23 mars 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à l’évènement qui aura lieu le 18 mai 2017 de 18h à 21h simultanément dans neuf villes de France:
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
Cette première journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée avec le soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
La participation à cet évènement est gratuite, il suffit de vous y inscrire en cliquant ci-dessous:
inscription à la journée CBP du 18 mai 2017
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des délégué(e)s d’albi qui animeront l’évènement :
Bordeaux
Pr Victor de Lédinghen (CHU Haut Lévêque, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Paul Régis Mannant (Polyclinique Bordeaux Nord Aquitaine)
Albi : Mme Soraya Ouziel
Lieu: Mercure Bordeaux Cité Mondiale Centre Ville
Clermont-Ferrand
Pr Armand Abergel (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Camille Teilhet (CHU Clermont-Ferrand, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Véronique Michalet-Schoenhenz (Riom)
Albi : M. Philippe Durand
Lieu: Mercure Clermont-Ferrand Centre Jaude
Grenoble
Pr Vincent Leroy (CHU Grenoble, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Marie-Noëlle Hilleret (CHU)
Dr Magalie Baudrant (Pharmacienne, CHU)
Albi : Mme Françoise Matuszak
Lieu: Novotel Centre
Lille
Pr Philippe Mathurin (CHRU Lille, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Sébastien Dharancy (CHRU Lille, Centre de compétence Filfoie)
Dr Jacques Lucidarme (Centre Hospitalier Saint-Philibert, Lomme)
Albi : Mme Anne Lemay
Lieu: Mercure Centre Vieux Lille
Montpellier
Pr Dominique Larrey (CHU Montpellier, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Didier Ribard (CHU Nîmes)
Dr Jacques Liautard (Saint-Jean-de-Védas)
Albi : Mme Magali Garcin
Lieu: Hôtel Crowne Plazza
Nice
Pr Albert Tran (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Rodolphe Anty (CHU Nice, Centre de Compétence Filfoie)
Dr Denis Ouzan (Institut Arnaud de Tzanck, Saint-Laurent-du-Var)
Albi : Mme Danielle Serres
Lieu: Novotel Nice Arénas Aéroport
Paris
Dr Christophe Corpechot (Hôpital Saint-Antoine, Paris, Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires)
Dr Isabelle Rosa (Centre Hospitalier Intercommunal, Créteil)
Dr Nathalie Boyer (CHU Beaujon, Clichy)
Albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu: Centre de Conférences Capital 8 (Paris 8ème)
Rennes
Pr Dominique Guyader (CHU Rennes, Centre de Compétence Filfoie)
Albi : Mme Bernadette Sénant, Mme Jeannine Castel
Lieu: Novotel Centre Gare
Strasbourg
Pr François Haberzetzer (CHRU Strasbourg, Centre de Compétence Filfoie)
Pr Michel Doffoël (CHRU Strasbourg, Centre de Compétences Filfoie)
Albi : Mme Annie Molet
Lieu: Mercure Palais des Congrès
> création: DaLe, le 23/03/2017
> source: albi + Filfoie
22 mars 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Vie quotidienne
(cc) Manabu Shimohira / Flickr
Nos études nous ont confirmé qu’une partie des malades atteints de cholangite biliaire primitive (CBP) souffrent de prurit (démangeaisons).
Si c’est votre cas, le Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (Hôpital Saint-Antoine, Paris) peut vous proposer de tester un nouveau médicament prometteur dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Si vous êtes potentiellement intéressé(e), vous pouvez contacter le centre par téléphone ou par email aux numéro/adresse suivants :
- 01 49 28 28 36 (secrétariat Mme Florence Gonthier-Dahan)
- cmr.mivb@aphp.fr
Le centre vous donnera toutes les informations utiles sur à cette étude, son déroulement et les conditions de participation.
> création: AnLe, albi, le 22/03/2017
> source: MIVB-H
11 janvier 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires
Ocaliva est le nom donné au nouveau médicament (disponible en 2017) pour le traitement des patients ayant une Cholangite Biliaire Primitive et gardant des anomalies significatives des tests biochimiques hépatiques malgré la prise d’acide ursodésoxycholique (AUDC) aux doses journalières recommandées.
Ocaliva est un dérivé semi-synthétique d’acide biliaire (chimiquement : acide 6-alpha-hydroxy-chénodésoxycholique)
Comment fonctionne Ocaliva ?
Ocaliva active fortement un récepteur nucléaire, nommé FXR présent en grande quantité dans le foie et l’intestin. L’activation de FXR libère une hormone appelée FGF19 dont l’action principale, mais non exclusive, est de diminuer les concentrations intracellulaires hépatocytaires des acides biliaires toxiques et proinflammatoires, en favorisant leur expulsion hors de la cellule, principalement vers les voies biliaires et en diminuant leur synthèse dans les hépatocytes.
Ce mécanisme d’action est totalement différent de celui de l’AUDC. L’AUDC n’est pas un agoniste de FXR du fait de son hydrophilie. Ocaliva est hydrophobe et détergent. Les deux molécules ont cependant en commun la propriété de diminuer les concentrations intracellulaires des acides biliaires toxiques. D’ou l’intêrêt thérapeutique de la combinaison de AUDC et Ocaliva.
Quels sont les effets au cours de la Cholnagite Biliaire Primitive ?
