenté de progression de la maladie malgré le traitement par l’acide ursodésoxycholique.
➢ Un essai thérapeutique visant à évaluer dans cette situation un nouveau médicament en administration quotidienne unique en association à l’acide ursodésoxycholique est actuellement en cours.
➢ Cet essai bénéficie du soutien et de la promotion du Ministère de la Santé et implique de nombreux centres répartis partout en France.
➢ Il s’agit d’une occasion unique pour les patients atteints de CBP de pouvoir bénéficier à court terme d’un deuxième médicament efficace pour le traitement de leur maladie.
➢ La réussite de cet essai clinique dépendra de la participation du plus grand nombre de patients possible.
En conséquence, si vous êtes dans la situation suivante:
➢ Patient traité par acide ursodésoxycholique (Cholurso®, Delursan®, ou Ursolvan®) pour une CBP (quel que soit son stade),
➢ Présentant des anomalies persistantes des tests biologiques hépatiques (phosphatases alcalines, GGT, transaminases ou bilirubine).
Nous vous recommandons vivement de contacter l’équipe de coordination de l’hôpital Saint-Antoine (coordonnées ci-dessous) qui vous donnera tous les renseignements nécessaires sur les possibilités de traitement complémentaire.
Dr Farid Gaouar : 01 49 28 22 29
farid.gaouar@sat.aphp.fr
Secrétariat du Centre :
Mme Florence Gonthier : 01 49 28 28 36
cmr.mivb@sat.aphp.fr
Soyez nombreux à participer à cet essai clinique qui apporte une espérance nouvelle dans le traitement de la CBP!
> création: DaLe, albi, le 28/01/2013
> sources: albi + MIVB-H
20 janvier 2013 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Chers adhérents de l’association , Bonjour;
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 20 AVRIL 2013.
Les documents préparatoires partiront prochainement par courriel et courrier postal individuel pour ceux qui ne disposent pas d’une adresse internet.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm assureront l’essentiel des exposés.
Un point sera fait également par les psychologues de l’Université Paris Descartes sur l’étude concernant la dimension psychologique spécifique à nos maladies , étude initialisée l’an dernier.
L’agenda définitif de la réunion ainsi que le lieu de la réunion ne sont pas encore établis , mais nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas: cette réunion est faites pour vous et vos familles :
Venez nombreux !!
Daniel
> création: DaLe, albi, le 20/01/2013
> source: albi
2 mars 2012 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires
Chers adhérents de l’association
La prochaine Assemblée générale de l »Association suivie de la réunion d’informations médicales auront lieu conjointement le samedi 24 mars 2012.
Les documents préparatoires sont partis par courriel et courrier postal individuel.
Comme à l’accoutumée, l’équipe de spécialistes du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires et de l’ Inserm nous feront part des dernières avancées concernant nos maladies.
Cette année sera particulièrement riche car outre ces spécialistes avec qui nous collaborons depuis des années, nous aurons entre autres nouveautés, la présence d’un spécialiste pédiatre de l’Hôpital Necker, d’un psychologue de l’Université Paris Descartes avec qui nous avons initialisé une étude sur la dimension psychologique spécifique à nos maladies.
Venez nombreux !!
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi
2 mars 2012 | Actualités, Administration et politiques de la santé
Ce mercredi 29 février 2012 a eu lieu la journée internationale des Maladies Rares qui a suscité des manifestations de l’Alliance Maladies Rares, non seulement à Paris mais en de nombreuses Régions.
A cette occasion il faut rappeler que l’on enregistre en France 7 000 Maladies Rares: si les Malades sont rares, les malades qui en souffrent eux sont nombreux : environ 3 millions de personnes soit 1 personne sur 20 !!
Cette journée internationale, a vu également la naissance officielle de la FONDATION MALADIES RARES.
Mesure phare du deuxième plan national maladies rares (période 2011-2014), la création de cette organisation a pour mission de promouvoir, fédérer et financer la recherche translationelle et fondamentale sur toutes les maladies uniques. L’Inserm, l‘Association française contre les myopathies, l’Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux de centres hospitaliers régionaux et universitaires et la Conférence des présidents d’université sont parties prenantes dans la Fondation, et se sont engagés à coordonner leurs recherches et efforts respectifs au bénéfice des malades.
Le lancement a eu lieu à l’Académie des Sciences, en présence de Laurent Wauquiez, ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche et Nora Berra, Secrétaire d’État chargée de la Santé. Deux personnalités scientifiques de premier plan, le professeur émérite Jean-Pierre Grünfeld (Université Paris Descartes) et le professeur Nicolas Lévy (GIS-Institut des Maladies Rares), ont pris la parole pour souligner l’importance de l’alliance de tous les acteurs de la recherche et du soin.
Notre association, en tant que membre de l’Alliance Maladies Rares comme en son nom propre , cherchera à utiliser au mieux cette nouvelle structure dans l’intérêts des patients atteints des maladies qui sont l’objet d’ALBI.
