8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
2 novembre 2019 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Vie quotidienne
Le Lundi 28 octobre, à l’invitation du CHU de Rouen, du Docteur Odile GORIA et de l’équipe médicale du Service d’Hépato Gastro Entérologie, albi – en la personne d’une adhérente normande et d’un administrateur de l’association – a eu le plaisir d’accueillir dans de beaux locaux de l’hôpital Charles Nicolle une quinzaine de personnes venues (parfois de loin!) pour une journée de rencontre.
En premier lieu, les participants ont pu briser leur sentiment d’isolement en échangeant entre eux et avec les représentants d’albi sur leur vécu de malade chronique. Les personnes présentes étaient atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), du syndrome de chevauchement (Cholangite Biliaire Primitive ou Cholangite Sclérosante Primitive + Hépatite Auto-Immune ), du syndrome LPAC, voire en attente de diagnostic ou encore parent d’un malade transplanté. Cependant toutes ont pu saisir combien, malgré des pathologies différentes mais néanmoins cousines, elles se rejoignaient dans le besoin de partage et d’information. C’était là une occasion d’exprimer ses interrogations et inquiétudes, mais aussi de se rassurer grâce à l’expérience concrète transmise par les représentants d’albi et basée sur le témoignage personnel des centaines de malades en contact avec l’association depuis 16 ans, sur les données statistiques fournies par nos enquêtes de qualité de vie ou encore sur les communications professionnelles présentées aux journées d’informations médicales que nous organisons tous les ans.
Les participants sont repartis forts des nombreuses réponses apportées à leurs préoccupations quant aux maladies ainsi qu’à leurs questions sur les actions concrètes de l’association. Elles ont notamment découvert que les recherches actuelles sur « nos » maladies – en particulier les projets que notre association soutient financièrement grâce aux contributions des adhérents et de leurs familles – permettent d’envisager des avancées prometteuses qui bénéficieront à tous les malades.
L’intention d’albi est de multiplier ce type de manifestation dans les régions, notamment grâce à l’implication des ambassadrices(deurs) d’albi dont nous avons publié une liste qui, nous l’espérons, s’enrichira de nouvelles vocations bénévoles !
> création : DaLe, albi, le 02/11/2019
> source: CHU de Rouen + albi
28 mars 2018 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive
C’est avec plaisir que nous vous invitons à cette 2ème journée nationale de la Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) qui aura lieu le 17 mai 2018 de 18h à 21h simultanément dans 8 villes de France:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers, Rouen, Toulouse
Cette 2ème journée nationale est organisée conjointement par FILFOIE (filière de santé des Maladies Rares du Foie de l’Adulte et de l’Enfant), MIVB-H (le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et des Hépatites Auto-immunes ), et l’association albi (l’Association pour la Lutte contre les Maladies Inflammatoires du Foie et des Voies Biliaires). La journée est réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire pharmaceutique Intercept-France.
Cet évènement est dédié particulièrement aux patients de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage.
Mais même si vous êtes concerné(e) pour vous-même ou votre entourage par une autre maladie que la CBP, comme la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI ), le syndrome LPAC, vous êtes le(la) bienvenu(e).
En participant à cette réunion dans votre région, vous aurez l’occasion de communiquer avec des professionnels de santé spécialistes des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et d’échanger avec d’autres malades et des adhérents ou contributeurs du forum de l’association albi intéressés par la même pathologie qui vous concerne.
Comment sera déroulera cet évènement?
L’accueil sera assuré par des hôtesses ainsi que des adhérents de l’association albi reconnaissables par leurs badges frappés du logo de l’association ( le petit ourson). Un exposé sur la CBP sera fait par le corps médical présent , suivi par une présentation de l’association de malades albi avec un jeu de questions réponses avec les participants.Pour terminer , un buffet permettra de réunir orateurs et participants permettant dialogue et partage.
Les membres de l’association albi qui seront présents auront pour la plupart un badge de reconnaissance avec notre blog et pourront ainsi partager leur expérience et dialoguer avec vous au moment de l’accueil et du buffet.
Inscrivez-vous gratuitement à cette journée en cliquant ici: journée patients CBP 2018
Nous espérons votre participation à cette journée et aurons plaisir à vous y retrouver !
Ci après la liste des hépatologues spécialistes et des « ambassadeurs » d’albi qui animeront cette 2ème journée nationale de la CBP :
Lyon
Dr François Bailly, HCL – Hôpital de la Croix-Rousse Dr Olivier Guillaud, HCL – Hôpital Edouard Herriot
Mme Françoise Faillebin, La Maison du Patient
Association albi : M. Philippe Durand
Mme Magali Garcin
Lieu : Mercure Lyon Centre Château Perrache
Marseille
Pr Danielle Botta-Fridlund, CHU de Marseille – Hôpital de la Timone
Dr Marc Bourlière, Hôpital Saint Joseph, Marseille
Dr Farid Chinoune, Hôpital Sainte Musse, Toulon
Association albi : Mme Danielle Serres
Mme Corine Bizot
Lieu : Mercure Aix-en-Provence Sainte-Victoire
Nancy
Pr Jean-Pierre Bronowicki, CHU de Nancy – Hôpital de Brabois
Dr Claire Geist, CHR Metz-Thionville
Dr Virginie Filipe, CHR Metz-Thionville
Association albi : Mme Annie Molet
Lieu : Novotel Nancy Ouest
Nantes
Dr Jérôme Gournay, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Dr Sarah Habes, CHU de Nantes – Hôpital Hôtel-Dieu
Association albi : Mme Dominique Paquin
Mme Marie-Anne Bayart
Lieu : Insula
Paris
Pr Olivier Chazouillères, Hôpital Saint-Antoine, Centre de Référence MIVB-H
Dr Isabelle Rosa, Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
Dr Nathalie Boyer, Hôpital Beaujon, Clichy
Association albi : Mme Angela Leburgue
M.Daniel Leburgue
Lieu : Centre de conférences Capital 8
Poitiers
Pr Christine Silvain, CHU de Poitiers
Dr Maryline Debette-Gratien, CHU de Limoges – Hôpital Dupuytren
Dr Hélène Barraud, CHU Trousseau, Tours
Association albi : Mme Odile Roudy
Lieu : Mercure Poitiers – Site du Futuroscope
Rouen
Dr Odile Goria, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Hélène Montialoux, CHU de Rouen – Hôpital Charles Nicolle
Dr Lucie Lepileur, Hôpital Privé de l’Estuaire, Le Havre
Association albi : M. Pierre-Antoine Corret
Lieu : Qualys Hôtel La Bertelière
Toulouse
Pr Christophe Bureau, CHU de Toulouse – Hôpital Purpan
Dr Pierre Toulemonde, Clinique Saint Jean Languedoc, Toulouse
Association albi : M. Nicolas Richet
Mme. Marie-Claire Boutet
Lieu : Novotel Toulouse Purpan Aéroport
> création: DaLe, albi, le 29/03/2018
> source: albi + Filfoie
11 novembre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune
Le Centre Coordonnateur des centres de Référence pour les Maladies des Voies Biliaires et des hépatites auto-immunes ( MIVB-H) , la filière Filfoie du Ministère de la Santé et notre association albi, organisent, avec l’aide logistique et institutionnelle du laboratoire Intercept la 2ème journée nationale d’information pour les patients de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et leur entourage.
Elle aura lieu le 17 mai 2018 en fin d’ après-midi.
Le dépliant 3 volets ci-contre et ci-après sera largement distribué auprès des hôpitaux, des cabinets médicaux etc.. afin d’informer un maximum de personnes intéressées; albi pour sa part en informe personnellement tous ses adhérents, les personnes inscrites sur son forum, et met cette information à disposition de tous sur son site, son forum, et sur sa page Facebook.
La première journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) a obtenu en 2017 un franc succès comme en témoigne le résumé décrit ci dessous:
Cette première journée de 2017 a réuni 349 participants dans 9 villes :
Bordeaux, Clermont-Ferrand, Grenoble, Lille, Montpellier, Nice, Paris, Rennes et Strasbourg.
