9 novembre 2020 | Actualités, Cholangite Sclérosante Primitive, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Compte tenu du contexte sanitaire, le congrès 2020 s’est déroulé exclusivement en distanciel. Pendant 3 journées, de multiples ateliers ont abordé tous les sujets médicaux liés au foie. Les maladies rares y tiennent bonne place.
Ces échanges entre chercheurs et praticiens sont d’une grande importance pour nous, malades. Ils permettent de mieux connaître la manière dont les maladies se développent, donc de mieux cibler les traitements permettant de la freiner. Il y de nombreux échanges sur l’identification de marqueurs biologiques permettant d’identifier la maladie et de mesurer sa progression (ou sa régression, soyons optimistes !). On parle aussi dans ces conférences des symptômes et de l’amélioration de la qualité de la vie des malades.
Albi a porté une attention particulière dans cet article ( d’autres suivent) aux communications écrites concernant la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP). Ces communications sont appelées « posters » et sont des résultats de recherche sous forme d’affiche synthétique, habituellement exposées lors des congrès médicaux en marge des conférences.
Pour cette seule maladie, le comité scientifique de l’EASL avait sélectionné 25 posters provenant des quatre coins du monde, co-publiés par des équipes universitaires, médicales, industrielles ou associatives, couvrant de nombreuses problématiques et se déployant dans des directions très variées.
Bien sûr, ces études restent du domaine de la recherche. Elles exploitent les données de cohortes parfois restreintes. Elles n’aboutissent pas à des conclusions formelles. Mais elles témoignent de l’implication de la communauté scientifique internationale sur nos maladies et sont très porteuses d’espoir.
Voici un rapide panorama des travaux présentés.
> Pour l’aspect épidémiologique, plusieurs études ont été présentées. L’une montre la corrélation entre la situation socio-économique des personnes et le risque de porter la maladie ; ce risque semble associé aux zones plus riches avec une population en meilleure santé. Une autre étudie la spécificité clinique des personnes souffrant concomitamment d’une maladie de Crohn (on note alors un taux inférieur de fibrose). Une troisième note le bon déroulement d’une grossesse en cas de CSP (en veillant néanmoins au risque de naissance prématurée).
> Quatre études évaluaient l’efficacité opérationnelle et la capacité prédictive de différentes techniques pour le suivi de la maladie… depuis le questionnaire simple en quatre points renseigné par le patient lui-même jusqu’à l’intelligence artificielle appliquée à l’interprétation automatique des biopsies hépatiques. On progresse donc dans les techniques qui permettent de faciliter la prise en charge ou d’anticiper l’évolution de la maladie.
> Concernant les traitements interventionnels, des balances risques / bénéfices favorables ont été pesées pour le drainage biliaire transhépatique percutané ainsi que pour la pose de prothèses biliaires métalliques entièrement couvertes (type particulier de stent).
> L’exploration des différents acides biliaires progresse. Ils peuvent être considérés soit comme des marqueurs de la maladie (dans les analyses sériques), soit comme des cibles thérapeutiques : plusieurs voies sont explorées pour inhiber leur synthèse, avec notamment des molécules-médicaments candidates.
> Dans le vaste domaine de l’auto-immunité, les recherches ont observé des acteurs supposés du processus pathogène (avec l’objectif d’interférer dans celui-ci à l’aide de quelques molécules en développement) : infiltration du foie par les mastocytes, activité fibrosante de la chimiokine CCL24, surexpression dans le foie des Lymphocytes Th17 (qui sont impliqués dans les processus inflammatoires chroniques) ou encore prolifération dans le foie de Lymphocytes T CD4 naïfs (qui n’ont pas encore été en contact avec un antigène) prêts à se différencier en Th17. Par ailleurs, deux auto-anticorps sont pressentis comme marqueurs pronostiques de la maladie.
