Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant « lourd », le...
Actualités
Montpellier : une soirée pour mieux comprendre votre maladie
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite...
Comment enfants et parents vivent les maladies chroniques
Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants. Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin...
Invitation pour « Hépatik Girl »
Si vous avez eu la chance d'assister à la Journée d'Informations Médicales d'albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d'émotion...
MonPsy : un soutien psychologique gratuit
Il n'est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de...
Nantes : une soirée pour mieux comprendre votre maladie
Le CHU* et le centre de recherche INSERM de Nantes, et notre association albi*, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies...
Les résultats de l’enquête albi sur les médicaments de la CBP
Vous avez été plus de 600, malades de Cholangite Biliaire Primitive, à répondre à notre questionnaire diffusé en fin d'année 2020. Les questions portaient essentiellement sur les médicaments pris pour combattre la maladie : acide urso-désoxycholique (AUDC) en priorité...
Comprendre et gérer le Quotidien du malade atteint de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP)
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CSP* (le document étant "lourd", le téléchargement peut...
Congrès international 2020: la recherche progresse (focus sur la CBP)
Le congrès annuel de l’EASL (European Association for the Study of the Liver) s’est tenu en fin d’été dernier. Nous avions déjà relaté les communications écrites (les « posters ») publiées à cette occasion et relatives à la Cholangite Sclérosante Primitive (cf....
Malade de Cholangite Biliaire Primitive et souffrant fortement de fatigue ? Participez au projet HOPE!
La Fatigue est le symptôme le plus fréquent qui affecte les malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), Hépatite auto-immune (HAI) et syndrome LPAC. Le projet HOPE* a comme objectif de comparer les bénéfices de deux...
Vaccination contre la Covid-19 & maladies inflammatoires rares du foie et des voies biliaires
Depuis début décembre 2020, albi a interrogé les experts concernés par les maladies qui sont l'objet de l'association, la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC, pour connaître...
Bonne Année, Bonne Santé 2021 !
Notre association souhaite à tous, adhérent(e)s, membres de la communauté des malades et leurs familles une Bonne Année et une Bonne Santé pour 2021! Après cette année de pandémie COVID19, l'espoir renait: et quoi de plus symbolique de cet espoir d'une nouvelle année...
Les Chercheurs sur la CBP, la CSP, l’HAI, le syndrome LPAC et albi ont besoin de vous
Vous êtes concerné(e), pour vous-même, un proche, un(e) ami(e) ou une connaissance par l'une de ces maladies rares du foie et des voies biliaires : la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-immune (HAI), le...
Congrès international du foie 2020 : la recherche progresse ! (focus sur l’HAI)
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie), nous vous en avons parlé récemment. Compte tenu du contexte sanitaire, le...
Que cuisiner sainement au quotidien ?
On se demande régulièrement ce qu’il faut manger ou éviter de manger afin de protéger notre foie. La réponse toujours donnée est : mangez équilibré. Pour aller un peu plus loin, nous avons interrogé une diététicienne, Madame Sabine PLANTIER, qui s’est beaucoup penchée...
Congrès international du foie 2020 : la recherche progresse ! (focus sur la CSP)
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver - Association européenne pour l'étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé...