29 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Hépatite Auto-Immune
Mise à jour du 20 octobre 2020
Le décret du 29 août mentionné dans cet article, qui restreignait l’éligibilité au dispositif de chômage partiel à 4 situations et prévu qu’il ne s’appliquerait plus aux salariés partageant le même domicile qu’une personne vulnérable, vient d’être annulé par le Conseil d’Etat.
Suite à un recours de plusieurs associations de patients (une nouvelle preuve de leur utilité !), celui-ci a jugé que les critères déterminant cette restriction n’étaient pas assez documentés. En particulier les complications associées au diabète et à l’obésité avaient été restreintes, à tort selon le Conseil d’Etat, aux plus de 65 ans.
« Le juge des référés du Conseil d’État prononce donc la suspension des articles du décret du 29 août 2020 relatifs aux critères de vulnérabilité. Dès lors, en l’absence d’une nouvelle décision du Premier ministre, les critères retenus par le précédent décret du 5 mai 2020 s’appliquent à nouveau. »
Cependant cela ne modifie pas la situation des malades de CBP, CSP ou LPAC, dont les pathologies ne figurent pas dans la liste du 5 mai, ni celles des malades de HAI qui figuraient dans la nouvelle version au titre des traitements immunosupresseurs.
Pour plus de précisions, lire article complet sur le site Vidal
Les patients atteints d’une maladie autoimmune sont, d’une manière générale, plus à risque que la moyenne face aux attaques virales, à la fois à cause de leur maladie et de leur traitement immunosupresseur. Face à la COVID-19, il faut constater qu’il existe de nombreuses incertitudes.
La bonne nouvelle est qu’on n’a pas observé que les maladies autoimmunes (et les maladies du foie et des voies biliaires) augmentaient le risque ni de contagion ni de gravité de la maladie. Plusieurs études convergent vers cette conclusion, qui reste encore à solidifier vu le nombre d’observations relativement limitées.
Les rapports entre auto-immunité, traitements immunosupresseurs et COVID-19 font l’objet d’explorations, mais on en sait encore trop peu. Le large éventail de sévérité clinique observé dans ces infections reste encore inexpliqué et résulte d’une interaction complexe entre des facteurs virologiques ainsi que des facteurs de susceptibilité de l’hôte (1). Des études récentes sur le virus montrent qu’environ 15% des formes graves de la maladie sont liées à des anomalies génétiques et immunologiques (2).
L’impact des traitements immunosupresseurs sur le virus est à l’étude, et certains médicaments utilisés pour traiter les maladies autoimmunes pourraient faire partie de l’arsenal thérapeutique utilisé en cas d’infection par la COVID-19.
De toutes façons, il est impératif de ne pas interrompre ou de réduire son traitement. En cas de doute, et pour toute question, contactez votre médecin.
Cependant, tout cela est incertain, et les patients traités par des immunosuppresseurs pour des maladies autoimmunes sont dans la liste officielle des personnes vulnérables depuis la loi du 25 avril, et le sont toujours d’après le décret du 29 août. Les dispositions de protection sont aménagées, favorisant une reprise de l’activité, mais sous certaines conditions.
Voici les précisions du Ministère de la santé (6) :
Les personnes vulnérables ayant été identifiées par le Haut conseil de la santé publique comme étant à risque de formes graves de COVID-19 ont été protégées depuis le début de la crise sanitaire, avec une possibilité d’arrêt de travail ou d’activité partielle sur la base d’un certificat d’isolement délivré par leur médecin. (…)
Ainsi, conformément à l’avis du Haut conseil de la santé publique du 30 juin 2020, la reprise de l’activité des personnes vulnérables est préconisée dans des conditions sanitaires renforcées. Le télétravail est à privilégier. Lorsque le télétravail n’est pas possible, le travail présentiel doit être assorti de mesures de protection complémentaires dans des conditions de sécurité renforcée :
- mise à disposition d’un masque chirurgical par l’entreprise au travailleur, qui devra le porter sur les lieux de travail et dans les transports en commun, lors des trajets domicile-travail et en déplacements professionnels (durée maximale du port de masque : 4 heures ) ;
- vigilance particulière de ce travailleur quant à l’hygiène régulière des mains ;
- aménagement du poste de travail : bureau dédié ou limitation du risque (ex. : écran de protection).
En cohérence avec cette préconisation, le décret n°2020-1098 du 29 août 2020 met fin à l’activité partielle des personnes vulnérables et des personnes cohabitant avec elles au 1er septembre 2020. Il sera mis fin dans les mêmes conditions aux arrêts de travail dérogatoires des travailleurs indépendants et agents publics concernés.