En raison du succès de la journée de 2017 avec 95% de participants satisfaits et conformément à leur souhait de renouveler une telle journée, la 2ème journée nationale d’information des patients atteints de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) sera organisée dans les villes suivantes:
Lyon, Marseille, Nancy, Nantes, Paris, Poitiers , Rouen, Toulouse
Comme en 2017, les participants assisteront à des exposés d’ experts scientifiques, ainsi qu’à des interventions de représentants régionaux de l’association albi .
Ils pourront ainsi échanger de façon conviviale et solidaire avec les experts, les membres de l’association albi présents, d’autres malades et leur famille.
Notez dès à présent cette date dans vos agendas ; toutes les modalités d’inscription à cette journée seront diffusées ultérieurement à tous les adhérents de l’association albi , les inscrits sur son forum , et seront publiées sur notre site, notre forum et notre page Facebook.
N.B.: Comme indiqué dans l’image de la 2ème page du dépliant reproduite ci-dessus, l’association albi a réalisé un sondage auprès de 350 malades atteints de Cholangite Bilaire Primitive , de Cholangite Sclérosante Primitive et d’Hépatite Auto immune afin de mieux comprendre et mieux prendre en considération leurs préoccupations prioritaires; pour accéder aux résultats de ce sondage, cliquer ci-contre:préoccupations 2017
> création: DaLe, albi, le 11/11/2017
> source: albi + Filfoie
17 octobre 2017 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Documentation Adhérents, Hépatite Auto-Immune
La prochaine Assemblée Générale Ordinaire de notre association albi aura lieu le samedi 17 mars 2018 à Paris de 8h30 à 9h45 ( café d’accueil de 8 h30 à 9h). Tous les adhérents de l’association recevront au moins un mois avant la réunion une convocation accompagnée de tous les documents préparatoires ( rapports d’activités, comptes de l’exercice 2017, projets et plan d’actions, budget 2018 , renouvellement du Conseil d’Administration)
Merci à tous les adhérents de noter d’ores et déjà cette information sur leur agenda.
Comme nous en avons l’habitude, l’Assemblée Générale sera suivie, ce même samedi 17 mars 2017 de 10 heures à 17h30, de la journée de conférences médicales que l’association organise chaque année à l’intention des malades et leurs proches.
Comme d’habitude, les conférenciers en seront les Professeurs, médecins et chercheurs de l’Hôpital Saint Antoine à Paris qui est le Centre Coordonateur des Centres de Références nationaux concernant les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires qui sont l’objet d’albi (Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Autoimmune , syndrome LPAC, etc..), des Professeurs, Médecins et Chercheurs de Centres Hospitaliers de Référence pour ces maladies, des Professeurs et Chercheurs de l’ INSERM chargés de Recherche sur ces maladies, et d’autres scientifiques de renom.
Ces conférenciers feront le point sur les recherches en cours, notamment celles soutenues financièrement par albi ; ils feront aussi le point sur les maladies qui vous concernent, leurs traitements, les essais thérapeutiques en cours et à venir, etc…
D’autres exposés sont prévus sur des sujets connexes importants, notamment sur des enquêtes auprès des patients, et des thérapies complémentaires permettant aux malades d’améliorer leur qualité de vie.
Comme d’habitude, outre la haute qualité scientifique des exposés et de l’information éducative diffusée, l’objectif de la journée est aussi la convivialité: échanges entre malades et leurs familles, dialogues en direct avec des spécialistes de renom international. Les collations du matin et de l’après-midi ainsi que le bon déjeuner pris en commun avec les conférenciers sont des moments forts pour briser l’isolement des malades atteints de nos maladies rares.
La participation à cette journée de conférences est ouverte à tous:
1-Pour les personnes adhérentes de l’association , à jour de leur cotisation, il sera demandé une contribution de 35 euros par adhérent(e) et de 45 euros par personne accompagnant l’adhérent(e) (conjoint, proche), elle même non adhérente.
