13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .
Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.
La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.
Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!
> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs années, nous soutenons le travail d’une équipe du CHU de Nantes, autour du Dr Amédée Renand. Ces recherches portent sur le rôle des globules blancs dans les maladies auto-immunes, en particulier dans l’hépatite auto-immune. La phase actuelle de l’étude étend son investigation à la cholangite biliaire primitive.
Les résultats intermédiaires de cette étude viennent d’être présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), sous forme d’un « poster ». Vous en trouverez une copie dans l’article en lien ci-dessous.
L’équipe du Dr Renand est venue à plusieurs reprises aux journées albi présenter l’avancement de leurs recherches. Nous leur avons demandé de rédiger une synthèse pour les adhérents d’albi, dans des termes aussi accessibles que possible, ce qui est toujours un exercice difficile.
Cette synthèse, un état de l’avancement à mi-2020, est disponible dans le menu Recherche, ou en cliquant simplement sur ce lien : Une recherche à Nantes soutenue par albi
9 juillet 2020 | Actualités, Associations et organismes, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires
Pendant la pandémie du Coronavirus Covid-19 (SRAS-CoV-2), de nombreux patients atteints d’une maladie rare auto-immune du foie et/ou des voies biliaires craignent que leur maladie ou les médicaments pris contre leur maladie du foie n’augmentent le risque d’une infection grave au COVID-19. En raison de la rareté des maladies rares auto- immunes du foie et des voies biliaires et le manque de preuves, ce n’est toujours pas clair.
Afin d’améliorer le diagnostic et le traitement de ces maladies rares et très complexes, l’Union européenne a créé des réseaux de référence, appelés Réseaux européens de référence (ERN). ERN RARE-LIVER * est responsable de l’amélioration des soins aux patients atteints de maladies hépatiques rares en Europe.
ERN RARE-LIVER* a récemment lancé une enquête anonyme en ligne pour comprendre comment les patients atteints d’une maladie du foie auto-immune comme l’hépatite auto-immune (HAI), la cholangite biliaire primaire (CBP) ou la cholangite sclérosante primaire (CSP) sont affectés par la pandémie de Corona (SRAS-CoV-2).
Le syndrome LPAC n’est pas encore pris en compte dans les groupes de travail européens, alors qu’il l’est en France. Notre association albi travaille à ce que cette lacune soit comblée à l’avenir dans le groupe ERN RARE-LIVER. Néanmoins, les personnes atteintes du syndrome LPAC pourront répondre aussi à ce sondage en cochant la case « autre » dans la question relevant de la maladie, et vous préciserez « LPAC » ensuite dans la case prévue à cet effet.
Pour participer à cette enquête (qui ne vous prendra que 3 minutes) , cliquez ici. Sur le site Web de l’enquête en ligne, sélectionnez la langue qui vous convient sur le côté droit de l’écran sous l’intitulé « Languages ». Nous vous remercions de bien vouloir répondre au sondage même si vous n’avez pas été atteint(e) par le Corona (COVID-19).
Avec votre aide, nous allons essayer de répondre aux incertitudes qui lient le COVID- 19 et les maladies hépatiques rares et ainsi renforcer la compréhension des risques encourus par la communauté des patients atteints de ces maladies hépatiques.
Merci beaucoup pour votre réponse à ce sondage qui démontre ainsi votre soutien !
ERN RARE-LIVER * : notre association albi fait partie de ce réseau européen ainsi que des associations de patients d’autres pays européens et de médecins spécialistes d’hépatologie de différents pays européens ( dont bien sûr des médecins français ).
> création : DaLe, albi, le 09/07/2020
> source: ERN RARE-LIVER, albi
26 mars 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements
Ce message est une bonne nouvelle pour les malades traités par des médicaments délivrés actuellement dans les pharmacies des Hôpîtaux: elle concerne notamment les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) et d’autres, actuellement traités avec le médicament OCALIVA®
Un arrêté est paru le 24 mars 2020 au Journal Officiel de la République Française.
Il précise les éléments suivants qui permettent aux patients qui sont dans l’impossibilité de se déplacer, d’aller chercher le médicament, initialement délivré en rétrocession à l’hôpital, à la pharmacie de quartier proche de son domicile. Le texte extrait de l’article 4 est le suivant :
« …Lorsqu’un patient est dans l’impossibilité de se déplacer dans les locaux de la pharmacie à usage intérieur pour se procurer un médicament dispensé en application du 1° de l’article L. 5126-6, il prend l’attache de la pharmacie d’officine proche de son domicile de son choix. Cette dernière transmet par voie dématérialisée une copie de l’ordonnance à la pharmacie à usage intérieur qui a procédé au dernier renouvellement du médicament. La pharmacie à usage intérieur procède à la dispensation et à la facturation à l’assurance maladie du médicament. Elle prépare le traitement du patient dans un emballage qui garantit la confidentialité du traitement, la bonne conservation du médicament et la sécurité du transport, avant de le confier à un grossiste répartiteur en capacité d’assurer, dans les meilleurs délais, la livraison du médicament à la pharmacie d’officine désigné. Le pharmacien d’officine délivre le médicament sur présentation de l’ordonnance. Il appose sur l’ordonnance le timbre de l’officine et la date de délivrance. Une copie de l’ordonnance timbrée et datée est adressée en retour à la pharmacie à usage intérieur. »
En d’autres termes moins administratifs, cela signifie que les malades pourront s’approvisionner directement auprès de leur pharmacie habituelle.
ATTENTION: cet arrêté ministériel du 23 mars 2020, publié le 24, a aussi modifié, dans un autre article, la date de prorogation de la délivrance de médicaments pour des traitements chroniques prescrits à partir d’ une ordonnance expirée: elle est désormais limitée à la date du 15 avril inclus au lieu du 31 mai 2020. Merci d’en prendre bonne note.
> création : DaLe, albi, le 26/03/2020
> sources: Ministère de la Santé, Centre de Référence Saint-Antoinne Paris, Laboratoire Intercept
28 janvier 2020 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020
> source: albi
12 décembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Documentation Adhérents, Maladies du foie et voies biliaires, Traitements, Vie quotidienne
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large CBP (le document étant « lourd », le téléchargement peut être un peu long selon la vitesse de votre connexion internet)
Ce document fournit des informations afin de mieux comprendre sa maladie et se soigner, avec un souci pédagogique très adapté pour des patients,
Si ce document se met à la portée du malade pour expliquer des données scientifiques sur sa pathologie et les soins qui s’y rapportent en langage accessible et pédagogique, il donne beaucoup de conseils pour gérer son quotidien , pour se nourrir, faire de l’exercice, pour voyager, etc…
Et il comporte une innovation : en téléchargeant une application sur un smartphone, il devient interactif !!
Nous vous en souhaitons bonne lecture et bonne usage.
> création : DaLe, albi, le 12/12/2019
> source: MayolySpindler pharma/ albi
