L'enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement. Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d'une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux...
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l'AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ). ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche)...
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d'un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L'enquête a été ouverte de début septembre...
L'origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu'un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous...
La Direction générale de la Santé a publié une note d'information urgente sur les modalités d'administration des rappels de vaccinations contre la Covid-19. Cette note signée le 11 avril notamment du Directeur Général de la Santé, le Professeur Jérôme Salomon est...
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d'année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité...
L'équipe d'hépatologie du Centre de Référence pour les Hépatites Auto-Immunes de l'Hôpital Paul Brousse ( Villejuif , région parisienne); avec la participation du Centre Coordonnateur National des Maladies des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-Immunes, la Filière...
Plusieurs fois par an, les animateurs et bénévoles de l'association albi se réunissent pour un séminaire de travail afin de planifier les actions à venir, débattre des projets, trouver de nouvelles idées d'initiatives… La première édition 2019 vient d'avoir lieu à...
Au nom de tous les malades et leurs familles, l'équipe d'albi vous souhaite une bonne année et une bonne santé pour 2019. Nous souhaitons aussi vous remercier infiniment de votre générosité manifestée au cours de notre campagne de dons 2018 d'un mois en faveur de la...
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future....
Fin 2017, albi avait déposé une demande d'agrément auprès du Ministère des Solidarités et de la Santé. Après instruction du dossier, le Ministère a décerné à notre association l'agrément national, par arrêté du 6 mars 2018. Cet agrément signifie que notre association...
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la prochaine journée de formation & d'informations médicales organisée par notre association se tiendra le samedi 30 mars 2019 à Paris. Consacrée aux personnes concernées par les Cholangite Biliaire Primitive (CBP),...
Une association américaine, "consœur" d'albi si l'on peut dire, et en tous cas amie, qui se bat contre la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) organise ce lundi 29 octobre, une journée de sensibilisation à la CSP. L'organisation se nomme Partners Seeking a Cure...
Jeudi 17 mai 2018, avait lieu la 2ème journée nationale de la Cholangite biliaire Primitive (CBP) tenue simultanément de 18 heures à 21 heures dans 8 villes de France. Elle était organisée par les médecins spécialistes de la filière hospitalière Filfoie, le Centre...
C'est le titre qu'utilise le journal "LE MONDE" daté du 27/06/2018 dans son article auquel ses abonnés peuvent accéder dans son intégralité en cliquant sur ce lien : greffe du foie pénurie aiguë. A la fin du mois d'avril 2018, le nombre de donneurs d'organes en...
Il y a 3 mois, nous vous avions sollicité afin que vous, malades ou parents d'un malade, atteints de Cholangite Sclérosante Primitive ( CSP) nous transmettiez votre souhait prioritaire à l'égard des chercheurs du monde entier qui travaillent sur la CSP. Afin de...