Le Gouvernement reste néanmoins très attentif à la protection de la santé des plus fragiles : l’activité partielle et les arrêts de travail dérogatoires seront maintenus, sur prescription du médecin, pour les personnes atteintes de certaines pathologies qui présentent un risque particulièrement élevé de formes graves de COVID. Les pathologies concernées par ce traitement dérogatoire, détaillées dans le décret du 29 août 2020, sont les suivantes :
- (…) Immunodépression (…) médicamenteuse : (…) traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive
Pour nos maladies, seules devraient donc être concernées les hépatites autoimmunes (HAI) faisant l’objet d’un traitement immunosupresseur (aziathioprine, mycophénolate mofétil / Cellcept par exemple). Même si la CBP et la CSP sont couramment considérées d’origine autoimmune, elles ne sont en principe pas accompagnées d’un traitement immunosupresseur, sauf dans le cas d’un syndrome de chevauchement avec l’HAI.
Pour aller plus loin :
- Maladies autoimmunes dans le contexte de la pandémie COVID-19, Revue médicale suisse.
- Covid-19 : 15 % des formes graves de la maladie s’expliquent par des anomalies génétiques et immunologiques, Inserm, 24/9/20.
- Décret n° 2020-1098 du 29 août 2020
- COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires, FAI2R (filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares)
- COVID-19, maladie auto-immune et reprise du travail, RESO Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest
- Reprise de l’activité des travailleurs à risque de formes graves de COVID-19, Ministère des solidarités et de la santé, 31/08/20
Rédaction : PhDu, albi, 29/09/2020
Mise à jour : PhDu, albi, 20/10/2020
Sources : voir ci-dessus
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en direct, mais aussi suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les résultats d’une étude internationale portant sur les préférences des personnes atteintes de maladies rares quant au partage et à la protection de leur données de santé. Peut-être y avez-vous participé. Voici les principaux résultats.
Pourquoi partager ces données ?
Les personnes atteintes de maladies rares, quelle que soit la sévérité de leur maladie et leur profil sociodémographique, souhaitent partager leurs données :
Les principales motivations pour participer à de telles initiatives sont de discuter avec les professionnels et de mieux connaître sa maladie et le projet de recherche :
Partager Les données de santé : risques et niveaux de contrôle
Les personnes atteintes de maladies rares veulent contrôler les données qu’elles partagent :
80% déclarent vouloir un contrôle total (47%) ou presque total (33%). Le partage des données de santé et le contrôle de ce partage sont clairement présentés comme deux exigences parallèles.
D’après les personnes atteintes de maladies rares, les principaux risques liés au partage de leurs données sont :
Les 3 informations les plus importantes pour un accord sur le partage de ses informations médicales sont :
- 80% Les détails sur la manière dont le projet peut être bénéfique pour leur maladie, ou pour d’autres maladies.
- 51% Une brève synthèse permettant de comprendre les grandes lignes du projet
- 49% Une information sur la manière dont les données seront traitées
Autres résultats notables
Dans les autres résultats, on voit que les patients font plus confiance aux acteurs sans but lucratif qu’aux organisations commerciales pour ce qui concerne l’usage de leurs données médicales : 89% font confiance à leur médecin, 79% à un chercheur d’un organisme non-commercial, 77% à une association de patients, 69% aux autres intervenants de santé (pharmaciens, dentistes, infirmiers…). Du côté des organismes commerciaux, le taux de confiance tombe en dessous de la moyenne : 45% pour les chercheurs d’une entreprise pharmaceutique, 16% pour les compagnies d’assurances. Seulement 48% des patients font confiance aux organismes gouvernementaux, qui sont pourtant à l’initiative de nombreuses collectes de données et pilotent les projets de partages de données (data sharing), pourtant clefs dans le développement de leur analyse par intelligence artificielle.
En confiance avec albi
Nous vous sollicitons régulièrement pour avoir votre avis et des informations sur votre état de santé, vos traitements, votre vie quotidienne… Le taux de réponse à nos études sont très élevés et témoignent d’une grande confiance envers albi sur la manière dont vos données sont traitées, et l’usage qui en est fait. Nous vous en remercions, pour nous ces informations sont précieuses pour faire avancer la cause de nos maladies et progresser la recherche. Parfois, nous relayons des appels d’organismes en vous invitant à participer à leur étude, croyez bien que nous prenons toutes les précautions pour nous assurer du sérieux de ces projets.
