albi : une association à vos côtés
albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares hépato-biliaires. L’association albi permet aux malades et leur entourage de mieux comprendre ce qui leur arrive, de leur apporter soutien et optimisme, de défendre leurs intérêts. albi milite pour un diagnostic précoce de la maladie et sa meilleure prise en charge. Elle coopère avec les institutions concernées et soutient la recherche.
Notre mission
Aider les malades
Faire connaître les maladies
Soutenir la recherche et la meilleure connaissance des maladies
Les maladies rares du foie et des voies biliaires
personnes au moins touchées par une maladie rare hépato-biliaire en France
Plusieurs maladies, probablement d’origine auto-immune, peuvent toucher le foie et plus particulièrement les voies biliaires. Si elles sont proches, leur évolution et leur traitement diffèrent.
CBP | cholangite biliaire primitive
La cholangite biliaire primitive (CBP), anciennement connue comme cirrhose biliaire primitive, est une maladie chronique du foie d’origine auto-immune, caractérisée par une inflammation des petits canaux biliaires et la présence dans la très grande majorité des cas d’anticorps anti-mitochondries. Souvent asymptomatique et de cause inconnue, la CBP n’est pas contagieuse. Elle peut être liée à d’autres maladies auto-immunes. Quand elle est traitée précocement par l’acide ursodésoxycholique le pronostic est bon, non différent de celui de la population générale.
Voir le dossier CBP
CSP | cholangite sclérosante primitive
La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie chronique du foie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires, intra et/ou extra hépatiques. L’évolution de la maladie est variable et marquée par la formation de rétrécissements des canaux biliaires entravant l’écoulement de la bile. Elle est fréquemment associée à une maladie inflammatoire du côlon. Elle touche un public jeune, à majorité masculin.
Voir le dossier CSP
HAI | hépatite auto-immune
L’hépatite auto-immune (HAI) est une hépatite chronique non virale, non toxique et non médicamenteuse, caractérisée par une augmentation fluctuante mais persistante des transaminases dans le sang, associée à la détection d’anticorps anti-tissus. Il ne s’agit pas d’une maladie contagieuse, et elle peut toucher tous les âges. Elle peut être associée à la CBP ou à la CSP. La base de son traitement repose sur les corticoides et les immunosuppresseurs.
Voir le dossier HAI
LPAC | micro calculs biliaires
La lithiase biliaire associée à une concentration faible de phospholipides dans la bile (low phospholipid-associated cholelithiasis, LPAC) est une forme rare de microcalculs biliaires de l’adulte jeune d’origine génétique. Elle est caractérisée par des crises de douleur biliaire récurrentes associées à des signes de microlithiase intra-hépatique en échographie. Elle récidive de manière caractéristique après l’ablation de la vésicule biliaire et est grandement améliorée par l’acide ursodésoxycholique.
Voir le dossier LPAC
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albi participe à Filfoie, un réseau de santé qui a pour objectif d’animer les relations et coordonner les actions de tous les acteurs professionnels et associatifs concernés par les maladies rares du foie.
Les Réseaux européens de référence (ERN) pour les maladies rares rassemblent et partagent le savoir des différents pays européens. Albi est membre du Conseil d’Administration de ERN Rare Liver et représente les patients dans cette organisation.
albi est membre d’ Alliance Maladies Rares, qui rassemble plus de 200 associations de malades, représentant 2 millions de malades et 2000 maladies rares.
Orphanet est une ressource rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares.
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