> création: DaLe, albi, le 02/03/2012
> source: albi + divers
14 novembre 2011 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune
Chèr(e) adhérent(e) et visiteur de notre site habitant la région Nord- Pas de Calais ;
Vous le savez, le conseil d’administration d’ALBI a décidé de faire des visites de tous les Centres de Compétences Régionaux avant de resserrer les liens entre les spécialistes en région et notre association.
Nous avons ainsi commencé en juin dernier en rendant visite au Centre de compétences situé au CHRU de Montpellier.
Nous en avons informé les adhérents de la région Languedoc et avons pu ainsi rencontrer deux adhérentes qui se sont proposées pour démarrer une animation régionale.
Le jeudi 27 octobre dernier, nous avons rendu visite au Centre de Compétences de Lille dirigé par le Professeur Mathurin et avons eu une réunion fort enrichissante avec 4 spécialistes de nos maladies : nous avons ainsi pu comprendre les travaux entrepris par l’équipe lilloise sur ces pathologies, leurs difficultés, et, en échange, nous leur avons fait part des premiers résultats concernant notre enquête sur le vécu des malades et avons émis le souhait que le Centre de compétences parle de l’association à ses patients.
Nous aurons l’occasion de nous rendre à nouveau dans le nord, à Lille en début 2012.
Nous souhaiterions donc à cette occasion pouvoir rencontrer un maximum d’adhérents et malades du Nord-Pas de Calais au cours de cette visite à Lille.
L’objectif serait de pouvoir faire plus ample connaissance et si possible initialiser ainsi un groupe régional.
Nous vous communiquerons avec suffisamment d’avance la date de notre nouvelle visite à Lille.
Nous espérons que cette perspective vous est agréable.
L’ambition de faire croître l’association est d’améliorer notre efficacité pour venir en aide à tous les malades et en comptant sur des groupes régionaux, les malades peuvent se rencontrer sur place, se sentant moins seuls face à leur maladie.
Nous serions donc très heureux si parmi vous un(e) ou plusieurs adhérent(e)s et/ou non adhérent(e) se porte(nt) d’ores et déjà volontaire(s) pour participer à l’organisation de cette réunion regroupant les malades du Nord-Pas de Calais.
Nous vous remercions de bien vouloir nous informer si vous seriez prêt(e) à nous rencontrer à Lille (date et lieu à définir) en début 2012 et si éventuellement vous seriez volontaire pour participer à l’organisation.
Pour ce faire il vous suffit d’écrire à l’adresse de courriel suivante :
info@albi-france.org
Nous comptons sur vous !
> création: DaLe, albi, le 14/11/2011
> source: albi
5 avril 2011 | Actualités
Tous les documents préparatoires à l’assemblée générale ainsi que les bulletins d’inscription à notre traditionnelle journée d’information qui aura lieu le 05 mai 2011 ont été envoyés à chaque adhérent individuellement.
Le programme des interventions des spécialistes et chercheurs du Centre de Référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires est en cours de finalisation.
Par ailleurs, dans le programme de la journée d’information médicales , nous présenterons en avant première aux participants à notre journée les résultats de notre enquête menée en 2010 sur le vécu des malades.
Merci de venir nombreux !
A l’issue de cette journée, un document de présentation de ces résultats sera envoyé à tous les malades ayant participé à l’enquête, adhérents et non adhérents .
Cela permettra à chaque participant de mieux situer son cas parmi la population malade, et d’en parler avec son spécialiste à qui il pourra remettre une copie des résultats de l’enquête.
Nous effectuerons également grâce aux résultats de l’enquête une campagne de communication auprès du corps médical , lors de congrès et via la presse médicale.
Nous espérons ainsi mieux faire connaître « nos » maladies, mieux faire connaître notre association, et par la même la renforcer
> création: DaLe, albi, le 05/04/2011
> source: albi
16 avril 2010 | Actualités
Attention: l’enquête annoncée dans l’article ci-dessous est close! Il est donc inutile de nous renvoyer un questionnaire rempli de vos données; le document ci-dessous est laissé uniquement à titre d’ archive.
Daniel Leburgue Secrétaire d’ALBI- 11 juin 2011
______________________________________
Madame, Mademoiselle, Monsieur,
Ceci vous concerne si vous êtes atteint(e) d’une maladie inflammatoire du foie ou des voies biliaires ( Cirrhose Biliaire Primitive, cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune..),
L’association ALBI souhaite réaliser un sondage sur la qualité de vie des malades souffrant de maladie inflammatoire du foie et des voies biliaires. Une première enquête a eu lieu en 2005, avec environ une centaine de participants. Aujourd’hui nous comptons avoir bien plus de participants et pour cela nous élargissons le cercle de participants à des non adhérents de l’association, contactés via cet article du blog de notre site internet, et via la collaboration avec Centres de Compétences pour ces pathologies.
L’objectif de cette enquête est de mieux comprendre comment les malades vivent avec leur maladie, les symptômes- s’ils en ont- dont ils souffrent le plus, mais aussi comment ils ont été diagnostiqués, comment ils se soignent, etc.
Nous vous appelons donc vivement à participer à cette enquête sur la qualité de vie des malades.