> Sur le terrain de la biochimie, des travaux ont porté sur le récepteur nucléaire PXR qui orchestre divers processus détoxifiants (spécifiquement l’activation de l’enzyme sulfotransférase) ainsi que sur un séquençage ARN de tissus hépatiques pour identifier les relations entre des voies de signalisation biologiques (ex : réponse au protéines non dépliées) et les évènements cliniques vécus par le patient.
> Par ailleurs, deux études ont mis en évidence la dégradation du cycle cellulaire hépatique (sénescence, régénération) dans le cas de la maladie.
> Enfin trois équipes se sont penchées sur l’intestin des malades : séquençage métagénomique du microbiote faisant apparaître de grandes différences compositionnelles et fonctionnelles par rapport aux sujets sains, profusion des entérobactéries Klebsiella dans la muqueuse intestinale et phénotype bien spécifique de la rectocolite hémorragique (RCH) éventuellement associée à la CSP.
> Rédaction PiCo, albi 9/11/20
> Sources : posters présentés lors de l’ILC 2020 (https://ilc-congress.eu)
18 septembre 2020 | Actualités, Administration et politiques de la santé, Recherche
EURORDIS Rare Diseases Europe est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 929 associations de patients atteints de maladies rares dans 72 pays couvrant plus de 4000 maladies. albi est membre en direct, mais aussi suit son activité à travers l’Alliance maladies rares. EURORDIS vient de publier les résultats d’une étude internationale portant sur les préférences des personnes atteintes de maladies rares quant au partage et à la protection de leur données de santé. Peut-être y avez-vous participé. Voici les principaux résultats.
Pourquoi partager ces données ?
Les personnes atteintes de maladies rares, quelle que soit la sévérité de leur maladie et leur profil sociodémographique, souhaitent partager leurs données :
Les principales motivations pour participer à de telles initiatives sont de discuter avec les professionnels et de mieux connaître sa maladie et le projet de recherche :
Partager Les données de santé : risques et niveaux de contrôle
Les personnes atteintes de maladies rares veulent contrôler les données qu’elles partagent :
80% déclarent vouloir un contrôle total (47%) ou presque total (33%). Le partage des données de santé et le contrôle de ce partage sont clairement présentés comme deux exigences parallèles.
D’après les personnes atteintes de maladies rares, les principaux risques liés au partage de leurs données sont :
Les 3 informations les plus importantes pour un accord sur le partage de ses informations médicales sont :
- 80% Les détails sur la manière dont le projet peut être bénéfique pour leur maladie, ou pour d’autres maladies.
- 51% Une brève synthèse permettant de comprendre les grandes lignes du projet
- 49% Une information sur la manière dont les données seront traitées
Autres résultats notables
Dans les autres résultats, on voit que les patients font plus confiance aux acteurs sans but lucratif qu’aux organisations commerciales pour ce qui concerne l’usage de leurs données médicales : 89% font confiance à leur médecin, 79% à un chercheur d’un organisme non-commercial, 77% à une association de patients, 69% aux autres intervenants de santé (pharmaciens, dentistes, infirmiers…). Du côté des organismes commerciaux, le taux de confiance tombe en dessous de la moyenne : 45% pour les chercheurs d’une entreprise pharmaceutique, 16% pour les compagnies d’assurances. Seulement 48% des patients font confiance aux organismes gouvernementaux, qui sont pourtant à l’initiative de nombreuses collectes de données et pilotent les projets de partages de données (data sharing), pourtant clefs dans le développement de leur analyse par intelligence artificielle.
En confiance avec albi
Nous vous sollicitons régulièrement pour avoir votre avis et des informations sur votre état de santé, vos traitements, votre vie quotidienne… Le taux de réponse à nos études sont très élevés et témoignent d’une grande confiance envers albi sur la manière dont vos données sont traitées, et l’usage qui en est fait. Nous vous en remercions, pour nous ces informations sont précieuses pour faire avancer la cause de nos maladies et progresser la recherche. Parfois, nous relayons des appels d’organismes en vous invitant à participer à leur étude, croyez bien que nous prenons toutes les précautions pour nous assurer du sérieux de ces projets.
