Après Lyon, c'est à Nantes que vous allez avoir l'opportunité de rencontrer des médecins et membres de l'association albi pour échanger autour de votre maladie. A l'initiative de l'ambassadrice d'albi dans les Pays de Loire Dominique Pasquin et des praticiens de la...
Si vous souffrez de démangeaisons modérées à sévères liées à une cholangite biliaire primitive (CBP), un nouvel essai clinique appelé essai GLISTEN pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un nouveau médicament potentiel conçu spécifiquement pour traiter les...
Si vous êtes lyonnais et concerné par une maladie inflammatoire des voies biliaires, réservez la soirée du 22 septembre 2022 pour une séance d'échanges et de rencontres avec des médecins des Hospices Civils de Lyon (HCL) et des membres de l'association albi. Au...
Avec une maladie rare, le premier combat qui attend les malades et leurs familles est l’obtention d’un diagnostic : il s’agit souvent du combat le plus désespéré. Le manque de connaissance de leur pathologie rare met souvent la vie des malades en danger et entraîne...
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades. La Fondation mène une...
L'enquête d'albi a été organisée à l'automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Les questionnaires étaient disponibles en ligne,...
Mise à jour du 20 octobre 2020 Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l'éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu'il ne s'appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu'une personne vulnérable,...
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en...
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la...
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de...
Pendant la pandémie du Coronavirus Covid-19 (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une...
En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l'objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) . Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés,...
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d'autres, actuellement traités avec le...
article mis à jour le 26 mars 2020 Dans le contexte de l'épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l'actualité et de...
Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l'association avait pris la décision dès le 8 mars d'annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d'informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s'il serait...
Devant la propagation ultra rapide de l'épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l'association d'albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d'annuler la Journée d'Informations Médicales. Pour ce qui est de l'Assemblée...