Notre association albi organise sa 19 ème Journée d’ Informations Médicales depuis 2004 destinée aux personnes atteintes de maladies rares inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. La prochaine Journée d’Informations...
Actualités
Participez à une étude sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché sur un nouveau médicament
La société Opinion Health a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d'une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait...
Retour sur la journée d’informations médicales 2024
Le 19 octobre 2024 s’est tenue la Journée Médicale annuelle organisée par l’association albi, consacrée aux maladies rares du foie et des voies biliaires. À travers des interventions riches et accessibles, chercheurs, cliniciens et représentants de patients ont...
Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama
Le Dr Jérémie Gautheron, responsable de l’équipe "Maladies Biliaires et Métaboliques du Foie" au sein du Centre de Recherche Saint-Antoine (CRSA), associé à Sorbonne Université et à l’Inserm, reçoit le Prix de Recherche Maladies Rares de la Fondation Groupama doté de...
Soirée d’informations à Rouen le 02 octobre 2025 pour les patients et leurs familles
Le CHU de Rouen et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive...
Soirée rencontre au CHU de Nantes – Un moment d’échange et de convivialité
Le 22 mai dernier, le CHU de Nantes, en partenariat avec l'association albi, a organisé une soirée rencontre dédiée aux patients, à leurs familles et aux professionnels de santé. Médecins hépatologues, chercheurs, infirmières en Éducation Thérapeutique du Patient...
Ayez rendez-vous avec votre santé en faisant votre bilan prévention gratuitement !
Habitudes de vie, addictions, dépistages : 21 millions de personnes sont invitées à prendre rendez-vous avec un soignant : médecin, sage-femme, infirmière ou pharmacien. Voilà une initiative formidable des pouvoirs publics afin que chacun puisse agir...
Enquête « Rare Barometer » d’Eurordis sur les maladies rares
Notre association albi dès son origine était persuadée qu'il était nécessaire de se regrouper avec d' autres Associations de Patients atteints de maladies rares afin de défendre leurs intérêts communs et faire valoir leurs droits. albi est ainsi membre en France de...
OCALIVA : bénéfice/risque défavorable pour la CBP selon l’EMA & la FDA
L'acide obéticholique, commercialisé sous la marque Ocaliva, a été autorisé dans l'Union européenne (UE) en décembre 2016 dans le traitement de la cholangite biliaire primitive (CBP) en association avec l’acide ursodésoxycholique (AUDC) chez les adultes...
19 octobre 2024 : Journée d’informations Médicales à Paris !
Depuis 20 ans (hormis les 2 années et demie "Covid"), l'association albi organise sa Journée d' Informations Médicales destinée aux personnes atteintes de maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires et à leurs proches. Nous avons donc le plaisir...
Iqirvo (Elafibranor), nouveau traitement de la CBP
Un nouveau médicament pour le traitement de la CBP devrait arriver prochainement sur le marché : l'Elafibranor, sous la marque Iqirvo, vient de recevoir l'avis favorable du comité scientifique de l’Agence européenne des médicaments (AEM). L'Elafibranor s'adresse aux...
Soirée d’informations à Lyon
Si vous vivez dans la région lyonnaise, une soirée d'informations et d'échanges est organisé par les HCL (Hospices Civils de Lyon, qui regroupe les hôpitaux lyonnais) et l'association albi, le jeudi 26 septembre. Au programme de la soirée : Le parcours de soins du...
Atteint(e) de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ? Participez à notre enquête 2024 sur ses traitements et la qualité de vie!
Notre association albi souhaite recueillir auprès des malades atteints de CBP leurs avis, leur vécu, et leur qualité de vie correspondant à tous les médicaments avec lesquels ils sont traités pour la CBP. Pour participer à cette enquête: cliquez ici Plus vous serez...
Du nouveau dans le traitement de la cholangite biliaire primitive
Deux nouveaux traitements pour la CBP, le Seladelpar et de l’Elafibranor, sont en phase finale de test.
Faux espoir pour le traitement du Covid par acide urso
En décembre 2022 la revue scientifique de référence Nature publiait un article titré "un médicament pour le foie réduit l'entrée dans les cellules du SARS-CoV-2", responsable du Covid-19 (A liver drug reduces SARS-CoV-2 entry into cells). L'article faisait part d'une...
Le don d’être solidaire
C'est la saison des sollicitations diverses par des fondations , le Téléthon et bien d'autres organismes charitables, profitant de cette période où la générosité est un peu plus courante que le reste de l'année… Sans avoir les moyens marketing de produire de luxueux...