2-Pour les autres personnes non adhérentes, le coût de l’inscription est de 170 euros par personne ( c’est le prix coûtant, sans aucun bénéfice pour l’association).
Les adhérents recevront des fiches d’inscription par courriel et courrier .
Pour les non-adhérents qui seraient intéressés , il leur suffira d’écrire à l’adresse suivante : info@albi-france.org .
D’ici la fin 2017, un formulaire en ligne sera disponible sur le site pour réaliser les inscriptions.
> création: DaLe, albi, le 17/10/2017
> source: albi
27 juin 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Maladies du foie et voies biliaires
Un étude française évalue l’efficacité d’un nouveau traitement dans la cholangite biliaire primitive
C Corpechot
Présentation EASL 2017 avril
Une étude française récente a testé l’efficacité du Bézafibrate dans le traitement de la CBP, quels sont les résultats ?
La cholangite biliaire primitive (CBP) est une maladie hépatique chronique caractérisée par une cholestase chronique. Les symptômes de la maladie les plus courants sont le prurit et l’asthénie. Dans certains cas, la maladie peut progresser et conduire à une fibrose hépatique voire une cirrhose.
Le Bézafibrate est un traitement de la classe des fibrates utilisés depuis de nombreuses années dans le traitement des hyperchlolestérolémies. Récemment son intérêt dans le traitement des maladies cholestatiques a été évoqué.
Le seul traitement validé permettant d’améliorer les symptômes et de ralentir la progression de la CBP est l’acide ursodésoxycholique (AUDC). Dernièrement un nouveau traitement, l’acide obéticholique a montré son efficacité en cas de CBP non contrôlée par AUDC. Ce traitement est depuis peu sur le marché, il est préconisé en 2ème ligne après l’AUDC.
Cocorico pour cette étude française menée par le Dr Corpechot et le Prof Raoul Poupon à l’hôpital St Antoine présentée au dernier congrès européen des maladies du foie (EASL avril 2017).
Cette étude « Bezurso » à laquelle peut être certain(e)s d’entre vous ont participé a inclus 100 patients « randomisés » sur toute la France pendant 2 ans. Les patients inclus présentaient une CBP traitée par AUDC mais en réponse biologique incomplète. 50 patients ont été « randomisés » dans le groupe « placebo » et 50 dans le groupe « Bézafibrate »; parallèlement ils poursuivaient leur traitement habituel par AUDC. Il n’y avait pas de différence entre les 2 groupes concernant les caractéristiques des patients et de la maladie. L’efficacité du traitement était évaluée après 2 ans.
Concernant l’efficacité biologique, 30% des patients dans le groupe « Bézafibrate » étaient en réponse biochimique contre 0% dans le groupe « placebo » et 67% avaient une normalisation des phosphatases alcalines après 2 ans de traitement contre 0% dans le groupe « placebo ».
Sur les symptômes cliniques les résultats étaient eux aussi impressionnants avec une diminution du prurit chez 75% des patients dans le groupe « Bézafibrate » contre 0% dans le groupe « placebo ». On notait également une amélioration de l’élasticité du foie. Enfin, le « Bézafibrate » était très bien toléré, il n’y avait pas de différence sur les effets secondaires en comparaison au traitement par placebo.
Cette étude montre donc que, chez les patients avec CBP, l’utilisation du « Bézafibrate » en association avec l’AUDC en cas de réponse biochimique incomplète sous AUDC seul est efficace cliniquement, biologiquement, diminue la progression de la fibrose et est bien toléré.
Au-delà du fait qu’il s’agit d’une étude française très bien menée avec des résultats intéressants, cette étude ouvre une autre possibilité de traitement de 2ème ligne chez les patients atteints de CBP non répondeurs à l’AUDC.
En conclusion, l’AUDC reste le traitement de 1ère intention recommandé dans le traitement de la CBP. En cas de réponse biochimique incomplète l’ajout du Bézafibrate pourra prochainement être proposé.
> création: DaLe, albi, le 27/06/2017
> rédaction: DaLe, albi, le 27/06/2017
> source: ChCo, médecin, avril 2017