13 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Recherche, Traitements
Notre association albi souhaite recueillir de façon approfondie le panorama complet des traitements administrés aux malades de la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et analyser le vécu des malades, leur qualité de vie avec tous les traitements utilisés pour la CBP, et notamment avec l’acide obéticholique (OCALIVA) et les fibrates (comme le BEFIZAL)* .
Grâce aux résultats de cette enquête, l’association pourra mener plus efficacement des actions auprès de l’Agence du médicament, des autorités de Santé, du corps médical et des laboratoires pharmaceutiques.
La synthèse des résultats de cette enquête sera communiquée à nos adhérents, ainsi qu’aux non-adhérents qui y auront participé et le souhaiteront. Cette synthèse pourra aussi être un outil précieux pour chaque malade afin qu’il puisse mieux situer son cas parmi l’ensemble des malades et améliorer son dialogue avec les médecins qui le soignent.
Cette enquête est maintenant close, merci à tous les adhérents qui y ont répondu. Votre voix compte, merci!
> création : DaLe, albi, le 13/09/2020
> mise à jour : PhDu le 7/12/2023
> source: albi
1 septembre 2020 | Actualités, Cholangite Biliaire Primitive, Hépatite Auto-Immune, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
L’association albi, depuis ses tout débuts, soutient la recherche autour de nos maladies biliaires, à la mesure de ses moyens, ceux-ci étant dépendants en particulier des dons de ses adhérents. Les premières années, il a été possible de soutenir le travail de doctorants chercheurs, par la suite nous avons accompagné des recherches ambitieuses. Depuis plusieurs années, nous soutenons le travail d’une équipe du CHU de Nantes, autour du Dr Amédée Renand. Ces recherches portent sur le rôle des globules blancs dans les maladies auto-immunes, en particulier dans l’hépatite auto-immune. La phase actuelle de l’étude étend son investigation à la cholangite biliaire primitive.
Les résultats intermédiaires de cette étude viennent d’être présentés au congrès de l’EASL (European Association for the Study of the Liver), sous forme d’un « poster ». Vous en trouverez une copie dans l’article en lien ci-dessous.
L’équipe du Dr Renand est venue à plusieurs reprises aux journées albi présenter l’avancement de leurs recherches. Nous leur avons demandé de rédiger une synthèse pour les adhérents d’albi, dans des termes aussi accessibles que possible, ce qui est toujours un exercice difficile.
Cette synthèse, un état de l’avancement à mi-2020, est disponible dans le menu Recherche, ou en cliquant simplement sur ce lien : Une recherche à Nantes soutenue par albi
28 janvier 2020 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche, Traitements
Le 18 janvier un séminaire de travail a réuni à Paris le conseil d’administration d’albi, ses ambassadrices(deurs) en régions , et de nouvelles candidates bénévoles. Depuis peu, en effet, à mesure que l’équipe d’animation s’étoffe de bénévoles en régions, le conseil d’administration et les bénévoles se réunissent en début d’année à Paris en un séminaire de travail.
Après l’accueil et la présentation des nouvelles bénévoles, une grande partie de la réunion a été consacrée à l’information du travail en régions, la formation du réseau des ambassadeurs d’albi et l’échange qui permet de coordonner et en quelque sorte dynamiser toute l’équipe.
albi avait en effet publié en septembre 2019, la liste des adhérent(e)s qui ont été missionné(e)s comme ambassadrices(deurs) d’albi dans leur régions, après qu’elles(ils) aient reçu en cours d’année, informations et formations de base à cet effet.
Un premier retour d’expérience après publication de la liste des ambassadeurs régionaux s’est donc avéré nécessaire: contacts avec les malades, avec le corps médical, les difficultés et problèmes rencontrés mais aussi les initiatives positives prises par les uns qui ont ainsi profité aux autres. Ce tour d’horizon a permis d’enrichir chacun avec l’expérience des autres, de renforcer l’esprit de partage et la dynamique de groupe.
