30 octobre 2019 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Le 24 octobre 2019, l’INSERM a publié un communiqué de presse sur son site concernant les résultats d’une enquête menée grâce au travaux d’ORPHANET qui ont permis d’évaluer le nombre de personnes qui dans le monde sont atteints d’une maladie rare: plus de 300 millions de personnes.
En Europe , une maladie est définie comme rare si elle touche moins de 5 personnes sur 10.000. Les maladies qui sont l’objet d’albi , la Cholangite Biliaire Primitive, la Cholangite Sclérosante Primitive, l’Hépatite Auto-Immune et le Syndrome LPAC appartiennent toutes à cette catégorie de maladies rares.
Globalement, en France, l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares représente environ 3 millions de personnes. Grâce aux associations de patients, les pouvoirs publics ont établi depuis 15 ans des parcours de soins plus adaptés aux maladies rares ( Centres de Référence, Centres de Compétence, coordonnés depuis peu en Filières de soins pour maladies rares) et notamment les hôpitaux publics faisant partie de la filière FILFOIE avec qui notre association collabore régulièrement pour ce qui concerne les malades qui sont l’objet d’albi.
L’importance globale de ces maladies rares est ainsi de mieux en mieux prise en compte, non seulement par les pouvoirs publics comme rappelé ci-dessus, mais aussi par le corps médical et les industriels pharmaceutiques qui s’intéressent de plus en plus à des recherches cliniques et fondamentales sur des maladies chroniques et majoritairement incurables.
> création : DaLe, albi, le 30/10/2019
> source: INSERM, albi
9 décembre 2018 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
La Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC sont des maladies très mal connues, et peu de recherches permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future. Ce sont des maladies rares, donc quelque peu délaissées par rapport aux maladies qui touchent un plus grand nombre de personnes et qui, il faut le dire, offrent un potentiel commercial plus important pour les laboratoires pharmaceutiques.
C’est pourquoi albi finance des projets de Recherche de grande envergure* innovants et très prometteurs, ainsi qu’un projet sur la fatigue qui concerne tous les malades. Albi accompagne aussi le projet Colpac qui a pour objectif de mieux comprendre le syndrome LPAC, tout récemment découvert par la Recherche française. Ce soutien à la recherche, engagé par albi dès sa création est possible grâce à la générosité de ses adhérents. Chacun donne selon ses moyens, tout don, même modeste, est le bienvenu et permet d’avancer vers notre objectif. Merci aux donateurs réguliers — certains sont fidèles depuis le début de l’association —, merci à celles et ceux qui accompagnent leur cotisation d’un petit don complémentaire, merci à celles et ceux qui organisent des évènements, kermesse ou spectacle ou compétition sportive, pour lever des fonds. Merci à ceux qui font un geste ponctuel. Nous avançons ensemble.
Les coûts des financements de ces projets s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. L’objectif de ces recherche est de faire progresser la connaissance des maladies, de donner de nouvelles perspectives de soins, et de franchir des étapes déterminantes jusqu’à la guérison.
C’est la raison pour laquelle vos dons sont indispensables. C’est la seule façon de permettre à l’association de poursuivre ces recherches de manière pérenne et de garantir sa complète indépendance. La voix des patients dans la sélection des sujets de recherche est cruciale. Notre but est d’aider à trouver ce qui nous permet de mieux vivre avec notre maladie et de progresser vers la guérison.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites un don en ligne sécurisé.
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ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
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Si chaque adhérent amenait 3 personnes donnant chacune 20 euros ( coût réel moins de 7 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
Il faut noter que ces dons à albi sont partiellement déductibles des impôts. Le trésorier d’albi enverra les reçus fiscaux en début d’année 2019.
Merci pour votre soutien. Ensemble, nous sommes plus forts et nous sommes convaincus que ces recherches nous permettront de trouver des traitements curatifs à nos maladies.