Pour les non adhérents de l’association, nous vous demandons de bien vouloir remplir le questionnaire que vous pouvez télécharger en cliquant sur le lien ci-après:
http://fichiers.albi-group.org/QuestionnaireALBI%20%20na%2015-04-2010.pdf
Après l’avoir imprimé et rempli, veuillez le mettre sous pli dans une enveloppe affranchie au tarif d’un envoi de 50 g et renvoyer le tout dans les 48 heures à l’adresse suivante :
Association ALBI
3, rue Louis le Vau
78000 Versailles
Attention : Si vous êtes adhérent(e) de l’association ALBI, vous avez reçu ou vous recevrez le même questionnaire à votre adresse postale ainsi qu’une enveloppe affranchie et pré remplie pour la réponse ; ne répondez donc pas une deuxième fois via le questionnaire téléchargeable en cliquant sur le lien indiqué ci-dessus afin de ne pas fausser les statistiques.
Afin de pouvoir traiter de façon scientifique cette enquête, nous avons fait appel à un institut de sondage, la société BVA.
Cette société est en charge de traiter statistiquement les réponses ainsi que d’interroger des non malades sur les mêmes questions. Ceci a pour but de comparer par exemple la fatigue d’un malade avec un non-malade et faire la part entre le symptôme lié à l’âge, et celui lié à la maladie. Pour cela, BVA va constituer un échantillon représentatif de la population des malades, mêmes tranches d’âge, de sexe, et de catégorie socioprofessionnelle etc. Donc, ne vous étonnez pas des questions non spécifiques à la maladie.
Cette étude est anonyme. Néanmoins, vous pouvez, si vous le souhaitez, laisser votre nom et vos coordonnées à la fin du questionnaire: cela peut nous permettre de vous contacter personnellement si nous avons besoin d’une précision, ou pour répondre directement à une question que vous auriez posée, ou pour vous envoyer les résultats de cette enquête.
Vos réponses sont confidentielles : elles feront l’objet d’un traitement en groupe, à des fins statistiques. Les questionnaires ne seront lus que par les personnes de l’association responsables de cette étude et par BVA, une fois que vos coordonnées, si vous les avez mentionnées, auront été supprimées de votre réponse. L’ensemble de toutes les réponses sera détruit à l’issue de l’analyse.
S’il y a une question à laquelle vous ne souhaitez pas répondre, ne le faites pas. Si vous ne comprenez pas la question, ou avez du mal à répondre, passez à la suivante.
Cette enquête est très importante afin de mieux défendre l’intérêt des malades et de leur famille, de mieux faire connaître les maladies qui sont l’objet d’ALBI et de mieux faire connaître notre association et la faire grandir pour mieux vous servir.
Merci de participer nombreux à cette enquête!!
> création: DaLe, albi, le 16/04/2010
> source: albi
4 février 2010 | Actualités
A l’attention de tous les adhérents d’ALBI
Réservez dès à présent sur vos agendas la date du 13 mars 2010 de 9h15 à 17 heures :
Le Bureau d’ALBI en coordination avec l’équipe médicale du centre de références des maladies biliaires et inflammatoires du foie (hôpital Saint Antoine à Paris) ainsi que l’équipe de recherche de l’INSERM de l’Université de PARIS VI, a retenu la date du samedi 13 mars afin d’organiser les 2 évènements suivants comme nous le faisons désormais régulièrement :
1) D’une part l’assemblée générale annuelle de l’association conformément aux statuts : celle-ci ne devrait pas excéder 3/4 d’heure
2) D’autre part le reste de la journée sera consacrée aux interventions des spécialistes d’hépatologie du centre de références ( et peut être de certains centres de compétences) et de chercheurs de l’Inserm.
Ceux-ci nous feront part, comme les années précédentes des dernières avancées scientifiques et cliniques concernant « nos maladies », nous informeront sur la progression de la meilleure organisation des parcours de soins et des travaux entre le Centre de référence et les Centres de Compétences; ils dialogueront comme à l’habitude en direct avec la salle et répondront aux questions d’intérêt général.
Comme à l’accoutumée, un petit-déjeuner accueillera tous les participants et au déjeuner, adhérents, spécialistes et scientifiques pourront continuer des échanges de façon conviviale.
Tous les adhérents recevront prochainement une convocation pour l’ assemblée générale et une invitation pour la réunion d’informations médicales, le tout avec tous les documents et explications nécessaires :
Ordre du jour de ces réunions, lieu ( en région parisienne ) et les bulletins de votes et de participation.
Tous ces éléments seront envoyés individuellement à chaque adhérent par courriel (pour ceux qui sont équipés d’Internet et d’une imprimante) ou par courrier postal pour les autres.
Cette annonce vous permet d’ores et déjà de prendre vos dispositions pour participer à cette assemblée générale et cette réunion d’informations qui sont réellement un temps fort qui chaque année est beaucoup apprécié par tous les participants.
VENEZ NOMBREUX !!! Ces réunions sont faites pour vous
> création: DaLe, albi, le 04/02/2010
> source: albi
