8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
23 novembre 2019 | Non classé
Quoi de neuf pour les malades, après les vacances d’été?
Tout d’abord, une bonne nouvelle qui concerne les personnes atteintes de CBP : grâce aux associations de patients européennes, les recommandations pour la CBP de l’Association des Hépatologues Européens (EASL****) ont été vulgarisées à destination des malades, et traduites en français. Nous les avons publiées sur notre site. Ces recommandations EASL traduites dans toutes les langues sont le résultat d’un large consensus de la communauté des hépatologues européens, et les malades de CBP peuvent en partager le contenu avec leur spécialiste.
Une autre bonne nouvelle, l’étude HOPE dont l’objectif est de tester des méthodes psychologiques afin de réduire la fatigue qui est le symptôme le plus répandu pour tous les malades est en train de démarrer : nous avons fait appel à des volontaires pour participer à l’étude dont les résultats seront, nous l’espérons, bénéfiques pour tous.
Le projet pilote d’éducation thérapeutique pour les patient(e)s atteints de CBP qui a démarré à Montpellier sous la direction du professeur Larrey et avec la participation d’albi a fait l’objet de présentations lors de nos journées d’informations médicales de 2018 et 2019. De façon générale, le Comité Directeur de la filière Filfoie* (dont est membre albi) encourage la création de projets d’éducation thérapeutique à destination des malades dans différentes régions.C’est ainsi qu’un projet d’éducation thérapeutique est en cours d’élaboration également à l’hôpital Paul Brousse à Villejuif en région parisienne, également en liaison avec notre association.
Ces projets ont comme objectif d’aider les malades atteints de nos maladies à améliorer leur qualité de vie non seulement en les éduquant à une bonne observance de leurs traitements, mais aussi par la prise en compte de leurs angoisses et difficultés par des conseils et techniques afin de vivre mieux avec leur maladie chronique. Dans le même ordre d’idée, nous avons publié un article sur les initiatives de l’association médicale Revhépat qui organise des ateliers collectifs d’accompagnement des malades atteints des maladies chroniques.
Malgré ces bonnes nouvelles,la pénurie des médicaments, problème que nous avions déjà observé en 2018 notamment avec la rupture d’approvisionnement de la marque DELURSAN®, devient cette fois récurrente pour d’autres types de médicaments, principalement des corticoïdes : nous en avons fait part dans notre site afin de recueillir des témoignages.
Cela nous a permis de rajouter cette revendication de notre association lors de l’entretien que nous avons eu avec des responsables de l’Agence Nationale du Médicament en septembre dernier. Cet échange a permis d’une part de communiquer la liste des principales préoccupations des malades atteints de maladies rares et chroniques les obligeant à prendre des médicaments à vie (permanence de la disponibilité des médicaments, mais aussi respect des dosages des principes actifs, problème des impuretés dans les médicaments, excipients pouvant contenir des produits provoquant des effets secondaires ou par ailleurs jugés cancérigènes, contrôle et suivi des fabrications, médicaments princeps et génériques, délocalisations, etc..). D’autre part, nous avons pu constater le professionnalisme de nos interlocuteurs de l’Agence qui nous ont donné en toute transparence des réponses rassurantes et globalement satisfaisantes sur l’ensemble des questions posées. Nous avons ainsi souhaité que l’Agence Nationale du médicament puisse venir exposer ces sujets lors d’une de nos prochaines journées d’informations médicales.
albi plus proche des malades!
