La société Opinion Health a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d'une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait...
Actualités
Retour sur la journée d’informations médicales 2024
Le 19 octobre 2024 s’est tenue la Journée Médicale annuelle organisée par l’association albi, consacrée aux maladies rares du foie et des voies biliaires. À travers des interventions riches et accessibles, chercheurs, cliniciens et représentants de patients ont...
Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama
Le Dr Jérémie Gautheron, responsable de l’équipe "Maladies Biliaires et Métaboliques du Foie" au sein du Centre de Recherche Saint-Antoine (CRSA), associé à Sorbonne Université et à l’Inserm, reçoit le Prix de Recherche Maladies Rares de la Fondation Groupama doté de...
Soirée d’informations à Rouen le 02 octobre 2025 pour les patients et leurs familles
Le CHU de Rouen et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive...
Soirée rencontre au CHU de Nantes – Un moment d’échange et de convivialité
Le 22 mai dernier, le CHU de Nantes, en partenariat avec l'association albi, a organisé une soirée rencontre dédiée aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé. Médecins hépatologues, chercheurs, infirmières en Éducation Thérapeutique du Patient...
Soirée d’Informations à BORDEAUX le 12 juin 2025 à 19h00
La soirée d'information d'échanges et de rencontres initialement prévue le 12 juin à 19heures selon le programme exposé ci dessous n'aura malheureusement pas lieu. Devant faire face à des contraintes imprévues, le Dr Faiza CHERMAK ne pourra assurer le programme...
Malade de Cholangite Sclérosante Primitive, avez vous adapté votre alimentation ?
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation publique regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne). Afin de comprendre comment les malades...
Joyeuses fêtes et bonne année 2025
L'équipe d'animation d'albi, ses ambassadeurs et tous ses bénévoles vous souhaitent de bonnes fêtes, une Bonne année et une Bonne Santé pour 2025 ! Cette belle image du gentil ourson qui fait partie du logo d'albi, tout joyeux danseur sous la pluie symbolise la joie...
Contraception, Fertilité et Grossesse avec une maladie rare du foie
Notre association albi, membre de l'ERN-Liver, réseau européen financé par la communauté européenne pour améliorer le sort des patients atteints de maladies rares du foie, a le plaisir de vous annoncer qu'un webinar sera organisé le 17 décembre 2024 à 17heures (heure...
Ayez rendez-vous avec votre santé en faisant votre bilan prévention gratuitement !
Habitudes de vie, addictions, dépistages : 21 millions de personnes sont invitées à prendre rendez-vous avec un soignant : médecin, sage-femme, infirmière ou pharmacien. Voilà une initiative formidable des pouvoirs publics afin que chacun puisse agir...
Enquête « Rare Barometer » d’Eurordis sur les maladies rares
Notre association albi dès son origine était persuadée qu'il était nécessaire de se regrouper avec d' autres Associations de Patients atteints de maladies rares afin de défendre leurs intérêts communs et faire valoir leurs droits. albi est ainsi membre en France de...
OCALIVA : bénéfice/risque défavorable pour la CBP selon l’EMA & la FDA
L'acide obéticholique, commercialisé sous la marque Ocaliva, a été autorisé dans l'Union européenne (UE) en décembre 2016 dans le traitement de la cholangite biliaire primitive (CBP) en association avec l’acide ursodésoxycholique (AUDC) chez les adultes...
19 octobre 2024 : Journée d’informations Médicales à Paris !
Depuis 20 ans (hormis les 2 années et demie "Covid"), l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Nous avons donc le plaisir...
Iqirvo (Elafibranor), nouveau traitement de la CBP
Un nouveau médicament pour le traitement de la CBP devrait arriver prochainement sur le marché : l'Elafibranor, sous la marque Iqirvo, vient de recevoir l'avis favorable du comité scientifique de l’Agence européenne des médicaments (AEM). L'Elafibranor s'adresse aux...
Soirée d’informations à Lyon
Si vous vivez dans la région lyonnaise, une soirée d'informations et d'échanges est organisé par les HCL (Hospices Civils de Lyon, qui regroupe les hôpitaux lyonnais) et l'association albi, le jeudi 26 septembre. Au programme de la soirée : Le parcours de soins du...
Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ? Participez à notre enquête 2024 sur ses traitements et la qualité de vie!
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tous les médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici Plus vous serez...