Si vous souffrez d'une Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , et que votre foie présente une fibrose, un nouvel essai clinique appelé Transform pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un médicament potentiel, le Setanaxib qui vise à réduire la fibrose et améliorer...
En 2003 naissait l'association albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l'ont rejointe, l'ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents,...
l' association albi fête cette année , 20 ans au service des malades. A cette occasion, albi via son ambassadrice régionale de la Région nantaise organise une sortie touristique en bateau sur le cours de l'Erdre (affluent de la Loire). Cette...
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare. 1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante...
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant « lourd », le...
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite...
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne*). Un groupe de travail réunissant le corps médical et...
La galère dans laquelle s'embarquent les futurs propriétaires atteints de maladie chronique va-t-elle enfin prendre fin ? Hélas ! pas tout à fait, mais la nouvelle du jour est un grand pas dans la bonne direction. Le Crédit Mutuel (ainsi que le CIC qui fait partie du...
Les systèmes de santé de l’Union européenne visent à fournir des soins de qualité et d’un bon rapport coût-efficacité. Cet objectif est toutefois particulièrement difficile à atteindre pour les pathologies rares, complexes ou à faible prévalence, alors que celles-ci...
L'enquête a été clôturée après avoir obtenu 663 réponses. Elle est en cours de dépouillement. Si vous (ou un proche dont vous avez la charge) êtes atteint(e) d'une maladie rare du foie ou des voies biliaires ( CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre ….), vos frais médicaux...
En cette rentrée 2021, notre association albi est heureuse de vous annoncer son partenariat avec la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) érigée par l'AP-HP ( Assistance Publique-Hôpitaux de Paris ). ComPaRe ( la Communauté de Patients pour la Recherche)...
Notre association albi a souhaité recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d'un proche dont vous avez la charge) : CBP, CSP, HAI, LPAC ou autre… L'enquête a été ouverte de début septembre...
L'origine de nos maladies reste une inconnue. On soupçonne que des facteurs environnementaux entrent en jeu, qu'un terrain génétique pourrait favoriser leur apparition, que le microbiote joue un rôle… mais tout cela reste flou. Les chercheurs cherchent un peu tous...
La Direction générale de la Santé a publié une note d'information urgente sur les modalités d'administration des rappels de vaccinations contre la Covid-19. Cette note signée le 11 avril notamment du Directeur Général de la Santé, le Professeur Jérôme Salomon est...
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d'année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité...
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CSP* (le document étant "lourd", le téléchargement peut...