Depuis des années nous souhaitions avoir des bénévoles régionaux au service des malades. Si les journées CBP de 2017 et 2018 ont permis d’initier un processus d’évènements régionaux, il nous fallait poursuivre l’effort afin qu’émergent plus de bénévoles en province, qui puissent organiser des évènements locaux pour accueillir des malades. En janvier puis juillet, et enfin en septembre derniers, administrateurs d’albi et bénévoles ont été réunis en séminaire en vue de la création de la mission d’ambassadrice(deur) régional(e). La liste actuelle des ambassadeurs régionaux d’albi a ainsi été publiée en septembre, et dès le 14 septembre une journée d’accueil de malades était organisée à Toulouse. Une autre a rassemblé une quinzaine de personnes à Rouen le 28 octobre, et depuis la publication de la liste de nos ambassadeurs, plusieurs malades leur ont téléphoné. Par ailleurs, des rencontres ont eu lieu entre ambassadeurs et corps médical notamment récemment à Lyon et à Nice, ou avec des organisations locales comme ce fut le cas de notre ambassadrice de la Région Centre qui, ayant témoigné de son engagement avec albi, lors de l’Assemblée Générale de la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat, a reçu de cette dernière un don de 1.000 euros au profit d’albi !
La première publication de la liste des ambassadeurs régionaux d’albi a suscité quelques envies de s’engager parmi nos adhérents. C’est ainsi que la liste s’est déjà enrichie d’une personne à Nantes, une autre participera pour la première fois au prochain séminaire regroupant tous les bénévoles d’albi qui aura lieu en janvier 2020, et que des pourparlers sont en cours avec une troisième.
Aider les malades et être le contact d’albi pour le corps médical de sa région sont les deux missions principales de chaque ambassadeur de région. Mais une autre possibilité de bénévolat attend les adhérents : le le statut d’association agréée par la Ministère de la Santé qu’albi a obtenu en 2018 permet à des adhérents qui le souhaiteraient de devenir, après formation, représentants des usagers d’un établissement de santé de sa région, quelque qu’il soit, public ou privé (clinique, hôpital, maison de santé, …). Cette fonction n’a pas de rapport avec les maladies hépatiques qui sont l’objet d’albi, mais découle uniquement du statut d’« association agréée » acquis par notre association. Elle est cumulable avec la fonction d’ambassadeur d’albi en région.
Les adhérent(e)s souhaitant s’engager un peu plus dans le bénévolat de l’association sont invité(e)s à se faire connaître en téléphonant ou écrivant au secrétariat de l’association** !
albi à la rencontre des hépatologues
Le travail de l’association en liaison avec le corps médical est une mission primordiale de l’association. Le Ministère de la Santé, la Haute autorité de Santé, reconnaissent d’ailleurs l’importance du rôle des associations de patients au point qu’elles en renforcent leur rôle dans les organismes de Direction de la Santé publique : les associations de patients sont parties prenantes dans le processus de nomination des médecins spécialistes responsables des centres de Compétence ou de Référence pour nos maladies.
Dans le cadre de ces relations continues entre albi et le corps médical, deux administrateurs d’albi ont ainsi tenu, comme tous les ans, un stand au congrès de l’ AFEF***, situé cette année à Marseille : une nouvelle occasion de rencontrer des spécialistes d’hépatologie, nous faire connaître de ceux qui ne nous connaissaient pas, de prendre connaissance des études concernant « nos » maladies, et envisager des projets dans l’intérêt des malades.
Nous avons ainsi été heureux de constater que le nom de notre association a été mentionné dans 3 études scientifiques présentées lors de ce congrès :
-L’étude concernant la CBP et la CSP initialisée il y a 3 ans et dont la thèse de doctorat en biologie de la chercheuse est financée par albi : les premiers résultats confirment que le caractère auto-immun plus développé pour la CBP que pour la CSP aurait un effet protecteur par rapport au cholangiocarcinome. Une 4ème année de thèse ( financée par albi ) permettra peut-être d’élaborer certaines perspectives thérapeutiques.
-L’étude (qu’albi co-finance ) concernant les mécanismes immunitaires de l’Hépatite Auto-immune dirigée par l’équipe de Recherche de l’Inserm et du CHU de Nantes a été mise à l’honneur pour ses perspectives prometteuses.
