26 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®
Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.
Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :
« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »
En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.
ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24, a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.
> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept
28 janvier 2020 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020
> source: albi
12 décembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Documentation Adhérents, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements, Vie quotidienne
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet)
Ce document fournit des informations afin de mieux comprendre sa maladie et se soigner, avec un souci pédagogique très adapté pour des patients,
Si ce document se met à la portée du malade pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique, il donne beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…
Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!
Nous vous en souhaitons bonne lecture et bonne usage.
> création : DaLe, albi, le 12/12/2019
> source: MayolySpindler pharma/ albi
26 septembre 2017 | Actualités, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
L’Imurel® est théoriquement contre-indiqué pendant la grossesse, existe-il un réel risque pour l’enfant ou la mère en cas d’utilisation chez la femme enceinte ?
Les Thiopurines, et en particulier l’azathioprine, sont fréquemment administrées aux malades atteints d’hépatite auto-immune. Beaucoup étant des femmes jeunes, la question de la grossesse et de la gestion du traitement immunosuppresseur durant la grossesse peut se poser.
L’étude prospective néerlandaise référencée ci-dessus a inclus toutes les malades avec maladie inflammatoire de l’intestin qui ont consulté entre 2008 et 2016 dans un centre de conseil pré-conceptionnel. Parmi les 319 patientes ayant eu un conseil pré-conceptionnel, il y a eu 78 fausses couches et 311 naissances d’enfants vivants provenant de 232 mères. Toutes les femmes avaient une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (216 Maladie de Crohn, 85 RCUH et 8 colites inclassées)
108 grossesses ont eu lieu sous thiopurines [95 (88%) azathioprine, 12 (11%) mercaptopurine, 1 (1%) thioguanine] et 203 sans thiopurine. La plupart des patientes 96 (89%) ont utilisés des thiopurines durant toute la grossesse.
La prise de thiopurine n’était pas associée à la survenue de fausses couches spontanées, ni à un taux plus élevé de trouble de la croissance, d’infections, d’allergies, ou de maladies chroniques chez le bébé à 1 an de vie. Dans le cadre des maladies inflammatoires de l’intestin une rechute de la maladie inflammatoire était observée dans 100 grossesses (32%).
Ces résultats suggèrent que l’utilisation d’Imurel ® durant la grossesse est sûre pour la mère et l’enfant. Même si cette étude ne concerne pas directement des patientes atteintes d’hépatite auto-immune, ces résultats sont très intéressants. Pour pouvoir extrapoler ces résultats dans le cas des hépatites auto-immune, il faudrait réaliser une étude dédiée. Cependant ces résultats doivent rassurer les femmes enceintes sous traitement par Imurel ® quelle que soit la maladie sous-jacente.
Conclusion: L’utilisation de l’Imurel ® chez la femme enceinte ne semble pas entrainer de complications majeures pour la mère ou l’enfant. Bien sûr il s’agit de grossesses sous haute surveillance, le choix de continuer le traitement durant la grossesse doit faire l’objet d’une discussion entre le gynécologue, l’hépatologue et la patiente.
Sources : Shannon L. Kanis, Alison de Lima- Karagiannis, Nanne K.H. de Boer and C. Janneke van der Woude – Clinical Gastroenterology and Hepatology – Février 2017
Illustration : Edouard Degas – Femme enceinte (entre 1896 et 1910, moulage 1920) – Metropolitan Museum of Art, H.O. Havemeyer Collection, Bequest of Mrs. H.O. Havemeyer, 1929
> création: DaLe, albi, le 26/09/2017
> rédaction: DaLe, albi, le 26/09/2017
> source: Clinical Gastroenterology and Hepatology, février 2017
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