La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades. La Fondation mène une...
L'enquête d'albi a été organisée à l'automne 2021 auprès des malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Les questionnaires étaient disponibles en ligne,...
Comme chaque année depuis 2004, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Celles de 2020 et 2021 ont été annulées en raison de la...
Que vous soyez adhérent(e) d'albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques,...
Si la première partie de l'année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences. Néanmoins l'année a été riche,...
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d'experts de l'Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare. Il comporte 3 parties : 1 • le Protocole National Des Soins pour...
Face à la crise sanitaire que connaît notre pays, le bureau de l'association avait pris la décision dès le 8 mars d'annuler notre Assemblée Générale et notre Journée d'informations Médicales. Nous avons demandé à la société organisatrice de notre évènement s'il serait...
Devant la propagation ultra rapide de l'épidémie du Coronavirus Covid-19, le bureau de l'association d'albi a tenu une réunion extraordinaire ce dimanche 8 mars et a pris la décision d'annuler la Journée d'Informations Médicales. Pour ce qui est de l'Assemblée...
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-immune (HAI), et le syndrome LPAC sont des maladies chroniques exigeant des prises de médicaments quotidiennes à vie. Les malades ont donc régulièrement des questions...
La couverture médiatique à propos de l'épidémie du coronavirus inquiète la population française et parmi elle, certains malades atteints des maladies qui sont l'objet d'albi ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune,...
Comme chaque année, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année le samedi 14 mars 2020 de 10 heures à 17h30,...
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d'administration d'albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l'équipe d'animation s'étoffe de bénévoles en régions, le...
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant "lourd", le téléchargement peut être...
Vous êtes concerné(e) par l'un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent...
Cette année, albi a décidé de se joindre au mouvement international de solidarité Giving Tuesday, pour faire un pied de nez au Black Friday et au Cyber Monday. Que vous ayez aimé courir les soldes ou que vous soyez dérangé par cet appel à une certaine...
Quoi de neuf pour les malades, après les vacances d’été? Tout d’abord, une bonne nouvelle qui concerne les personnes atteintes de CBP : grâce aux associations de patients européennes, les recommandations pour la CBP de l'Association des Hépatologues Européens...