-Enfin l’équipe du Professeur Larrey du CHU de Montpellier a présenté le projet-pilote concernant un groupe de malades atteints de CBP, auquel participent activement des adhérents d’albi et notamment notre ambassadrice de Montpellier.
Le nom d’albi est ainsi à nouveau étroitement associé au travail de chercheurs et du corps médical dans ce congrès des hépatologues français comme il l’a été aussi lors de congrès scientifiques européens notamment l’EASL**** avec le poster de la Doctoresse Sara Lemoine ( hépatologue au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires de Voies Billaires et des Hépatites Auto-Immunes de l’Hôpital Saint Antoine à Paris).
Le site et le forum d’albi ont reçu le label HON
Le site de notre association et son forum annexe viennent de recevoir le le label HON (Health On Net, c’est-à-dire en français « la santé sur le réseau Internet »), et nous attendons le sigle officiel pour l’installer sur notre site.
De quoi s’agit-il ?
Le réseau Internet foisonne de sites de toutes sortes dont les affirmations, les sources ne sont pas toujours explicites et/ou vérifiables, dont les auteurs ne sont pas toujours connus ni les dates de parution. Certains sites notamment se prétendant de Santé peuvent ainsi propager des informations tendancieuses, mercantiles, voire même fausses ou relevant de conceptions dépassées par les progrès de la science.
Le label HON est un label international décerné par un organisme privé indépendant qui passe au crible les sites qui en font la demande. Il décerne son label selon des critères extrêmement exigeants garantissant le sérieux la qualité et la fiabilité des sites de santé. Cet organisme a fait l’objet d’un partenariat avec la Haute Autorité de Santé de Santé de 2007 à 2013.
Nous sommes donc heureux de cette nouvelle reconnaissance qui honore notre association.
Daniel Leburgue
Secrétaire d’albi
Filfoie* : Le Ministère de la Santé a organisé le parcours de soins des maladies rares en « filières » – pour nous il s’agit des maladies rares du foie d’où le nom- dont l’objet est à la fois de labelliser et coordonner de façon transversale les services hospitaliers publics.
Secrétariat de l’association** : courriel : info@albi-France – tél : 09 77 21 65 47 – courrier : 3, rue Louis Le VAU 78000 VERSAILLES
AFEF*** : « Association Française pour l’Etude du Foie » ; cette association est une association de médecins spécialistes de l’hépatologie et chercheurs dont l’objectif est de partager les nouvelles connaissances et recherches sur les maladies hépatiques
EASL**** : « European Association for the Study of the Liver » en français association européenne pour l’étude du foie est une association des hépatologues et chercheurs européens pousuivant le même but que l’AFEF, mais au niveau européen.
N.B : Les parties du texte ci-dessus qui sont en bleu ou soulignées en version papier renvoient à des articles publiés sur site Internet relatant en détails le sujet concerné : ce sont des liens consultables par simple « clic » si vous êtes connecté(e) à Internet; si vous recevez ce texte par courrier postal vous pouvez faire la demande de recevoir les articles détaillés concernant ces parties de texte soulignées.
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
30 octobre 2019 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Le 24 octobre 2019, l’INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.
En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.
Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.
L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.
> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi
15 octobre 2019 | Actualités
L’association REVHEPAT, animée entr’autres par des médecins de l’Hôpital Beaujon, organise à l’Hôpital Beaujon ( 100, Boulevard du Général Leclerc 92110 CLICHY) , des ateliers d’accompagnement pour aider les personnes atteintes de toutes les maladies chroniques du foie.
Certains de ces ateliers concernent particulièrement les patients atteints des maladies qui sont l’objet d’albi mais qui concernent aussi des patients ayant d’autres pathologies hépatiques.
