5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de l‘Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour l’HAI proprement dit : ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter l’Hépatite Auto-Immune de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour l’HAI. il s’agit d’un outil à destination également des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint d’HAI d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Hépatite Auto-Immune de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour l’Hépatite Auto-Immune.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 7/12/2021 PhDu, albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Selon les directives et de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare.
Il comporte 3 parties :
1 • le Protocole National Des Soins pour la CBP proprement dit: ce document est à destination de tous les médecins, hépatologues et gastroentérologues appelés à traiter la Cholangite Biliaire Primitive de leurs patients. Il renferme l’état de l’art concernant la manière de traiter cette maladie et soigner les malades qui en sont atteints.
2 • En complément de ce document, l’HAS a publié également ce qu’elle appelle l’Argumentaire du PNDS pour la CBP. Il s’agit d’un outil également à destination des spécialistes, hépatologues et gastroentérologues, sous forme de tables de décision évoquant les différents cas, et qui ont servi à la rédaction du texte du PNDS.
3 • Enfin, une synthèse du PNDS à destination du médecin généraliste permet au médecin traitant du patient atteint de CBP d’être informé des principales caractéristiques de la maladie de son patient auxquelles il doit être attentif.
Nous invitons tous les malades ayant été diagnostiqués et qui sont traités pour une Cholangite Biliaire Primitive de parler à leurs médecins de la publication de ces importants documents et notamment de communiquer la synthèse du PNDS à leur médecin traitant.
Ces documents étant assez volumineux et techniques, nous avons préparé une synthèse de ce protocole de soins pour la Cholangite Biliaire Primitive.
* plusieurs membres de notre association albi ont fait partie du comité de relecture de ce PNDS
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
modification > 07/12/2021 PhDu albi
sources > Haute Autorité de Santé, hépatologues experts rédacteurs des PNDS
5 décembre 2021 | Actualités
Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d’Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, …), traitait de différents sujets autour des pathologies hépatiques : prévention, traitement, recherches, pronostics,…
Notre association était présente à cet événement en la personne de Guillaume DIEUDONNÉ (guildieu@albi-france.org – 06 23 14 64 01), ambassadeur d’albi pour la région (Ain, Loire, Rhône) et membre de son conseil d’administration. Il est ainsi intervenu dans la cadre de la Table Ronde des Associations afin de construire une relation durable entre médecins et associations de patients. L’établissement de ces liens solides permettront dans l’année à venir de proposer des sujets intéressants pour le bien des malades et leurs familles. C’est la volonté de l’association de développer son réseau d’ambassadeurs en région, afin d’être au plus proche des malades, rompre leur solitude ou leur isolement, en organisant des événements ou rencontres en lien ou non avec le corps médical de la région dont il sont les interlocuteurs.
Ces événements en liaison avec les services d’hépatologie de Centres hospitaliers experts de nos pathologies et les rencontres en région de malades avaient démarré avec succès en 2019, mais cet élan avait été brutalement stoppé par la pandémie due au Covid19. Bien que celle-ci soit toujours présente, nous espérons que nous pourrons reprendre ce qui avait si bien commencé en 2019.
rédaction > 04/12/2021 DaLe albi
sources > Pr.Fabien Zoulim, CHU de Lyon, Guillaume Dieudonné albi
8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
