Comme chaque année depuis 2004, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Celles de 2020 et 2021 ont été annulées en raison de la...
Que vous soyez adhérent(e) d'albi, donateur(trice), abonné(e) à nos actualités, à notre forum ou à notre page Facebook, ou simple visiteur(se), vous faites partie de la communauté de personnes, malades ou non, qui sont concernées par les maladies rares hépatiques,...
Si la première partie de l'année a été fortement marquée par la pandémie, notamment par les questions liées aux vaccins, la Covid-19 a encore réduit nos actions prévues et nous a obligés à annuler notre journée annuelle de conférences. Néanmoins l'année a été riche,...
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d'experts de l'Hépatite Auto-Immune (HAI) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare. Il comporte 3 parties : 1 • le Protocole National Des Soins pour...
Selon les directives et de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d'experts de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS)* concernant cette maladie rare. Il comporte 3 parties : 1 • le Protocole National Des Soins...
Le jeudi 2 décembre 2021, les Hospices Civils de Lyon-HCL organisaient une Journée Multidisciplinaire d'Hépatologie et de Transplantation Hépatique. Cette journée, destinée aux professionnel(le)s de santé (médecins, chercheurs, internes, infirmier(e)s, ...), traitait...
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-immune (HAI), et le syndrome LPAC sont des maladies chroniques exigeant des prises de médicaments quotidiennes à vie. Les malades ont donc régulièrement des questions...
La couverture médiatique à propos de l'épidémie du coronavirus inquiète la population française et parmi elle, certains malades atteints des maladies qui sont l'objet d'albi ( Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-immune,...
Comme chaque année, l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Elle aura lieu cette année le samedi 14 mars 2020 de 10 heures à 17h30,...
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d'administration d'albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l'équipe d'animation s'étoffe de bénévoles en régions, le...
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant "lourd", le téléchargement peut être...
Vous êtes concerné(e) par l'un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l'Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC. Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent...
Cette année, albi a décidé de se joindre au mouvement international de solidarité Giving Tuesday, pour faire un pied de nez au Black Friday et au Cyber Monday. Que vous ayez aimé courir les soldes ou que vous soyez dérangé par cet appel à une certaine...
Quoi de neuf pour les malades, après les vacances d’été? Tout d’abord, une bonne nouvelle qui concerne les personnes atteintes de CBP : grâce aux associations de patients européennes, les recommandations pour la CBP de l'Association des Hépatologues Européens...
Le Lundi 28 octobre, à l'invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l'équipe médicale du Service d'Hépato Gastro Entérologie, albi - en la personne d'une adhérente normande et d'un administrateur de l'association - a eu le plaisir d'accueillir dans de...
Le 24 octobre 2019, l'INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d'une enquête menée grâce au travaux d'ORPHANET qui ont permis d'évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d'une maladie rare: plus de 300...