Voici la liste des thèmes des ateliers et le lieu et date des prochaines sessions:
| THEMES DES ATELIERS | NOV. | DEC. |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: Bibliothèque Fernand Widal Pavillon ABRAMI | | |
| Maladies chronique du foie: NUTRITION ET ACTIVITES | 13/11 | 18/12 |
| » » : FACTEURS DE RISQUE,C’EST IMPORTANT, ON EN PARLE | 27/11 | |
| Mercredi 11h00 à 12h30 – Lieu: salle de sport Association APSAP | | |
| Activité physique adaptée | 30/11 | 4/12 |
| Vendredi 10h00 à 12h00 – Lieu: salle ERI Pavillon SERGENT | | |
| La Fatigue : Atelier n°1 « La fatigue et moi » | 22/11 | |
| La Fatigue : Atelier n°2 « action et repos' » | | 20/12 |
Pour tout renseignement et inscription, téléphoner au : 01 40 87 55 07
contact mail: cecilia.de-freitas@aphp.fr
création : DaLe, albi, le 15/10/2019
> source: albi/ REVHEPAT -CHU Beaujon APHP Paris
13 octobre 2019 | Actualités
A l’occasion de son Assemblée Générale du 21 septembre 2019, la Fédération Française de l’Encouragement du Dévouement et du Bénévolat (FFEDB) a présenté son bilan, puis a mis à l’honneur quelques personnes:
Quelques médailles de reconnaissance ont ainsi décoré quelques personnes méritantes, et le Président a aussi remis un chèque pour une petite fille de Vierzon, atteinte d’une maladie rare, pour qu’elle puisse aller voir les Baudens qu’elle aime beaucoup, ce qui a provoqué beaucoup d’émotion dans l’assistance.
Mme Zakia BEGHDAD, Secrétaire du collectif Alliance Maladies Rares (dont albi est membre actif), Administrateur de Maladies Rares Info Service et Présidente de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos est ensuite intervenue pour présenter de façon générale les maladies rares.
Son intervention a été suivie par celle de notre ambassadrice régionale de la Région Centre, Marie-Josée Salak qui a témoigné, d’abord de son parcours de malade, puis de son propre engagement au sein de notre association albi, en en précisant les enjeux de notre mobilisation et les valeurs qui nous animent.
A l’issue de son intervention le Président de la FFEDB a souhaité concrétiser le concours de la Fédération à l’action d’albi par un don de mille euros. La Présidente d’albi, Angela Leburgue, a remercié vivement Marie-Josée pour son témoignage ainsi que le Président de la FFEDB de ce généreux don, au nom de tous les malades atteints des maladies qui sont l’objet de l’association.
> création : DaLe, albi, le 13/10/2019
> source: albi/FFEDB
9 octobre 2019 | Actualités
Cette annonce concerne tous les malades et leurs familles de Normandie ou de région proche. Prenez connaissance de l’invitation conjointe du CHU de Rouen et de l’association albi . Nous serons heureux de vous accueillir à Rouen , de vous permettre d’échanger avec d’autres malades, de vous informer, tant sur le parcours des soins, que sur l’association. Venez nombreux!
> création : DaLe, albi, le 09/10/2019
> source: albi/CHU de Rouen
8 octobre 2019 | Actualités
Comme chaque année, votre association ALBI tenait un stand lors du congrès de l’AFEF* (Association Française pour l’Etude du Foie) qui a eu lieu cette année à Marseille du 2 au 5 octobre 2019.
Soraya Ouziel et Pierre-Antoine Corret, tous deux membres du Conseil d’Administration, étaient cette année les représentants d’ALBI à ce congrès durant lequel ils ont pu rencontrer des conférenciers , des médecins hépatologues participants au congrès, et d’autres acteurs de santé ( laboratoires, constructeurs de matériel médical, membres du réseau Filfoie) .
Cette occasion permet de prendre connaissance des éventuelles études en cours sur les maladies qui nous concernent, faire mieux connaître notre association auprès du corps médical, et travailler à initialiser de nouvelles coopérations.