* Pour en savoir plus sur les projets de recherches soutenus par albi
> création : DaLe, albi, le 09/12/2018
> source: albi
28 avril 2017 | Cholangite Sclérosante Primitive, Recherche
Rocky Mountain Laboratories, NIAID, NIH
Vous êtes atteints de Cholangite Sclérosante Primitive avec ou non une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ? Le Centre Maladies Rares de l’hôpital Saint-Antoine recherche des volontaires atteints de Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), avec ou non une maladie inflammatoire intestinale, pour participer à une étude sur la composition du microbiote intestinal et des associations possibles entre celui-ci et le profil des acides biliaires.
Votre participation à cette recherche consiste en une consultation unique au cours de laquelle un questionnaire alimentaire vous sera proposé pour déterminer l’influence de l’alimentation sur le microbiote et sur l’évolution de ces maladies, ainsi qu’une prise de sang facultative. Il vous sera également demandé de collecter vos selles avec un kit de collecte remis par le centre avec un guide pratique d’utilisation.
Pour plus de renseignements ou si vous souhaitez participer à cette étude, vous pouvez contacter Mme BEN BELKACEM Karima
Tel : 01 49 28 22 29
Email: karima.benbelkacem@aphp.fr
> création: AnLe, albi, le 28/04/2017
> rédaction: AnLe, albi, le 28/04/2017
> source: MIVB-H
22 mars 2017 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Vie quotidienne
(cc) Manabu Shimohira / Flickr
Nos études nous ont confirmé qu’une partie des malades atteints de cholangite biliaire primitive (CBP) souffrent de prurit (démangeaisons).
Si c’est votre cas, le Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (Hôpital Saint-Antoine, Paris) peut vous proposer de tester un nouveau médicament prometteur dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Si vous êtes potentiellement intéressé(e), vous pouvez contacter le centre par téléphone ou par email aux numéro/adresse suivants :
- 01 49 28 28 36 (secrétariat Mme Florence Gonthier-Dahan)
- cmr.mivb@aphp.fr
Le centre vous donnera toutes les informations utiles sur à cette étude, son déroulement et les conditions de participation.
> création: AnLe, albi, le 22/03/2017
> source: MIVB-H
17 janvier 2017 | Actualités, Association albi, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Comme chaque année, l’association albi organise une Réunion d’Informations Médicales sur les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, syndrome LPAC, etc..
Cette Réunion d’Informations médicales se déroulera à Paris de 9h45 à 17h30 le Samedi 18 mars 2017.
Un café d’accueil/petit-déjeuner sera servi avant la réunion.
Les conférenciers sont les Professeurs, Spécialistes et Chercheurs du Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris ainsi que les Professeurs et Chercheurs de L’INSERM et d’autres Hôpitaux Universitaires parisiens et/ ou de Province.
La journée sera coupée par un déjeuner pris en commun entre conférenciers et assistance et une pause/ collation au cours de l’après midi.
Cette réunion a pour but de mieux informer les participants sur les maladies qui les concernent, sur les mécanismes des maladies, les traitements, les traitement futurs, les essais et les recherches en cours. Par un dialogue entre conférenciers et la salle, cela permet aussi aux participant de mieux maîtriser leur maladie, mieux gérer leur santé et mieux dialoguer avec le corps médical.
Cette réunion est destinée aux adhérents d’albi qui recevront une invitation personnelle accompagnée d’un bulletin d’inscription.Les adhérents et leurs familles bénéficient de frais d’inscription très inférieurs au coût de revient de la journée: la contribution financière qui est demandée est inchangée depuis 14 ans.
Pour les personnes non adhérentes d’albi, il est aussi possible de s’inscrire à cette journée, moyennant des frais d’inscription au prix coûtant de 170 euros par personne: pour cela veuillez adresser un courriel à: info@albi-france.org.
> création: DaLe, albi, le 17/01/2017
> source: albi
6 juin 2016 | Actualités, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Professeur Raoul Poupon
Les PSC sont des maladies inflammatoires, cholestatiques et chroniques des voies biliaires fréquemment associées aux maladies inflammatoires de l’intestin (rectocolite hémorragique, maladie de Crohn). Outre l’évolution possible vers la défaillance hépatique justifiant la transplantation hépatique, les patients sont exposés au risque de cancer des voies biliaires (cholangiocarcinome).