11 avril 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
En cette période de crise sanitaire, il est très important de ne pas interrompre les traitements des maladies chroniques et notamment celles qui sont l’objet de notre association (CBP, CSP, HAI, LPAC) .
Plusieurs organismes (Ministère de la Santé, France Assos Santés, URPS médecins libéraux, AFEF…) ont communiqué ces derniers jours sur l’importance, pour les malades chroniques, de ne pas interrompre leur traitement ni leur surveillance médicale.
« Attention à ne pas confondre renoncement aux soins et reports de soins » avertit France Assos Santé. Il est globalement recommandé de reporter les soins non vitaux, mais ce report ne doit se faire qu’après en avoir reçu la confirmation par les médecins qui vous suivent habituellement et qui restent disponibles. C’est particulièrement important pour les maladies chroniques.
Car s’ils ont vu leur activité augmenter dramatiquement pour certains, ou diminuer pour d’autres, les médecins sont toujours là, disponibles pour répondre à vos questions, en particulier votre hépatologue ou votre généraliste.
Votre médecin pourra vous donner des conseils ou vous proposer une consultation par téléphone, réaliser une téléconsultation (remboursée à 100% par l’assurance maladie) ou une consultation physique ou un examen, selon l’état de votre maladie.
En cas de consultation physique, les médecins et professionnels de santé ont organisé leurs cabinets et leurs consultations de sorte à réduire au maximum le risque de contamination.
l’AFEF (Association Française pour l’Etude du foie) est une société savante française de spécialistes d’hépatologie. Elle insiste sur l’importance de poursuivre les traitements de fond pour les maladies CBP, CSP, HAI…, en particulier de ne pas interrompre ni modifier les traitements immunosuppresseurs dans un but préventif.
Dans le cas où vous auriez des signes évocateurs de COVID-19, la poursuite ou la diminution éventuelle de posologie des traitements de fond sera discutée au cas par cas avec vos médecins en fonction de la sévérité du COVID-19 et de la balance bénéfices/risques pour votre cas particulier. Signalez votre pathologie au médecin qui vous prend en charge pour le COVID-19, il se rapprochera alors de votre hépatologue avec, si besoin, un contact avec le centre de compétence régional ou centre de référence national pour un avis éventuel.
L’AFEF a établi un protocole complexe en fonction de différents scénarios et différentes pathologies. Il est préférable de ne pas l’interpréter seul(e), en laissant votre spécialiste d’hépatologie s’y réfèrer en l’adaptant à votre cas particulier.
Si vous avez une consultation prochaine programmée avec votre spécialiste en hépatologie nous vous recommandons de consulter ici nos conseils pour bien préparer avec efficacité sa consultation médicale.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Association Française pour l’Etude du foie), URPS (médecins libéraux), France Assos Santé…
Rédaction : PhDu/DaLe 11/04/20
26 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®
Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.
Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :
« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »
En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.
ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24, a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.
> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept
16 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Vie quotidienne
article mis à jour le 26 mars 2020
Dans le contexte de l’épidémie de coronavirus, dans sa version dite COVID-19, nous recevons de nombreuses questions de nos adhérents. Nous avons déjà publié plusieurs articles sur notre page Facebook au fil de l’actualité et de l’évolution des connaissances sur la maladie, mais voici un point récapitulatif de ce que nous savons. Cet article est rédigé lundi 16 mars et mis à jour le 26 mars, certaines informations peuvent n’être plus à jour si vous le consultez à une date ultérieure. Nous nous efforcerons de modifier ou compléter cet article si des informations majeures nous parviennent, mais nous vous recommandons de suivre notre page Facebook ou notre compte Twitter où ce suivi sera plus réactif et aussi sur notre forum où vous pouvez aussi débattre et partager avec d’autres personnes.
Voici ce que nous pouvons dire à ce jour sur le COVID-19 dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC) :
• Toutes les recommandations générales sont bien entendu à suivre au pied de la lettre. Elles sont valables pour tous, d’autant plus pour nous.
• Les personnes avec une maladie chronique sont plus à risque que les autres. D’une part elles sont souvent moins résistantes à la contagion (bien que le COVID-19 semble fortement contagieux pour tout le monde), mais elles sont surtout moins résistantes aux effets du virus. Cela dépend bien sûr beaucoup du type de maladie chronique (le COVID-19 se fixant sur les poumons, une maladie chronique pulmonaire est évidemment plus à risque qu’une maladie hépatique ou des voies biliaires), de l’état de santé général, de l’âge, etc.