L’autre partie de la réunion a été consacrée au bilan des actions de 2019, aux orientations pour 2020 pour préparer l’Assemblée Générale de 2020. Le conseil d’administration d’albi a donc approuvé tant le rapport d’activité de l’année 2019 que les comptes de l’exercie ainsi que le plan d’action de 2020 et son budget prévisionnel.
Par ailleurs , veuillez noter que la traditionnelle Journée d’Informations Médicales d’albi aura lieu le :
Samedi 14 Mars de 10 heures à 17h30 à Paris
Cette journée entièrement financée par les cotisations et dons des adhérents et particuliers est accessible à tous. Elle a comme conférenciers parmi les meilleurs spécialistes français des maladies inflammatoires de foie et des voies biliaires ( CBP,CSP,HAI, LPAC…) , des chercheurs et notamment ceux que l’association soutient, et des personnes appartenant au monde de l’organisation de la Santé.
Les modalités d’inscription à cette journée seront communiquées tant pour les adhérents qui bénéficient d’un tarif très privilégié que pour les personnes non adhérentes dont le tarif est ajusté au prix coûtant par personne.Les adhérents et toutes les personnes qui nous ont communiqué un moyen de contact personnel recevront les modalités d’inscription par message personnalisé; toutes les autres non adhérentes pourront s’inscrire directement sur notre site.
A bientôt!
> création : DaLe, albi, le 28/01/2020
> source: albi
8 décembre 2019 | Actualités, Association albi, Cholangite Biliaire Primitive, Cholangite Sclérosante Primitive, Hépatite Auto-Immune, LPAC, Maladies du foie et voies biliaires, Recherche
Vous êtes concerné(e) par l’un des maladies suivantes: la Cholangite Biliaire Primitive (CBP), la Cholangite Sclérosante Primitive (CSP), l’Hépatite Auto-Immune (HAI) et le syndrome LPAC.
Peu de Recherche sur ces maladies, très mal connues et rares, permettent de progresser dans leur connaissance en vue d’une guérison future.
C’est pourquoi notre association albi compte sur la générosité de ses adhérents, de particuliers et quelques mécènes pour continuer à financer et soutenir des projets de Recherche de grande envergure innovants et très prometteurs sur ces 4 maladies et sur la fatigue.,
Nous sommes convaincus que les résultats de ces projets fourniront des avancées sur la connaissances des maladies, donneront de nouvelles perspectives et seront des étapes importantes pour mener à la guérison.
Les coûts de ces recherches s’élèvent à plusieurs centaines de milliers d’euros sur plusieurs années. Nous nous permettons donc de solliciter votre participation, même modeste, à ce financement. Nous vous serions également reconnaissants de parler à votre entourage, famille, amis, connaissances, collègues, afin de les sensibiliser également à la cause de la Recherche pour nos maladies rares. Merci de solliciter leur générosité en les incitant à faire un don via notre site, en leur transférant cette information et un lien via un mail ou en utilisant les réseaux sociaux. La mobilisation de toutes les personnes concernées par notre cause est vitale pour l’avenir des malades, car c’est la seule façon de garantir ces recherches de manière pérenne et en toute indépendance; A noter, par exemple, que les dons collectés par le Téléthon ne financent en rien les recherches concernant « nos » maladies.
Soutenez l’action pour la Recherche engagée par albi ! Faites (et faites faire) un don en ligne sécurisé* !.
Si vous préférez envoyer un chèque à l’ordre d’albi, utilisez cette adresse :
ALBI 3 rue Louis Le Vau – 78000 Versailles
Et si vous le souhaitez, adhérez à albi !
*Le service comptable d’albi enverra vers la mi-janvier 2020 le reçu qui permettra à tout cotisant ou donateur de déduire de ses impôts 66% de la somme donnée. Si chaque adhérent d’albi amenait 2 personnes donnant chacune 30 euros ( coût réel moins de 10 euros grâce à la réduction fiscale), cela permettrait de financer une année de recherche d’un(e) doctorant(e) en biologie !
> création : DaLe, albi, le 08/12/2019
> source: albi