Photo jointe : les responsables administratives de la filière Filfoie (réseau hospitalier pour les maladies rares du foie ) en visite sur notre stand:
de gauche à droite, Nelly Guitard ( filière Filfoie) , Pierre-Antoine Corret (ALBI) , Aurélie Nègre( filière Filfoie), Soraya Ouziel (ALBI) .
*AFEF : l’association Française pour l’Etude du Foie est une société savante dont les membres sont des médecins spécialistes d’Hépato- Gastro-Entérologie , médecins principalement hospitaliers mais aussi des spécialistes de cabinets privés. L’objectif de cette association médicale est de financer, partager, former et communiquer les études et recherches faites par ses membres sur les maladies hépatiques.
> création : DaLe, albi, le 08/10/2019
> source: albi
22 septembre 2019 | Actualités, Association albi, Documentation Adhérents
Le siège administratif d’albi et ses principaux interlocuteurs institutionnels (Ministère, ANSM, animation de la Filière de Santé Maladies Rares du Foie – Filfoie, Centre Hospitalier de Référence Coordonnateur pour les maladies que nous suivons, collectif Alliance Maladies Rares, etc.) se situent en Région Parisienne.Cependant, depuis de nombreuses années, le Conseil d’Administration projetait de compléter les actions de l’association par une présence régionale au plus près des malades, afin de mieux répondre à leurs besoins.Le succès des évènements organisés en 2017 et 2018 dans 15 métropoles régionales a confirmé l’intérêt de disposer d’ambassadeurs albi sur l’ensemble des territoires.A cet effet, les bénévoles qui se sont manifestés suite à notre appel, ont reçu informations et formations. Une première liste d’ambassadeurs a ainsi été publiée pour la première fois à l’automne 2019. Cette liste se complète au fur et à mesure de l’arrivée de nouveaux bénévoles désirant participer à l’extension du maillage de notre réseau d’ambassadeurs.Les ambassadeurs d’albi ont comme mission d’offrir aux malades un contact proche de chez eux et des actions de proximité. Ils sont aussi les interlocuteurs privilégiés des acteurs locaux du système de santé, notamment des CHU désignés par le Ministère de la Santé comme Centres de Référence ou de Compétence (CHU-CC).Nous avons donc le plaisir de vous communiquer ,en dehors de la visualisation sur la carte, la liste à jour d’ambassadrices et d’ambassadeurs d’albi. mise à jour octobre 2025 : pour la liste complète et à jour des ambassadeurs, rendez-vous sur cette page : https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/Dex
création : DaLe, albi, le 21/09/2019 >révision: DaLe, albi, le 05/12/2019>révision: DaLe, albi, le 21/01/2020>révision: DaLe, albi, le 17/04/2020révision: DaLe, albi, le 19/06/2020> révision : PhDu, albi le 12/11/2025
source: albi
13 septembre 2019 | Actualités
En 2018 lors du congrès de l’EASL ( en français, Association Européenne pour l’Etude du foie) , cette association d’hépatologues européens à laquelle appartient bon nombre de spécialistes français ont présenté leurs recommandations concernant la Cholangite Biliaire Primitive (CBP).
Les différentes associations de patients , dont albi présente à ce congrès, ont apprécié le consensus qu’ont dégagé ces spécialistes européens en hépatologie à propos de la Cholangite Biliaire Primitive. Cela permet en effet d’assurer une harmonisation et par suite une plus grande équité dans la prise en charge des malades en proposant des protocoles éprouvés et validés.
Une version de ces recommandations de l’EASL à destination des patients a été rédigée par un groupe de travail issu des associations de patients, puis validée, que vous pouvez consulter, télécharger et partager notamment avec votre médecin.
Pour accéder aux recommandations de l’EASL a destination des patients de la CBP cliquez ici
> création : DaLe, albi, le 13/09/2019
> source: albi + Filfoie