• Les traitements ne doivent pas être interrompus dans un but préventif. Il n’y a pas de données en faveur d’un risque plus élevé d’infection ou de gravité / durée de l’infection associés aux traitements que nous prenons, en particuliers aux traitement immuno-suppresseurs ou immuno-modulateurs comme l’Imurel (azathioprine), le Cellcept (acide mycophénolique) ou les corticoïdes (Cortancyl / Prédnisone). Par contre, il faut être vigilant avec ces médicaments en cas d’infection et avoir l’avis de votre médecin…
• En cas d’infection, demandez à votre spécialiste s’il faut interrompre ou modifier votre traitement, en particulier les immuno-modulateurs. Seul le médecin qui suit chaque patient peut donner les conseils adaptés.
• En cas d’infection, ne prenez aucun traitement en automédication sans l’avis de votre médecin traitant. Pour tout le monde, il est impératif de ne pas prendre d’ibuprofène (anti-inflammatoire non stéroïdien – AINS) ou de cortisone. Le seul traitement pour baisser la fièvre est le paracétamol, en respectant la limite de 3 grammes / jour (par exemple 3 comprimés de Doliprane/Dafalgan/Efferalgan).
• Afin de limiter les risques de surinfection secondaire bactérienne et de co-infection virale, il est particulièrement important d’être à jour de ses vaccinations notamment contre le pneumocoque et contre la grippe saisonnière. Ces vaccins ne préviendront pas l’infection à COVID-19, mais peuvent réduire le risque d’une infection secondaire et prévenir des maladies qui pourraient être confondues avec l’infection à COVID-19.
• L’isolement reste la plus sûre des préventions, à la fois pour vous-même, pour votre entourage et pour le reste de la population.
• Méfiez-vous des rumeurs, des intox, des fake news, des recettes secrètes d’un médecin chinois et toute cette sorte de choses… Nous sommes avides d’informations sur ce sujet grave, et il est facile de se faire prendre par de fausses informations. Non le virus ne craint pas la chaleur, ne disparaît pas en buvant des litres, etc.
• N’appelez pas le 15 sauf urgence absolue. L’encombrement des lignes téléphoniques peut empêcher des cas d’urgence vitale (Infarctus, AVC, accident…) d’être traités suffisamment rapidement. Un numéro vert spécial coronavirus a été mis en place : le 0800 130 000 pour répondre à toute question, 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Certaines préfectures ont mis en place leur propre ligne, par exemple en Moselle le 0800 730 760. Cette plateforme n’est pas habilitée à dispenser des conseils médicaux, si vous présentez des premiers signes d’infections respiratoires (fièvre ou sensation de fièvre, toux) restez chez vous et appelez votre médecin. Si les signes s’aggravent, avec des difficultés respiratoires et signes d’étouffement, appelez le 15 ou le 114 pour les personnes ayant des difficultés à parler ou entendre.
• N’encombrez pas les services médicaux si cela est possible. Remettez à plus tard les consultations et hospitalisations non urgentes. En cas de question à votre médecin, privilégiez le contact par téléphone ou par mail si la visite physique n’est pas indispensable.
• Avant de contacter un médecin ou d’appeler le 15, testez vous!: le site internet maladiecoronavirus.fr référencé par le ministère de la Santé en collaboration avec l’Institut Pasteur, après l’analyse des réponses à un questionnaire, conseille alors soit de rester simplement confiné, soit de contacter un médecin, soit encore d’appeler immédiatement le 15.
• Si vous suivez un traitement de longue durée, les pharmaciens pourront désormais vous le délivrer jusqu’au 15 avril, sans renouvellement d’ordonnance.
• Si vous travaillez et faites partie des personnes à risque, l’assurance maladie met à la disposition des personnes concernées une declaration de maintien à domicile pour leur employeur.
• Profitez de cette période très spéciale pour trouver un autre rythme, plus posé qu’à l’ordinaire, plus propice au repos, à la relaxation, à la lecture… Prenez soin de vous et prenez soin de vos proches, même si c’est à distance.
Nous remercions vivement les équipes médicales des services d’hépatolologie et de pharmacie de l’hôpital Saint Antoine à Paris et le service d’hépatolologie de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif qui ont répondu rapidement à nos demandes.
Sources : Ministère de la Santé, Service-Public.fr, AFEF (Société Française d’Hépatologie), INSERM, Filfoie, Centre de référence Hopital Saint Antoine, Hôpital Paul-Brousse…
Rédaction : PhDu 16/3/20 MAJ DaLe 26/3/20
30 octobre 2019 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Le 24 octobre 2019, l’INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.
En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.
Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.
L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.
> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi
