La soirée d'information d'échanges et de rencontres initialement prévue le 12 juin à 19heures selon le programme exposé ci dessous n'aura malheureusement pas lieu. Devant faire face à des contraintes imprévues, le Dr Faiza CHERMAK ne pourra assurer le programme...
Actualités
Soirée d’Informations à Nantes
Le CHU de Nantes et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive...
Enquête auprès des jeunes atteints de maladies rares hépatobiliaires
Notre association albi développe depuis des années des actions pour des malades atteints des maladies hépatobiliaires rares. Certaines maladies, notamment la Cholangite Sclérosante Primitive, L'Hépatite Auto-Immune, et le Syndrome LPAC, touchent des enfants,...
Soirée d’informations à Nice
Le CHU de Nice, et notre association albi, organisent conjointement, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite Biliaire Primitive (CBP), Cholangite Sclérosante Primitive...
Don à albi lors de la brocante organisée par le Rotary-club de Calais le 23 février 2025
Le 23 février 2025 le Rotary Club de Calais a organisé une brocante qui a eu un franc succès. Si nous relayons cette information qui a reçu les honneurs de la presse locale, c'est que le Rotary-Club qui récolte des fonds lors d'évènements annuels en en faisant...
Malade de Cholangite Sclérosante Primitive, avez vous adapté votre alimentation ?
Notre association albi est membre du Comité Directeur de l'ERN-LIVER (organisation publique regroupant experts d'hépatologie et responsables d'associations de patients européens et financée par la commission européenne). Afin de comprendre comment les malades...
CBP (Cholangite Biliaire Primitive) ou CSP (Cholangite Sclérosante Primitive): comment participer à l’étude d’un nouveau traitement des démangeaisons
Que vous soyez atteint(e) de CBP ou de CSP, il se peut que vous souffriez de démangeaisons qui vous gênent considérablement dans votre vie quotidienne et/ou dans votre sommeil. Une étude clinique appelée "Etude Pacific" ou Pacific Study en anglais recherche des...
Atteint(e) de CBP et foie fibrosé ? comment participer à un essai clinique d’un médicament potentiel
Si vous souffrez d'une Cholangite Biliaire Primitive ( CBP) , et que votre foie présente une fibrose, un nouvel essai clinique appelé Transform pourrait vous intéresser. Cet essai évalue un médicament potentiel, le Setanaxib qui vise à réduire la fibrose et améliorer...
14 octobre 2023 : journée médicale spéciale pour albi qui fêtera ses 20 ans d’existence !
En 2003 naissait l'association albi. De la feuille blanche et de sa caisse vide originelles, en 20 ans grâce à tous ceux qui l'ont rejointe, l'ont financé par leurs cotisations et dons, grâce aux bénévoles qui ont dédié une partie de leur temps et de leurs talents,...
Sortie touristique sur l’Erdre le 9 septembre avec albi !
l' association albi fête cette année , 20 ans au service des malades. A cette occasion, albi via son ambassadrice régionale de la Région nantaise organise une sortie touristique en bateau sur le cours de l'Erdre (affluent de la Loire). Cette...
Le protocole de soins de la Cholangite Sclérosante Primitive a été publié par la Haute Autorité de Santé
Selon les directives de la Haute Autorité de Santé (HAS), une équipe d’experts de la Cholangite Sclérosante Primitive a rédigé le Protocole National Des Soins (PNDS) concernant cette maladie rare. 1 • le Protocole National Des Soins pour la Cholangite Sclérosante...
Comprendre pour mieux gérer le quotidien du malade atteint du syndrome LPAC
Nous avons le plaisir de mettre à disposition de tous les malades atteints du Syndrome LPAC un document très pratique, que vous pouvez lire et télécharger en cliquant ici : Grand Large syndrome LPAC (le document étant « lourd », le...
Montpellier : une soirée pour mieux comprendre votre maladie
Le CHU de Montpellier, et notre association albi, organisent conjointement, avec le soutien institutionnel du Laboratoire Mayoly-Spindler, une soirée échanges et rencontres autour des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires : Cholangite...
Comment enfants et parents vivent les maladies chroniques
Une étude très intéressante est en cours aux universités de Paris Cité et Bordeaux, qui recherchent des participants. Faire face à des problèmes de santé est susceptible d’entraîner diverses limitations, plus ou moins importantes, qui vont s’accompagner d’un besoin...
Invitation pour « Hépatik Girl »
Si vous avez eu la chance d'assister à la Journée d'Informations Médicales d'albi le 1er octobre, vous avez apprécié les interventions détonnantes de Marie-Claire Neveu, venue raconter son expérience avec les maladies auto-immunes. Ces instants de sourire et d'émotion...
MonPsy : un soutien psychologique gratuit
Il n'est jamais facile de vivre avec une maladie rare, y compris pour les proches. Dans certains cas, il peut être utile de se faire accompagner sur le plan psychologique, pour mieux faire face aux difficultés, au questionnement engendrés par la maladie : peur de...