Sur une période de suivi de 10 ans le risque de survenue du cholangiocarcinome est estimé à 10%. La sévérité de la PSC , jugée sur l’élévation de la bilirubinémie, la présence de varices oesophagiennes, l’existence de cancer ou de dysplasie colorectale sont des variables fréquemment associées au risque.
Afin de détecter au plus tôt ce type de cancer, il est recommandé d’effectuer une échographie et un examen par résonnance magnétique nucléaire du foie annuellement. Selon la localisation du cancer et son extension les traitements proposés comportent la chimiothérapie, la radiothérapie, la résection chirurgicale et la transplantation. Cependant le bénéfice thérapeutique de ces interventions reste limité.
Pour cette raison, il est crucial d’identifier les facteurs susceptibles de prévenir la survenue du cholangiocarcinome.
L’association de la prise d’aspirine et l’incidence de cancers en général a déjà fait l’objet d’études épidémiologiques importantes. Ces études ont montré que la prise d’aspirine à des doses utilisées pour la prévention du risque cardiovasculaire diminuait significativement le risque de survenue de cancers digestifs en particulier colorectal. En 2015, faisant suite à ces études l’ US Preventive-Services-Task-Force (USPSTF) recommandait l’utilisation de l’aspirine dans la prévention du cancer colorectal.
( Cao Y, Nishihara R, Wu K, Wang M, Ogino S, Willett WC, Spiegelman D, et al. Population wide Impact of Long-term Use of Aspirin and the Risk for Cancer. JAMA Oncol 2016.)
L’étude de Choi et al de la Mayo Clinic (Rochester, USA) apportent des arguments pour le rôle de l’aspirine (80-120mg/Jour) dans la prévention du cholangiocarcinome au cours des PSC. (Hepatology, 2016). Les auteurs ont réalisées une étude incluant 2 395 cas de cholangiocarcinomes et 4 769 contrôles. Il s’agit donc d’une étude rétrospective comportant les biais inhérents à ce type de travail. Néanmoins le grand nombre de cas et de contrôles, le sérieux reconnu des auteurs apportent des garanties sur la validité des résultats.
Ils montrent, ce qui est connu, que la PSC est le facteur de risque principal de survenue des cholangiocarcinomes. Cette étude confirme aussi que les autre facteurs de risque sont principalement les cirrhoses dues aux virus des hépatites B et C, le diabète et le tabac.
Le résultat majeur est la constatation que la prise d’aspirine réduit considérablement le risque d’environ 65%. A noter que l’effet de l’aspirine dans le groupe PSC-cholangiocarcinome ou PSC-diabète n’a pas été analysé spécifiquement. De même les interactions entre la prise d’aspirine et de metformine (médicament connu pour réduire la survenue de cancers biliaire) n’ont pas été analysées. L’effet de la durée de la prise d’aspirine est également mal précisé (une durée de prise de plus de 6 ans est actuellement admise comme facteur de prévention). La plausibilité de l’effet bénéfique de l’aspirine est néanmoins renforcée par les effets biologiques connus de l’aspirine sur certains mécanismes de cancérisation en particulier biliaire.
Les résultats de cette étude cas–contrôle demandent donc à être confirmés par une étude thérapeutique contrôlée randomisée comparant aspirine et placebo. Un telle étude apparaît réalisable et hautement souhaitable en ciblant en particulier les patients atteint de PSC.
Choi J, Ghoz HM, Peeraphatdit T, Baichoo E, Addissie BD, Harmsen WS, Therneau TM, et al. Risk Factors for Cholangiocarcinoma: Aspirin-use and the Risk of Cholangiocarcinoma. Hepatology 2016.
> création: AnLe, albi, le 06/06/2016
> auteur: RaPo, médecin, mai 2016
> sources: JAMA Oncology 2019 + Hepatology 2016