En monothérapie ou associé à l’AUDC, Ocaliva à la dose quotidienne de 5 à 10 mg améliore fortement et de façon soutenue les tests biochimiques hépatiques, en particulier l’activité des phosphatases alcalines chez environ 50% des patients ayant une mauvaise réponse à l’AUDC. Il est donc estimé que cette amélioration au long cours devrait se traduire par une moindre progression de la maladie vers la cirrhose et ses complications.
Ocaliva est en général bien toléré, cependant il induit fréquemment un prurit qui, dans les études publiées, apparait dose dépendant. C’est la raison pour laquelle il sera recommandé de débuter le traitement par des doses faibles qui pourront être par la suite augmentées jusqu’à 10mg/jour en l’absence de démangeaisons. Il s’agit là du point faible de ce médicament. Les études ont portées seulement sur environ 200 patients. Les résultats de l’utilisation d’Ocaliva sont donc attendus avec grand intérêt.
Au delà d’Ocaliva…
Les nouvelles approches ciblant la réaction immunitaire ne sont pas pour le moment concluantes. Les glucocorticoides (sous la forme de budésonide avec ou sans immunosuppresseur d’épargne) restent les plus efficaces quand leurs indications sont bien posées.
Ocaliva est le premier d’une longue liste de médicaments en cours de développement dans la Cholangite Biliaire Primitive et autres maladies cholestatiques ciblant l’homéostasie des acides biliaires.
La molécule ayant le plus grand avenir est le TC100,7
Cette molécule étudiée par PELLICIARI et collaborateurs a en effet les propriétés idéales pour le traitement des maladies cholestatiques. Elle est 50 fois plus puissante que Ocaliva et en outre partage les mêmes propriétés physicochimiques que l’AUDC et donc son inocuité en particulier en terme de prurit.
Pellicciari R et al: Journal of Medicinal Chemisty, 2016.
(Roberto Pelliciarri est professeur de chimie pharmaceutique à Perugia, Italie. Il est cofondateur de Intercept-pharma qui commercialise OCALIVA pour le traitement de la CBP)
Paris, le 2 Janvier 2017
Prof. Raoul POUPON
> création: AnLe, albi, le 11/01/2017
> auteur: RaPo, médecin, le 02/01/2017
28 décembre 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
La première journée d’information des patients atteints de CBP (Cholangite Biliaire Primitive) et de leur entourage aura lieu dans 9 villes de France, le jeudi 18 mai 2017.
Lors de cette journée, vous pourrez échanger avec d’autres patients et vous informer sur votre maladie et ses traitements.
Venez nombreux et n’hésitez pas à convier vos proches !
Le détail des villes et des lieux sera communiqué prochainement.
> création: PhDu, albi, le 28/12/2016
> sources: albi + Filfoie
2 mars 2016 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires
Chaque année a lieu au printemps à Paris un congrès ouvert à tous les hépatologues et gastroentérologues francophones venant du monde entier afin de faire le point sur les maladies, les avancées de la recherche, les techniques nouvelles et toutes informations relatives à leur spécialité.
Si certaines années ALBI y tenait par le passé un petit stand pour se faire connaître des spécialistes, cette année, la Présidente de l’association participera à un atelier de travail sur la Cholangite Biliaire Primitive (anciennement appelée Cirrhose Biliaire Primitive).
Cet atelier est sponsorisé par la société Intercept.
Il sera modéré par le Docteur Christophe Corpechot, coordinateur du Centre des Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires.
Le programme de cet atelier est joint ci-après.
La Présidente d’ALBI fera une présentation sur le thème: « Quel impact sur la vie des patients? » .
Elle s’appuiera pour cela sur différentes enquêtes:
– Sur le « vécu de malades » faites en 2005/2006,
– Puis une autre plus élaborée sur le « vécu des malades » faite en 2010/2011 (faite en collaboration avec la société BVA et un groupe témoin représentatif de la population française),
– Une enquête sur le « vécu psychologique » des malades réalisé en collaboration avec le département de Psychologie de la Santé de l’Université Paris Descartes et le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires
Son intervention tiendra également compte des points de vue analysés dans quelques 8.000 interventions de malades sur notre forum, au cours de contacts au quotidien avec les adhérents et lors des réunions d’informations organisées annuellement par notre association depuis 12 ans. 
> création: DaLe, albi, le 02/03/2016
> source: albi + JFHOD
31 octobre 2015 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive
Après de nombreuses discussions au niveau international, ce qui était notre souhait de longue date est arrivé : la maladie précédemment connue comme « cirrhose biliaire primitive » s’appelle maintenant « cholangite biliaire primitive ». Toutefois l’acronyme étant le même, cela rend plus facile les recherches sur internet. Il s’agit toujours de « CBP » mais cette fois-ci sans la connotation cirrhose.
Nos avons compté avec un avocat très prestigieux et efficace, le Professeur Raoul Poupon, qui est intervenu dans ce sens dans plusieurs congrès internationaux. [Lire l’article du Journal of Hepatology Changing nomenclature for PBC: From ‘cirrhosis’ to ‘cholangitis’ (en anglais)]
Compte tenu des habitudes prises, nous allons maintenir la double dénomination pendant quelques mois.
Angela Leburgue octobre 2015
> création: AnLe, albi, le 31/10/2015
> sources: albi + divers
